niedziela, 30 grudnia 2012

Ku pamięci...

Niestety ale rak zbiera tragiczne żniwo. W czwartek zmarł Patryk, dzielny mały bohater a dziś Piotr [*]
oni odeszli ale nie przegrali bo podjęli się walki ku pamięci tych co są oni są i będą mimo że odeszli Słowa z piosenki napisanej przez Piotra Ku pamięci Na zawsze w moim sercu...[*][*][*]

piątek, 28 grudnia 2012

Filipek w szpitalu...

... a ja w domu. Rozłożyło mnie choróbsko i to na całego. Zostałam w domu i się kuruję. W szpitalu jest mąż z Filipkiem. Mały ma się całkiem dobrze, na tyle co widać. Odpowiedź na konsultację jeszcze nie przyszła. Jutro tam dzwonię, zobaczymy co mi powiedzą.

środa, 19 grudnia 2012

wieści...

Nowa strona 1

Przede wszystkim przepraszam, że długo nic nie pisałam, ale jakoś tak ciężko mi było to wszystko ubrać w słowa...
Wyniki ostatniego rezonansu są dla nas wielce niepomyślne. Wszystkie cztery guzy, jakie Filip ma w głowie urosły, każdy o parę minimetrów. Jedyny plus taki, że nie pojawiło się nic nowego. W sumie wynik już znałam tego samego dnia w godzinach popołudniowych. Sama sobie zeszłam do pracowni MR po kopie. Było to przed wieczornym obchodem. Dyżur akurat miała lekarka, do której mam zaufanie, z którą konsultuję się też na poradni w sprawie Adasia (powiększony węzeł chłonny, tiki). Zapytałam się jej, wprost co dalej, na co mam się przygotować. Nie negowała, że może się tak zdarzyć, iż Pani Ordynator będzie chciała zakończyć leczenie gdyż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości. W momencie zrobiło mi się ciemno przed oczami. Poradziła mi też, żeby jeszcze szukać pomocy w Warszawie, ponieważ Filipek jest w zaskakująco dobrej formie a tam mają większe możliwości, eksperymentują i szkoda by było tak go zostawiać. Choć wg niej z punktu widzenia medycyny nie wiele można zrobić. Tej nocy nie przespałam. Patrzałam na to moje dziecko śpiące spokojnie i płakałam, płakałam…
Na drugi dzień od rana nerwówka i czekanie na poranny obchód. Pani Ordynator nawet nie weszła na sale tylko w progu rzuciła, że mam potem podejść do niej na rozmowę. Wymiękłam, tym bardziej, że nic się nie działo. Żadnych kroplówek, przygotowań pod chemię. Myślałam sobie, że to już koniec, hospicjum i tyle. Potem nagle przylatuje pielęgniarka i podpina nam kroplówkę. Na moje pytania odpowiada, że jest dla nas przygotowana chemia ale do dalszych decyzji. Zapaliło się dla nas światełko w tunelu. Dodam jeszcze, że w między czasie dzwoniłam do Warszawy do CZMiD. Tam uzyskałam informację, że faktycznie Filipek był we wrześniu konsultowany a jak przedstawiłam nasz aktualny stan to powiedziano mi, jeżeli nasza ordynatorka nie zadecyduje o konsultacji, to mam wtedy dzwonić a jak zadecyduje, to mam czekać na odpowiedź i ewentualnie potem jeszcze raz mam się z nimi skontaktować.
W końcu dotarłam do „szefowej”. Moje najgorsze przypuszczenia nie sprawdziły się. Zostałam poinformowana, że Filipek nie reaguje na leczenie i musimy liczyć się z najgorszym, ale że ona jeszcze podejmie próbę leczenia, chociaż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości te z protokołu i te z poza protokołu. Dobrą wiadomością było to, że zadecydowała o podaniu chemii, ale moje obawy wynikły z tego, że wróciliśmy do tego, co Filipek brał w trakcie chemii tzw. podtrzymującej a na której nam się wszystko odnowiło. Spytałam się czy nie możemy wrócić do pierwszej chemii, na której uzyskaliśmy remisje. Odpowiedziała mi, że to jest ostra chemia i generalnie tego się nie praktykuje, ale jeżeli byśmy zatrzymali rozrost, to wtedy pomyślimy. No i dowiedziałam się, że poszła prośba o konsultacje do Warszawy.
Tak, więc wróciliśmy do chemii podtrzymującej. Mam bardzo mieszane uczucia. Mam wrażenie, że dostał to, by coś dostać na zasadzie nie pomoże a nie zaszkodzi. Może jakaś nadzieja w tej Warszawie? Może jakieś mądre głowy wymyślą coś, co można nam podać, coś innego? Filipek czuje się dobrze. Jest ruchliwy, coraz lepiej mówi. Zdarza się sporadycznie, że skarży się na te bóle raczek czy nóżek, ale z uporem maniaka twierdzę, że są to ZAWSZE sytuacje dla niego w jakiś tam sposób nie wygodne. Ręce go bolą jak nie chce mu się samemu jeść, nogi go bolą jak nie chce wchodzić po schodach albo nie chce mu się sprzątać pokoju itp. Lekarze po ostatnim MR, wszystko już wrzucili do jednego wora twierdząc, że są to oznaki progresji choroby. Ja mam nadzieję, że tak nie jest, bo skarży się na bóle a jak mu pomogę coś zrobić to nagle ożywa i ma 100% energii.
Jesteśmy teraz w domu. Następna chemia 27 grudnia. Najważniejsze, że Święta spędzimy w domu. Jak włącza mi się czarnowidztwo, to się zastanawiam czy czasem nie ostatnie nasze wspólne? To jest przerażające, że człowiek ma takie dylematy. Nie czy pojadę gdzieś na wakacje czy nie ale czy moje dziecko tych wakacji dożyje. Odpędzam te myśli, staram się. Miałam okres załamania ale wiedziałam, że muszę się wypłakać aby zaraz potem zakasać rękawy i stanąć do walki. Nie równej to fakt ale przecież nie możemy się poddać. Filip jest silny i chce żyć.
Ostatnie dni a właściwie noce spędzam na czytaniu o… witaminie b17. Od kilku dni Filipek wcina jądra pestek brzoskwini, ale chcę wejść w to ciut głębiej. Tylko wszędzie piszą o dawkowaniu dla dorosłych a za żadne skarby nie potrafię doszukać się dawkowania dla dzieci. Nie chodzi mi tu o pestki, bo to wiem, ale o Amigdalinę. Poza tym, chodzi o kompleksową kurację w skład, której wchodzą różne dziwne rzeczy ( tu można sobie poczytać: http://b17-sklep.pl/oferta-i-cennik.html) i nie wiem czy w naszym przypadku to wszystko jest nam potrzebne a co najważniejsze, jakie jest dawkowanie. To jest już tzw. niekonwencjonalne leczenie lub czyste szamaństwo jak lubią to nazywać inni. Ktoś może mnie skrytykować, ale myślę, że nie mam nic do stracenia. Też tak kombinuję, bo nie mam tych ok 2 tyś, aby tak z dnia na dzień z nich wyskoczyć. Fundacja nam nie pomoże i tu mi bardzo przykro z tego powodu.
Rozmawiałam dziś ze znajomym, którego syn również leczy się na nowotwór mózgu, po prostu kolega Filipka z oddziału. Po różnych perypetiach w końcu uruchomili kontakty i pojechali do CZMiD w Warszawie. Rozmawiam z nim a on mi mówi, że spotkał tam dziś chłopaka, którego jakiś tam czas temu w Katowicach spisano na straty, dostał „bilet” do hospicjum. Z rodzicami pojechał do Warszawy, żyje i ma się dobrze. Nie dawno wrócił z wycieczki do Egiptu. Ja go pamiętam jeżdżącego na wózku i mającego zaniki pamięci. Daje do myślenia prawda? Gdyby mnie ktoś powiedział, że mam załatwione tam miejsce i mogę przyjechać z Filipkiem, chyba bym podjęła to wyzwanie. No nic, czekamy na odpowiedź na konsultacje.
Ja wiem jedno, walczyć będę do końca!
 

wtorek, 27 listopada 2012

obrazowanie

Nowa strona 1

Dziś rano stawiliśmy się w szpitalu na planowaną chemię. Po obchodzie zapadła decyzja, że chemii nie będzie a jutro mamy o 7:40 rezonans. Wzięli nas przez zaskoczenie. Z nerwów momentalnie rozbolał mnie żołądek. W domu Filipek parę razy znowu skarżył się na ból nóżek, czasem rączek. Generalnie prawie zawsze zgłasza to w sytuacjach dla niego niewygodnych, np gdy coś od niego wymagam by zrobił. On jest sprytny i naprawdę nie mam pewności czy nie ściemnia. W szpitalu płakał, że go bolą nogi w momencie jak mu zakładali igłę do porta. Jestem głupia z tego wszystkiego. Ordynatorka podjęła decyzje o obrazowaniu aby wykluczyć progresje choroby, zaznaczyła w rozmowie ze mną, że wcale nie podejrzewa iż tak jest. No ale nerwówka jest okropna.

Filipek dziś rano zaskoczył mnie swoją mądrością. Ja zawsze pakuję się do szpitala jak dzieci juz śpią i Filipek dowiaduje się, że jedzie na oddział dopiero rano. Jak zada pytanie to nie okłamuję go ale tez wcześniej go nie stresuję. Nie mają sensu wcześniejsze przygotowywania go. Przerabialiśmy to. Rano zawsze jest płacz ale po chwili daje sobie wszystko przetłumaczyć i potem jest już dobrze.

Dziś zjadł śniadanie, ubrał się i zauważył spakowaną torbę. Zapytał się czy jedzie na igłę, co u niego znaczy szpital. Powiedziałam, że owszem. Popatrzał na mnie, wstał, wziął swój mały plecaczek i zapytał się czy może spakować swoje autka. Zero płaczu, tłumaczenia. Szok. Wydał mi się w tym momencie taki "dorosły".

No nic, na jutro kciuki mile widziane.

środa, 14 listopada 2012

powrót do szpitala

Nowa strona 1

Niestety w czwartek wylądowaliśmy jednak w szpitalu. Na miejscu okazało się, że Filipek jest już nawet troszkę odwodniony. Na oddziale wymioty nie pojawiły się już ale za to od soboty do niedzieli męczyła go biegunka. Do tego w badaniach przy przyjęciu wyszło, że mamy tylko 1,5 tyś. leukocytów które za żadne skarby nie chcą nam wzrosnąć. Myślałam, że w poniedziałek puszczą nas do domu ale nie było tak dobrze. We wtorek okazało się, że mamy tylko 6 tyś. płytek, czyli musieliśmy się "toczyć" i te nieszczęsne leukocyty nadal stały w miejscu. Dziś nas nie pobierali i tak po ciuchu się łudzę, iż jutro uda nam się w końcu wyjść do domu.

Filipek dziś przeżył traumę, bo miał ściągane szewki. Boże jak on płakał. Dwóch lekarzy go trzymało, pielęgniarka i ja. Co te dziecko musi przechodzić...

czwartek, 8 listopada 2012

za Alusia [*]

Serce pęka...

w domku...

Jesteśmy od wczoraj w domu. W zeszły wtorek tak jak piałam, Filipek miał zabieg. Można powiedzieć, że nam się udało bo za jednym zamachem Fifi miał usuwany i zaimplanotwany nowy port. Od środy ruszyła chemia. Wyszlibyśmy w poniedziałek ze szpitala ale tradycyjnie poleciała nam w dół hemoglobina i musieliśmy się toczyć. Do domu poszliśmy z rewelacyjnymi wynikami. Leukocyty ponad 4 tyś, płytki ponad 200 tyś. Wszystko byłoby pięknie bo w szpitalu nie mieliśmy żadnych biegunek, wymiotów gdyby nie to, że wczoraj w nocy Filipek mi zwymiotował a dziś była powtórka. W ogóle Filip zaczął się ostatnio skarżyć na to, że go bolą nóżki (dokładnie wierzchnia część stóp). Sama nie wiem co mam o tym sądzić bo najczęściej miało to miejsce jak syn był podpięty do kroplówki i mówił, że go bolą nogi i ma dość wszystkiego. Z tą mową nadal mamy troszkę problemów, więc nie mam pewności czy nie wymyśla. Lekarze twierdzą, że może być to polekowe ale na nich też trzeba brać poprawkę. Dziś przez pół dnia Filipek był taki apatyczny, skarżył się na te nóżki ale też i na rączki, do tego te wymioty. Nic, jutro zadzwonię na oddział, zobaczę co mi powiedzą. Wymioty to pewnie jeszcze efekt chemii, mam taką nadzieję.

piątek, 26 października 2012

spadek

W poniedziałek wyszliśmy ze szpitala z leukocytami 1,7 tys. W środę było już ich 1,4 tyś. i oczywiście zaczęliśmy brać Neupogen. W piątek mieliśmy już 0,77 tyś i perspektywę powrotu na oddział ale nam się upiekło bo Filipek dobrze się czuł a na oddziale był tłok. Musieliśmy tylko w sobotę podjechać do szpitala aby zrobić morfologię bo w tym chorym kraju można zapomnieć aby przez weekend zrobić gdzieś badania choćby prywatnie. Na całe szczęście wyniki podskoczyły i choćby na zamówienie leukocytów mieliśmy 1,5 tyś. W poniedziałek już nie mieliśmy tyle szczęścia bo dla odmiany spadły nam płytki krwi, mieliśmy ich "aż" 6 tyś. Na to nie ma lekarstwa i w trybie pilnym jechaliśmy do szpitala na przetoczenie. Gdyby płytki były wcześnie podane to na drugi dzień bylibyśmy już w domu ale niestety Filipek dostał je dopiero o 23-ej.Tak więc do domu wróciliśmy wczoraj. Filipkowi humor dopisywał, nie miał żadnych kroplówek to był wolny jak ptak. Niestety już w poniedziałek wracamy planowo do szpitala. Przed nami usunięcie porta + kolejna chemia. Proszę o mocno zaciśnięte kciuki. Boję się.

czwartek, 18 października 2012

Już po kolejnej chemii...

Jesteśmy już w domu po kolejnej chemii tym razem po mimo mojego strachu, obyło się bez skutków ubocznych. Filipek przeszedł przez nią gładko bez biegunek, gorączek, wymiotów i innych niepowołanych incydentów. Humor mu dopisywał praktycznie cały czas. Zanotowaliśmy jedynie spadek apetytu ale to normalne. Jedynie w dniu planowanego wypisu (w sobotę) okazało się, że hemoglobina spadła nam na 7,9 i Filipek musiał być przetoczony. Dlatego w domu byliśmy "dopiero" w poniedziałek. Dziś jesteśmy po kontrolnej morfologii i tu mamy niepomyślne wieści, bo leukocyty spadły nam na 1,4 ( w dniu wypisu mieliśmy 1,7 tyś).Jesteśmy po pierwszej dawce Neupogenu (lek na wzrost leukocytów)w piątek mamy zrobić kontrolę morfologii. Tu się trochę boję, bo ten lek już nie działa na Filipka tak jak na początku leczenia. No ale nie ma innego sposobu. Mam nadzieję, że się odbijemy. Jak spadną nam wyniki poniżej 1 tyś., to będziemy musieli wracać na oddział. Mamy też inną niedobrą wiadomość. Zepsuł nam się port (centralne wkłucie przez które Filipek miał podawaną chemię). Jest to dla nas zła wiadomość, bo Filipek musiał mieć podawane leki przez założony wenflon. Całe szczęście, że nie szczelały mu żyły i w sumie przez całą chemię miał jeden. Dopiero w przed ostatni dzień miał przełożony "motylek" do drugiej rączki. 29 października wracamy planowo do szpitala, 30-tego mamy mieć usuwany port i raczej na pewno od razu nie założą nam drugiego. Czeka Filipka operacja/zabieg, niby prosty ale pod narkozą i się denerwuję.

poniedziałek, 1 października 2012

Powrót do domu

Nowa strona 1

Od czwartku jesteśmy w domu. Wyników nie mieliśmy powalających ale Filipek zaczął powoli dźwigać się z neutropenii. Apetyt również powoli zaczął mu wracać.

Spędziliśmy w szpitalu prawie 3 tygodnie. Filipek wszedł na oddział jako radosny mały człowieczek, skory do zabawy. Wyszedł na maxa osłabiony, schudł ponad 1,5 kg, prawie bez włosów. Humor niby mu dopisuje, po domu biega jak zawsze ale to iż nie to samo.

Przed wczoraj chciał iść ze mną na dwór. Poszłam z nim się przejść. Na placu zabaw bawiły się dzieci ale on był zbyt słaby by w ogóle chcieć się bawić.

Płakać mi się chce jak na niego patrzę.

Przyszła odpowiedź na konsultacje z Warszawy. Mają podtrzymać nam rozpoczęte leczenie, po czwartym kursie chemii kontrola MR.

Na oddział wracamy 8 października. I znowu ta sama chemia. Boję się jej.

 

czwartek, 20 września 2012

my nadal w szpitalu

Nowa strona 1

Cały czas jesteśmy w szpitalu. Od czwartego dnia chemii Filipek dostał biegunki, przestał jeść. Częstość oddawania stolców sięgała do 14-15/dobę. Nie były obfite, bo pusty żołądek nie miał, co przemielić. Filipek dostawał kroplówki i tak się biedactwo męczyło. W niedziele zaczęła już lecieć w dół morfologia, leukocyty 1,0, hemoglobina poniżej 9, płytki 40 tyś. W poniedziałek pojawiła się gorączka, wieczorem Filipek mi zwymiotował i znowu mi go pobrali. Leukocyty wynosiły już 0,9, płytki 25, hemoglobina blisko 8. Na drugi dzień zrobili Filipkowi USG, w celu wykluczenia zapalenia jelit, ale na całe szczęście badanie wyszło dobrze. Biegunka jednak cały czas się utrzymywała. We wtorek również z samego rana znowu zrobiono nam morfologie, leukocyty 0,7, hemoglobina 7, płytki 15 tyś. Zamknęli nas na reżimie. Po przetaczali nas. Filipek dostał zarówno krew jak i płytki.

I tak sobie siedzimy. Stolców już tak często Filipek nie robi, ale nadal leci z niego sama woda. Do tego wczoraj przyplątał się do nas grzyb, mały ma zawalone całe migdały.
Czułam, że jak teraz dowalą nam chemię to się z rozumem nie pozbieramy. Filipka po prostu ścięło. Najgorsze jest to, że od jutra za tydzień mamy następny cykl. Nie wyobrażam sobie tego.
 

niedziela, 9 września 2012

szpital

Za nami drugi dzień chemii. Póki, co Filipek wszystko dobrze znosi. Cykle mamy pięciodniowe tak, więc jeszcze trzy dni przed nami. Ordynatorka wysłała nasze wyniki na konsultacje do Warszawy, ale póki nie ma odpowiedzi, wdrożyła nam standardowy protokół leczenia stosowany przy wznowach w tego typu guzach, co nasz. Ponoć Warszawa potrafi całymi tygodniami milczeć a nie ma, na co czekać. Odebrałam nasze wyniki z MR. Te zmiany, co nam wyszły poprzednio podwoiły swoją wielkość, dwie mają ok 1 cm a jedna troszkę ponad 0,5 cm. Wyskoczyła nam czwarta zmiana po przeciwległej stronie, ale nie w miejscu usuniętego guza, wielkości 5,6 mm. Tej ostatnio nie było. Tak sobie myślę, że skoro daliśmy radę z 11 cm guzem, to z takimi "pierdołami" też sobie damy radę, no nie? Prosiłam dziś lekarza, aby zrobić punkcję Filipkowi. Ostatnio w MR padła sugestia, że mogło się to rozsiać drogą płynu mózgowo-rdzeniowego i wolałabym to sprawdzić. To zależy od ordynatorki, która będzie w poniedziałek. Modlę się żeby tylko Filipek dobrze zareagował na chemię. Wiadomości na oddziale nie napawają mnie optymizmem. Wiem, że nie mogę się porównywać do innych, ale człowieka to wszystko dołuje niestety. Jedyna pozytywna wiadomość to taka, że wyniki Adasia są dobre, te z biopsji. Wykazała ona brak patologicznych komórek. To ponoć węzeł chłonny po wirusowy.

czwartek, 6 września 2012

rezonans, wyniki...

Wczoraj mieliśmy rezonans, który był dla nas totalnym zaskoczeniem. Przed wczoraj wieczorem postanowiłam zadzwonić na oddział, dowiedzieć się, kiedy nasz lekarz prowadzący ma dyżur, aby sobie z nim na spokojnie porozmawiać o terminie kontrolnego rezonansu. Zależało mi, aby odbył się jak najszybciej. Lekarka, która odebrała powiedziała: ale przecież wy macie być jutro na oddziale na rezonansie . Ja w szoku, bo nikt do mnie nie dzwonił, nie miałam żadnej informacji w tej sprawie. To tylko świadczy o tym, jaki mają tam porządek. No, ale najważniejsze, że badanie odbyło się bardzo szybko, czyli ordynatorce oświeciła się czerwona lampka w głowie. Dla mnie poniekąd lepiej, bo krócej się stresowałam. No, ale do sedna. Dziś dzwoniłam po wyniki. Nie jest dobrze, jest źle. W sumie nie wiem na ile, bo jak zwykle wyników nie mam przed nosem, tylko rozmawiałam z ordynatorką. Nowotwór się rozsiewa do komór. Te zmiany, które nam wyszły ostatnio urosły o kilka minimetrów a dodatkowo pojawiły się jakieś po przeciwległej stronie. Nie wiem jak duże, bo już nie dopytałam. Fakt jest taki, że nowotwór się rozsiewa do innych komór. Jutro idziemy do szpitala. Zaczynamy walkę od nowa. Jak teraz zaaplikują mu chemię to się dopiero nie pozbieramy. To jest ponad moje siły. Filipek jest teraz taki fajny, żywiołowy, ma taki apetyt jak nigdy dotąd, biega, skacze, mówi co raz lepiej. Taki przytulas się z nigo zrobił. Przychodzi, przytula się do mnie i mówi: moja mama ale zaraz dodaje: Adama i Emi też Ja się go pytam: a Filipek jest cały mamy? a on mi na a to: cały ale zaraz z przekorą się mnie pyta: a ja coś mam? Co u niego znaczy czy cały jest mój czy coś mu z siebie zostawię. I tak się przekomarzamy. Pamiętam początki naszego leczenia, jaki był słaby. I jak sobie teraz pomyślę, że będziemy przechodzić teraz wszystko od początku, to krew mnie zalewa. To dziecko nie miało czasu, aby się pozbierać. Muszę się pozbierać i wszystko na nowo poukładać sobie w głowie. Zakasać rękawy i rozpocząć walkę od nowa. Wszystko zniosę byle Filipek wyzdrowiał, byle były efekty tej walki. Może nadszedł czas, aby rozejrzeć się za jakimiś niekonwencjonalnymi metodami?

czwartek, 30 sierpnia 2012

jesteśmy po biopsji

USG tego nieszczęsnego węzła chłonnego u Adama nie wniosło nic nowego bo ponoć ten węzeł jest innej etiologii i nie nadawał się do badania USG. okazało się, że po drugiej stronie mamy nie mniejsze, tylko ich nie widać. Tak więc dostaliśmy skierowanie od hematologa na biopsje cienkoigłową. Załatwiliśmy to dziś. Adaś troszkę płakał ale dramatu nie było. W poniedziałek wyniki. Wszyscy utwierdzają nas w przekonaniu, że mamy się ich nie obawiać i wierzę, że po niedzieli zamkniemy temat nieszczęsnego węzła chłonnego. Jak będzie wszystko w porządku to za miesiąc kontrola u hematologa.

czwartek, 16 sierpnia 2012

wiadomości

A więc tak, jestem po rozmowie z ordynatorką. Wyniki z MR nie są jednoznaczne, tzn. może być to wznowa a mogą być to zmiany jak to określiła, po terapeutyczne (cokolwiek to znaczy). Zapadła decyzja, że za parę tygodni (7-8!) powtarzamy obrazowanie i zobaczymy. Na moje stwierdzenie, że jest to bardzo ryzykowne bo skoro 6 tyg temu było czysto a teraz coś jest, to za te w sumie 10 tyg. może być różnie, powiedziała że mam rację ale Filipek jest ciężko chory i muszę się liczyć z tym, że to może być wznowa ale równie dobrze chemia też go może zabić. Czyli według niej mamy siedzieć i czekać albo się coś wykluje albo nie, albo mi dziecko umrze albo nie... Ja wszystko rozumiem, nie mam zamiaru szpikować go niepotrzebnie chemią ale do jasnej cholery, za w sumie 9-10 tyg to dziadostwo może być wszędzie. To jakiś obłęd. Jesteśmy 2 tyg od rezonansu, kazała mi dzwonić dopiero za m-c, czyli znając życie dopiero za 1,5 m-ca będę miała termin na MR i to przy dobrych wiatrach. W porządku mogę poczekać, jest to logiczne ale na litość boską nie tyle! 23 sierpnia idę z Adasiem na USG a 27-ego do hematologa, to jest nasza lekarka z oddziału, pogadam z nią. Ostatnio mieliśmy rezonans w odstępie 6 tyg. też w sumie kontrolnie i na góra tyle teraz się zgodzę. Nie dam się zbyć. Dla nich Filipek jest jednym z wielu pacjentów ale nie dam go tak traktować. Jak nic nie wskóram to będę konsultować się gdzie indziej.

wtorek, 14 sierpnia 2012

Nadal nic...

Nadal nic nie wiemy. Zaczynam się denerwować. Od zeszłego poniedziałku ciągle wydzwaniam do szpitala a ci notorycznie mnie zwodzą. Dziś rozmawiałam z ordynatorką, jutro mam zadzwonić. Ponoć radiolog która ma konsultować nasz wynik jest raz na tydzień i to dlatego tak długo trwa. Tylko że jak dzwoniłam w piątek to nasz lekarz prowadzący mówił mi, że lekarz już oglądał nasze płytki z MR i w piątek po południu miał być opis a, że weekend to miałam dziś dzwonić. Jak zadzwoniłam dziś to się okazało, że ta lekarka była na urlopie(?) i mam zadzwonić jutro. Wiem, kpiny. Jak jutro nic się nie dowiem, w czwartek mają mnie tam osobiście na oddziale. Adaś też zawieszony w próżni. Guz za uchem jak był, tak jest. Byłam z nim w środę u hematologa, wyniki z krwi ma dobre. Lekarka obiecała, że spróbuje przyspieszyć USG (zapisano mnie na 7 września). Kazała mi dziś zadzwonić. Ja zadzwoniłam a ona zapomniała, że miała podejść na radiologie. I tak cały tydzień mi zszedł na wydzwanianiu a ja dalej nie wiem NIC.

niedziela, 5 sierpnia 2012

wynik rezonansu

(...) W rogu czołowym lewej komory bocznej, w łączności z wyściółką dwie zmiany guzkowate średnicy 5-6 mm, trzecia drobna (2,5 mm) przy przejściu w trzon komory, zmiany te wykazując pośrednią intensywność sygnału w obrazach, bez cech patologicznego wzmocnienia kontrastowego (ocena perfuzji z uwagi na małą średnice zmian utrudniona). Wnioski: W rogu czołowym i na granicy z trzonem lewej pojawiły się trzy guzkowate zmiany wyściółki, których obecność nasuwa w pierwszej kolejności podejrzenie rozsiewu npl drogą płynu mózgowo-rdzeniowego. Wskazane badanie kontrolne. Nie jest dobrze. W przyszłym tygodniu ma paść decyzja co dalej, tzn. czy się doleczamy czy zostawiamy to tak jak jest i za jakiś czas powtarzamy rezonans. Pojawiło się coś, czego nie było w ostatnim badaniu MR i to w zupełnie innym miejscu. Wygląda na przerzut. Nie byłam na to gotowa. Rozsypałam się. Czekamy na decyzje. Jest mi cholernie źle.

wtorek, 31 lipca 2012

hematolog

Byłam wczoraj z Adasiem u hematologa. Lekarka po obejrzeniu tego nieszczęsnego węzła chłonnego stwierdziła, że jest on wielce podejrzany ale nie przypuszcza aby to było coś onkologicznego aczkolwiek na 100% nie jest w stanie tego potwierdzić. Jest on sporawy ale mieści się w miejscu gdzie nie ma miękkich tkanek, stąd też może tak wyglądać. Po zrobieniu morfologii nie widać większych nieprawidłowości, rozmaz może wskazywać na jakiś stan zapalny. Dostałam skierowanie do laryngologa i na USG oraz antybiotyk, za tydzień w środę idę do kontroli, do tego czasu muszę się uwinąć z wynikami. Jak tu nic nas nie naprowadzi, czeka nas biopsja. Ja chyba oszaleje. To jakiś koszmar. Najgorsze jest to, że to w ogóle go nie boli i po badaniu ogólnym Adaś nie wskazuje cech infekcji. Nie popadam w paranoje i naprawdę jestem daleka od stawiania diagnozy mojemu dziecku ale po prostu muszę to sprawdzić. Sama lekarka powiedziała, że to musi być sprawdzone. No a w czwartek mam kontrolne obrazowanie u Filipka. To wszystko nie jest na moje nerwy.

piątek, 27 lipca 2012

spadek

W poniedziałek niestety musieliśmy wrócić na oddział. Powodem były złe wyniki morfologii. Nie były może one aż tak bardzo dramatyczne, płytki 20, hemoglobina 8,5 ale u Filipka pojawiły się liczne siniaki, krwiak i wybroczyny. We wtorek wyniki spadły jeszcze ciut niżej i w końcu zdecydowano że nam podadzą krew i płytki. Tym bardziej iż Filipek był mocno apatyczny, bladziutki no i te sińce. Dziś wypuszczono nas do domu. W poniedziałek kontrola morfologii. Rozmawiałam też o Adasiu. Nie zbagatelizowano nas. Po niedzieli mam przyjechać z nim do poradni hematologicznej. Lekarka która pracuje na oddziale obiecała, że przyjmie nas "po znajomości". Jak robiłam w poniedziałek morfologię Filipkowi, wzięłam też Adasia. Podstawowe wyniki wyszły mu dobrze. Wierzę, że to nic groźnego ale muszę to sprawdzić.

sobota, 21 lipca 2012

Adaś...

Wczoraj podczas wieczornej kąpieli zauważyłam za uszkiem od Adasia coś w rodzaju narośli, guzka średnicy ok 1 cm. Na pewno nie jest to guz ani efekt ukąszenia. Poleciłam dziś do pediatry, ta stwierdziła że na jej oko wygląda to na powiększony węzeł chłonny ale wysłała nas do chirurga, który powiedział to samo. Kazał czekać i obserwować. Jednak jak powiedziałam, że jedno dziecko leczę onkologicznie to natychmiast zalecił kontrolę w poradni hematologicznej. No i w tym momencie we mnie się zagotowało z nerwów. Zdaję sobie sprawę, że jestem przewrażliwiona z racji choroby Filipa. Powiem więcej, jestem chorobliwie przewrażliwiona ale nie chcę popadać w jakieś paranoje. Tak sobie myślę, że chyba wyczerpaliśmy limit chorób onkologicznych w naszej rodzinie i chyba nawet statystycznie to by nie przeszło... W poniedziałek zrobię mu morfologię a potem zadzwonię na oddział i zobaczę co mi doradzą. Jak sobie pomyślę, że będę musiała stawić tam się na jakieś badania z Adasiem to mam wszystkiego serdecznie dość. Za dużo, stanowczo za dużo tego.

już w domu

W środę wyszliśmy ze szpitala. Sama chemia przebiegła bez żadnych sensacji, tak jakby wodę w niego lali. Ja już sama nie wiem czy to dobrze czy źle a może w ogóle bez znaczenia bo różne opinie słyszałam. Jedyne co to zaliczyliśmy spadek płytek ale to efekt poprzedniej chemii. W dniu przyjęcia do szpitala miał ich 20 a w dniu wypisu spadły do 17. Mieli nas przetaczać ale nie było dla nas płytek i wysłali nas do domu z zaleceniem kontroli. Termin na kontrolny rezonans wyznaczyli nam na 2 sierpnia. Jak wszystko wyjdzie dobrze, kończymy leczenie szpitalne. Jak wszystko wyjdzie dobrze, to to była nasza ostatnia chemia. Daj Boże, żeby ten koszmar w końcu się skończył. Jestem wykończona, przede wszystkim psychicznie. Choć jak tak patrzę na co niektórych, żeby nie powiedzieć na większość to i tak nie mam co narzekać. Bierzemy chemię i wracamy do domu w którym siedzimy do następnej chemii. Nie mamy spadków które by wymagały powrotu na oddział. Początki mieliśmy ciężkie ale od paru m-cy spędzamy po 4-6 tyg. w domu. Co poniektórzy mogą tylko pomarzyć o tak długim odpoczynku od szpitala. Ja jednak wszystko bardzo przeżywam. Każdy powrót do szpitala to dla mnie koszmar, nie przespana noc i mega stres. Przede wszystkim boję się złych nowin a niestety ostatnio na oddziale królują tylko takie. Po paru dniach spędzonych na oddziale wracam w takim stanie jakbym była na ciężkich robotach. Dziś robiłam kontrolę morfologii u Filipka, płytki 31 czyli notujemy ich wzrost, to to dobrze choć martwi mnie łatwość nabijania siniaków i wieczorem zauważyłam spory krwiak na szyi. Oj, nie podoba mi się to. Przydałoby się odizolować Filipa od Adasia, bo to łobuz nad łobuzy ;-) ale oni lgną do siebie po mimo kłótni. W poniedziałek kontrola. Dziękuję wszystkim za miłe e-maile. To dla mnie bardzo dużo znaczy, że ktoś o nas myśli.

sobota, 7 lipca 2012

wynik

Ostatnia chemia przeszła nam bezboleśnie. Nie pisałam bo miałam trochę zawirowań i ciężko mi było skupić się na blogu. W końcu mam w ręku opis ostatniego rezonansu. Troszkę mnie zaniepokoiły wnioski: (...)" Obraz MR w sekwencjach morfologicznych stabilny, bez cech wznowy npl. Niepokój budzi nieduży obszar nieznacznie wzmożonej perfuzji przy dolnym biegunie loży po zabiegowej, bez morfologicznych odpowiedników masy guzowatej - obraz może wynikać z uśrednienia sygnału z sąsiadujących zakrętów kory mózgowej - proponuję wczesną kontrolę MR celem wykluczenia wznowy npl." czyli tak do końca nie mogę odetchnąć. Zdaję sobie sprawę, że to tylko człowiek który opisuje to badanie i nie wejdzie do środka. Wiem, że dlatego tak długo czekałam na wynik bo był konsultowany, podejrzewam iż właśnie z tego powodu. Nie potrafię się nie martwić. Następna chemia 16 lipca, potem mamy mieć kontrolny rezonans który ma wyjaśnić wszelkie niejasności.

piątek, 22 czerwca 2012

kolejna chemia

Ostatnio jakoś nie miałam głowy do pisania. Za dużo złych wiadomości. Filipek po poprzedniej chemii utrzymał się w domu całe 6 tyg. Mieliśmy niewielkie spadki morfologii ale nie było tragedii. Teraz od poniedziałku jesteśmy w szpitalu i realizujemy VII cykl chemii. Myślałam że może jakimś cudem oszczędzą nam tego ale jednak nie. Rozmawiałam z naszym lekarzem prowadzącym o ostatnim wyniku rezonansu. Tłumaczył mi, że sam rezonans wyszedł czysto ale po podaniu kontrastu coś im się tam oświeciło. Według nich to faktycznie jakiś tam błąd, że nałożyło się na siebie kilka obrazów i dało to taki efekt ale aby mieć pewność iż na pewno jest wszystko dobrze, to po następnym cyklu mamy mieć kontrolny rezonans. Czyli tak do końca nie mogę odetchnąć póki co. Za nami rok leczenia. Jak sobie przypomnę nasze początki na onkologii, to jak Filipek się zachowywał nieufnie do całego personelu, jak non-stop płakał. Dziś przybija wszystkim "piątki", jak tylko ma możliwość i nie jest do niczego podłączony, to biega jak szalony po korytarzu. Dziś nawet w przypływie uczuć sam od siebie przytulił się do naszej Pani Ordynator. A Filipek? Ma się całkiem dobrze. W poniedziałek byliśmy na festynie zorganizowanym przez naszą Fundacje. Ja z Filipkiem jechałam ze szpitala a mąż z resztą dzieci dojechał do nas. Atrakcji było sporo. Wszyscy doskonale się bawili. Filipek wyskakał się za wszystkie czasy.

środa, 30 maja 2012

[*] za Igorka

Igorek zasnął na zawsze w nocy 25 maja. Miał tylko 4 latka. Wczoraj był pogrzeb. W zeszłym tygodniu odeszło też dwoje innych dzieci. Jestem w rozsypce.

piątek, 25 maja 2012

rezonans

Dużo nerwów kosztowało mnie to badanie. W szpitalu byliśmy dwie godziny wcześniej. Filipek musiał mieć założonego motylka (wenflon) bo nie mógł iść z igłą w porcie. Pielęgniarki w sumie kuły go z 10 razy. Najpierw ja go trzymałam, potem mąż a mnie wygoniono z dyżurki. Filipek aż zanosił się od płaczu a siostry nie umiały się dobrze wkłuć. Potem zrobiono nam pół godziny przerwy i pielęgniarki same wzięły go w obroty. Jakoś się udało ale całe rączki ma pokutne. Tak mi go było szkoda, płakałam razem z nim. Po badaniu puścili nas do domu na przepustkę, do dziś. Dziś jak przyjechaliśmy na oddział okazało się, że wyniku jeszcze nie ma. Martwiłam się, bo zbyt długo to trwało. Czekaliśmy do 14:30 po to aby się dowiedzieć, że opisu dziś nie będzie. Mieliśmy zadzwonić jutro ale ordynatorka ulitowała się nad nami i kazała nam zadzwonić do siebie (akurat miała dziś dyżur) dziś wieczorem. Znamy w końcu wynik. MAMY UTRZYMUJĄCA SIĘ REMISJE Kamień spadł mi z serca. Tak bardzo się bałam. Ordynatorka czytała mi opis przez telefon i tylko wyrywkowo. Mamy jakieś zmiany w dolnym obrębie loży pooperacyjnej ale ponoć jest to opisane jako jakiś tam błąd, ze wskazaniem do kontroli. W podsumowaniu nie zwrócono na to uwagi, pisze że mamy remisje choroby. To jest dla mnie najważniejsze. Mam tylko nadzieję, że następne badanie nie odbędzie się za pół roku.

czwartek, 10 maja 2012

szpital...

Nie pisałam ale tego dnia co mieliśmy iść do szpitala, w końcu tam nie trafiliśmy. W środę z samego rana miałam telefon, że na oddziale panuje rota wirus i przesuwają nam chemię na poniedziałek. Kazali mi jeszcze w niedziele zadzwonić aby się upewnić czy aby na pewno sytuacja na oddziale została opanowana. Po niedzielnym telefonie okazało się, że możemy w poniedziałek pojawić się oddziale. Jak zwykle powrót na oddział okazał się dla mnie mega stresem. Bałam się nowych "newsów". Podświadomie przeczuwałam, że czekają mnie nie za dobre wieści i się nie pomyliłam. To jest po prostu straszne. Nie mam nawet sił by to opisywać. Filipek średnio dobrze zniósł tą chemię. Pojawiły się luźne kupy, wymioty. Nic przyjemnego. Przez jeden dzień był apatyczny. Jak zasnął o 17-ej tak obudził się na drugi dzień o 8-ej. No ale cóż się dziwić, to świństwo nie jednego zwaliłoby z nóg. I tak nie mamy co narzekać. Jak patrzę na innych, co chwilę jakieś spadki morfologii, grzyby, bakterię, kilkunastodniowe reżimy. Co niektórzy się cieszą jak po paru tygodniach zamknięcia w sali uda im się na 3 dni jechać do domu i wracają na następną chemię, po której zaś reżim. Nasze 4-6 tyg. pobytu w domu to po prostu raj na ziemi. No i poza tym wyszłam ze szpitala z cudowna wiadomością, wywalczyłam wcześniejszy termin na obrazowanie. Kontrolny rezonans mamy wyznaczony na 22 maja, akurat na dzień urodzin mojego młodszego synka. Może to na szczęście? Boję się jak nie wiem co, i to teraz a co będzie w okolicach 20-tego? Prosimy o MEGA kciuki i pozytywne fluidy. Będzie dobrze, prawda?

środa, 2 maja 2012

pakowanie...

I znowu pakuję torbę na jutrzejszy wyjazd do szpitala. Boże, ile jeszcze razy będę to robić? Jestem trochę naładowana, bo chcę rozmawiać z lekarzami o wcześniejszym rezonansie. Nie mam zamiaru czekać jeszcze 6 tyg. Jednak czy coś uda mi się załatwić? To w końcu majówka i obsada w szpitalu na pewno skąpa. Zobaczymy. Denerwuje się, bo mam wrażenie, że Filipek ostatnio zrobił się tak jakby słabszy w nóżkach. Po spacerze parę razy skarżył się, że go nóżka boli w kolanku. Może to skutek chemii, która przecież osłabia, może po prostu to normalny objaw? W domu tak tego nie widzę ale na spacerach i owszem. Jak ostatnio dzwoniłam z wynikami z morfologii na oddział, to rozmawiałam o tym z lekarką. Kazała obserwować Filipka. Powiedziała, że tego typu guzy "tylko" w 1% przerzucają się na inne części ciała. Może to też być objaw progresji choroby. Może to być jakiś stan zapalny. Może to być zupełnie nic groźnego. Może... Filipek na co dzień nie skarży się na nic, rano wstaje z uśmiechem. Oby wszystko było w porządku. Ostatnie dwa kursy chemii przeszliśmy bez żadnych sensacji, żadnych spadków, wyniki prawie książkowe. Mam nadzieję, że to dobry objaw ;-) Chciałabym mieć już za sobą rezonans i wiedzieć, że jest wszystko w porządku. Korzystając z ładnej pogody wybraliśmy się dziś na spacer do parku. Nie myślałam o jutrze, o kolejnej chemii. Czerpałam siłę z dzisiejszego, przecież tak normalnego dnia. Rodzinny spacer, dzieci brykające po trawie. Jak miło nie myśleć, oderwać się na chwilę od rzeczywistości. Najgorsze jest to, że gdzieś tam w głębi duszy cały czas jestem myślami przy równolatku Filipka, Igorku który właśnie w zaciszu własnego domu, przegrywa walkę z chorobą.

środa, 18 kwietnia 2012

pozorna normalność

Dziś mija tydzień jak wyszliśmy ze szpitala. Nie pisałam bo w domu mieliśmy troszkę malowania, siedzieliśmy kontem u teściów przez ten czas. Przedwczoraj wieczorem wróciliśmy do siebie. Jestem pod wrażeniem jak Filipek zniósł ostatnią chemię, bez biegunek, wymiotów, cały czas jadł, wprawdzie mniej niż normalnie ale JADŁ, przez co z wagi mi naprawdę malutko poleciał. Dobijamy do 16 kg, normalnie jestem pod wrażeniem. W poniedziałek robiłam mu kontrolna morfologię, bałam się, że coś jest nie tak bo od dwóch dni był marudny ale nie, wyniki jak u zdrowego dziecka. Leukocyty ok 5 tyś, płytki 255 tyś, hemoglobina ok 11. Jedynie te nasze próby wątrobowe nadal poniżej normy ale i tak jest dużo lepiej. Hepatil odstawiony, jedynie nadal trzymamy się diety. To co mnie wkurzyło w szpitalu, to termin naszego kontrolnego rezonansy. Liczyłam, że będziemy mieć go w maju a tu się okazuje, że dopiero w połowie czerwca. Jak to jest. Chore dziecko, w trakcie leczenia, tak poważna choroba a oni robią mu kontrolne badanie co pół roku? Przecież to jakiś absurd. MR, to jest nasze jedyne kontrolne badanie. Podstawowe badanie. Przez pół roku to może gigant urosnąć a przecież chodzi aby wychwycić nawet najmniejszą zmianę patologiczną. Ja się muszę dowiedzieć jak to jest odgórnie przewidziane. Czy czasem ktoś na nas nie oszczędza bo szpital poważnie jest zadłużony. Tak poza tym życie wróciło do normy. Poza jednym szczegółem, rozłożyło mnie choróbsko. No ale nic, daje radę, narzekam ale cisnę do przodu.

wtorek, 10 kwietnia 2012

szpital

Od czwartku jesteśmy w szpitalu, na szczęście planowo. Tak jak pisałam wcześniej, zastały nas tu święta. No ale trudno. W sobotę w szpitalu podmienił mnie mąż i on przez święta był w szpitalu z Filipkiem a ja spędziłam ten czas z Adasiem i Emilką. Dziś wróciłam do Filipka. Chemię Filipek zniósł bardzo dobrze. Żadnych wymiotów, biegunek, gorączek. Apetyt się pogorszył ale najważniejsze, że coś tam jadł. Były momenty, że sam komunikował, że jest głodny. Wcześniej przy każdej chemii przechodziliśmy okresy całkowitego "niejedzenia" i "niepicia" tak więc teraz to jest super. Jest słabszy, to widać ale w granicach normy. Humor też mu dopisuje. Jedynie spadły mu próby wątrobowe i jedynie z tego powodu może przedłużyć nam się pobyt. Dostaje Hepatil, ma dołożone kroplówki. Jutro będzie miał robioną kontrole i zobaczymy. Za oknem wyjrzało słoneczko. Tak bym chciała aby w końcu było normalnie, abyśmy przestali żyć od szpitala do szpitala, aby Filipek mógł iść normalnie do przedszkola, do dzieci abym nie drżała o niego na każdym kroku. Dla niego szpital to drugi dom a dla mnie inny świat. Kiedy za każdym razem przekraczam próg oddziału mam uczucie, że wkraczam w inny wymiar.

sobota, 24 marca 2012

codzienność

Troszkę nie pisałam ale chce wszystkich uspokoić, że u nas wszystko w porządku. Adaś doszedł do siebie i było się bez szpitala. U Filipka nic poważniejszego się nie wykluło. Wyniki też cały czas mamy dobre. Wczoraj robiłam mu kontrolną morfologię, leukocyty 4,4 tys., hemoglobina 11,1, płytki po prostu cudowne 355 tyś. Jak dla mnie bomba. Jestem prze szczęśliwa, że udaje nam się cały ten czas kilku tygodni przerwy między chemiami, utrzymać się w domu. Teraz idziemy do szpitala 4 kwietnia. Trochę mi smutno, że święta Filipek spędzi w szpitalu no ale co począć. Nie będę kombinować, przesuwać terminu. Najważniejsze jest zdrowie a święta mam nadzieję, że jeszcze nie jedne przed nami. Poza tym muszę się pochwalić, że udało mi się wrócić do pracy. Filipek dobrze się czuję a mnie to też dobrze zrobi.

wtorek, 13 marca 2012

z jednym lepiej z drugim gorzej

Adaś ma się lepiej. Zastrzyki ma przedłużone do środy ale jak będzie dobrze to może potem będzie zamiana na doustny antybiotyk. Na nieszczęście Filip zaczął mi paskudnie kaszleć. Byłam z nim u lekarza. Osłuchowo wszystko w porządku. Ten kaszel mam taki suchy. Ma takie ataki że jak zacznie to nie umie przestać. Jutro robię mu morfologię. Teraz jest najgorszy okres.Zaczyna działać ostatnia chemia, czyli wszystkie spadki morfologii przed nami. Jeżeli na to nałoży się infekcja, to jest to mieszanka piorunująca. Cienko to wszystko widzę a planuję na dniach wrócić do pracy po kilku miesiącach nieobecności.

sobota, 10 marca 2012

w domu

Jesteśmy cały czas w domu. Morfologia powoli dźwiga nam się do góry ale chyba jeszcze nie zadziałała na nią ostatnia chemia, więc wszystko przed nami. Za to mam problem z Adasiem. Znowu jest chory i to znowu oskrzela. Byliśmy dziś na kontroli. Nie ma poprawy. Lekarka była dzisiaj o włos od wypisania nam skierowania do szpitala. Pode mną nogi się ugięły. Jak mus to mus, zdrowie dzieci jest najważniejsze ale mam już dość tego typu placówek. Póki co dostał zastrzyki, do tego cały czas się inhalujemy, dziś była pielęgniarka i postawiła mu bańki. W poniedziałek kontrola. Oby nam się udało wyjść na prostą. A to Adaś dzielnie się inhalujący:

piątek, 2 marca 2012

wróciliśmy do domu

W środę wypuścili nas do domu. Filipek nie miał rewelacyjnych wyników, nadal mieliśmy problem z jedzeniem i piciem ale pani ordynator dała nam szanse z nadzieją, że w domu Filipek dojdzie do normy. W ogóle pomimo podawania od czwartku Neupogenu, bo mieliśmy tylko 1,1 leukocytów, w niedziele mieliśmy ich 0,7. W poniedziałek mu się podniosły na 1,5 a i tak wpakowali nas na reżim, na którym byliśmy "aż" 1 dzień. W dniu wypisu nadal leukocyty mocno obniżone, bo tylko 2,4. Dziś po ponad tygodniu podawania leku, mamy ich nadal tylko 3,8. Nigdy tak nie było. Zawsze po Neupogenie Filipek fajnie się odbijał. Leukocyty wzrastały do ponad 10, po góra trzech dawkach Neupogenu. Trzeba mieć na uwadze, że to jest sztuczne pobudzanie szpiku do wytwarzania białych krwinek. Jak się odstawi lek, one spadną. Nam już nie mają z czego spadać na obecną chwilę. Jeszcze jutro mamy podać lek i odstawić. Następna kontrola morfologii w czwartek ale chyba zrobię wcześniej dla świętego spokoju. Co do drżenia rączek to chyba faktycznie było to z niedoboru minerałów bo ustąpiło. Teraz najlepsze... Następną chemię mamy wyznaczoną na 4 kwietnia, czyli już wiem że Wielkanoc spędzę w szpitalu, no ale trudno nie w tym rzecz. Chodzi o to, że następna wizyta w szpitalu za 6 tyg od rozpoczęcia ostatniej chemii a zawsze jeździliśmy co 4. okazało się, że lekarz się pomylił. Mamy cykle naprzemienne tzn. po chemii pięciodniowej mamy jednodniową i między tą jednodniową a pięciodniową powinniśmy mieć 6 tyg. przerwy a nie 4, tak jak do tej pory. Nieźle no nie? Komentarz do tego był taki, że na leczeniu to się nie odbiło, miał i tu cytuję: po prostu mniej czasu by się odbić z wynikami po poprzedniej chemii Tak po prostu. A ja się dziwię, że moje dziecko ma biegunki. Ręce mi opadły. Przy okazji zapytałam się kiedy planują nam zrobić kontrolny rezonans. Niestety dopiero w okolicach maja.

poniedziałek, 27 lutego 2012

Nadal jesteśmy w szpitalu

Z piątku na sobotę mieliśmy ciężką noc. Biegunki na zmianę z wymiotami, i tak od 3-ej do samego rana. Dopiero po 6-ej się uspokoiło. Nie wiadomo, co mu jest. Rota wirus wykluczyli. Ja myślę, że to po chemii.

Od tych trzech dni Filipek w ogóle nic nie chce jeść a co najgorsze pić. Myślałam, że dziś nastąpił przełom, bo sam zawołał abym mu zrobiła herbatę i coś do jedzenia. Herbaty wypił pół kubka a zjadł… hmm, ugryzł dwa razy chleba z szynką. Leci mu kroplówka za kroplówką, dostaje antybiotyk, pobierają mu krew 2X dziennie i czekamy. Również dziś, zauważyłam, że drżą mu rączki. Skłamałabym, że się nie wystraszyłam. Jak widzę takie rzeczy to w momencie zaświeca mi się czerwona lampka w głowie. Lekarka stwierdziła, że to może być z niedoboru minerałów. Dołożyli mu jeszcze jedną kroplówkę. Jutro go poobserwuje. Oby to tylko było to.

sobota, 25 lutego 2012

mieliśmy być tylko na chemie...

Miało być tak pięknie. W środę przyjęliśmy się na oddział, w czwartek podali Filipkowi chemie, w piątek mieliśmy wyjść do domu. Wszystko szło gładko do czwartkowego popołudnia. Rano Filipek zjadł ładnie śniadanie, potem całkiem obfity (jak na niego) obiad. Jadł go już w trakcie kapania chemii. Potem po 15-ej mi zasnął. No a potem się zaczęło. ok. 18-ej dostał gorączki grubo ponad 38 stopni. Dostał Paracetamol, przeszło. Po 19-ej dostał do połknięcia chemie w tabletce. Strasznie marudził ale połknął. Za 1,5 godziny przyszły wymioty. Potem około 1-ej w nocy znowu gorączka. następny wyskok temperatury po 5-ej. Akurat ordynatorka miała dyżur. Odłączono go od porta założono motylka (wenflon), pobrano krew na morfologię i na posiewy z porta i z obwodu. Osłuchowo czysto, bez oznak infekcji. Jednak wyniki wskazują, że coś się dzieje, CRP 16, niby nie tragedia ale przy przyjęciu w środę było wszystko w porządku. Leukocyty 1,1 tyś. szefowa zarządziła antybiotyk. Czekamy na wyniki z posiewu. W ciągu dnia wróciła gorączka. Ogólnie Filipek bardzo słaby, dużo śpi. Widać, że coś się dzieje. Nie wiem czy to nie po chemii. W grudniu mieliśmy kurs z tymi samymi lekami i też coś zaczęło się dziać. Zbieg okoliczności? Oby nie okazało się, że to od porta. Filip źle znosi wenflony. Nie chce nic ręką robić i w ogóle utrudnia to życie. Jak jest port to wszelkie pobrania krwi, podawanie leków, wszystko z niego. W innym przypadku, każde podanie leku oznacza kłucie. Każde badanie oznacza kłucie. Co oznacza płacz i ból dla Filipka. I tym sposobem z planowanych dwóch dni zaś wyjdzie tydzień.

niedziela, 19 lutego 2012

Szpital...

Ten miesiąc nie jest dla nas łaskawy. Po ostatnim wyjściu ze szpitala, tradycyjnie od poniedziałku mieliśmy kontrolować morfologie. I tak w poniedziałek mieliśmy 26 płytek, w środę 20 a w piątek już tylko 16. Dodam, że dolna granica normy to ok. 200. I tak musieliśmy wrócić do szpitala. Wcześniej w środę właśnie przez ten spadek ominą Filipka bal karnawałowy. Organizowany przez Fundacje do której należymy. Pozytywna wiadomość jest taka, że dziś już jesteśmy w domu. Wczoraj Filipek dostał w szpitalu płytki a dziś miałam już wypis w garści. No ale w środę wracamy tam znowu, tym razem planowo na chemię.

sobota, 11 lutego 2012

Nie ma jak w domu

W środę wypuścili nas do domu. Tak po prawdzie to nie wiemy co było Filipkowi. Ot, jakiś wirus, jeden z wielu. We wtorek jeszcze wzięli kał do badania ale nic złego nie wyszło. Wyszlibyśmy dzień wcześniej ale Filipkowi bardzo spadła hemoglobina i musiał się przetoczyć. Mamy dość szpitala. Nie licząc jednego dnia co byliśmy w domu po chemii, to spędziliśmy tam prawie 2 tyg a do tego ostatni pobyt na reżimie, tj Filipek nie mógł opuszczać sali a ja tylko przyodziana w zielony fartuszek i maseczkę. Wszystko byłoby super, gdyby nie to, że dla odmiany mój najmłodszy znowu się rozchorował na oskrzela. Od dziś mamy antybiotyk i inhalacje. Buuuu

sobota, 4 lutego 2012

znowu szpital

Po chemii w środę wyszlismy ze szpitala. Niestety w nocy Filipek kilka razy wymiotował, robił tez bardzo lużne kupki. Potem w ciągu dnia był bardzo apatyczny, dużo spał. Nie chciał kompletnie nic jeśc i niewiele pił. Wieczorem zaczął mi się okropnie trząśc z zimna, choc leżał pod dwoma kołdrami. Po konsultacji telefonicznej ok 23-ej wróciliśmy na oddział do szpitala. Tu dostał drgawek i wyskok temperatury. Na dzień dzisiejszy mamy wykluczony rotawirus. Najpewniej przyplątał sie inny wirus ale nie wiemy co. Filip dostaje antybiotyk, kroplówki bo jest lekko odwodniony. Nadal nic nie je a z piciem jest niewiele lepiej. Wczoraj cały dzień przespał i troche gorączkował, dziś jest ciut lepszy.

sobota, 28 stycznia 2012

jesteśmy w szpitalu

Mamy za sobą trzeci dzień chemii, no prawie bo jeszcze dziś o 20-ej mamy do połknięcia Temodal (chemia w tabletce). Mam nadzieje, że pójdzie gładko tak jak do tej pory. Wczoraj zaraz po połknięciu Filipkowi zaczęło się zbiera na wymioty i już oczami wyobrażni widziałam jak muszę wybierac tą nieszczęsną tabletkę i podawa na nowo. Wiem, że drugiej bym nie dostała, takie to cholerstwo drogie. Po chemii mamy 4 kroplówki. Do jutra rana powinny się skończyc. Potem pare godzin wolności od pompy i około południa zaczynamy od nowa i tak do poniedziałku. W środę powinniśmy planowo wrócic do domu. Filipek jest troszkę osłabiony, sporo mi śpi w ciągu dnia. Kompletnie stracił apetyt. Nic nie chce mi jeśc i pic. Bałam się powrotu do szpitala. Miałam dziwne przeczucie, że czekają tam na mnie złe nowiny. Nie pomyliłam się. Odszedł Adaś, chłopczyk chory na białaczkę. Inne dzieci mają nawroty i powazne przerzuty. To wszystko jest bardzo dołujące.

czwartek, 26 stycznia 2012

następna chemia

Jutro ( a właściwie już dziś)jedziemy do szpitala na następną chemię. Tym razem znowu spędzimy tam planowo całe 7 dni. Samej chemii mamy 5 ale do tego wszystkie płukanki to tak nam zejdzie. Dzieci zostały już na noc u teściów. Tak więc rano wstajemy tylko z Filipkiem i ok. godz. 9-ej będziemy meldować się na oddziale. Torba spakowana, jedzonko naszykowane, kurcze tyle tego jest choćbyśmy wybierali się na wczasy. No cóż, tak to już jest. Filipka już tak bardzo nie przeraża wizja szpitala. Przyzwyczaił się przez te wszystkie miesiące. Najgorsze są pierwsze godziny,te wszystkie badania i zakładanie igły do portu. Potem już z górki. Żeby tylko chemie dobrze zniósł i aby obyło się bez wymiotów i innych sensacji. Tak więc prosimy o kciuki i pozytywne fluidy.

środa, 18 stycznia 2012

bardzo mi smutno

Od jakiegoś czasu podglądam blogi i losy dzieci które borykają się z podobną chorobą co mój Filipek. Te co najbardziej są mi bliskie zamieściłam w zakładce po lewej stronie. To jest dla mnie bardzo budujące, kiedy czytam że któreś dziecko pokonało tego "dziada", wtedy mam wiarę że i nam się uda. Jednak kiedy czytam że ta wstrętna choroba wygrywa i dzieciątko powoli gaśnie, dopada mnie trauma. Pisząc to mam na myśli Sandrusie. Nie znam jej ani jej mamy osobiście ale poprzez swój blog są mi od jakiegoś czasu bardzo bliskie. Podziwiam mamę Sandry za jej determinacje w walce o zdrowie, życie córki. Serce mi ma pęknąć jak sobie pomyśle co ona teraz przeżywa. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że oprócz współczucia jest tam gdzieś w środku mnie ogromny lęk, że ja kiedyś również mogę być w podobnej sytuacji. Nie umiem powstrzymać lawiny złych myśli, czarnych myśli. To tak cholernie boli jak cierpią tak małe i niewinne istoty. Czym one zawiniły? Nie umiem przestać o tym myśleć. Od wczorajszego wieczoru chodzę do tyłu. Na niczym nie potrafię się skupić. Nie pisałam od wyjścia ze szpitala. Siedzimy w domu i żyjemy od morfologii do morfologii, która kontrolujemy średnio co 2 dni. Ze szpitala wyszliśmy w dniu urodzin Filipka. Miał anginę i tydzień byliśmy na antybiotyku, w między czasie mieliśmy spadek leukocytów (1,7) i musieliśmy brać Neupogen. Leukocyty zaczęły powoli rosnąć, to znowu płytki zaczęły lecieć w dół. W piątek mieliśmy 19 tyś leukocytów a płytek 56 tyś, dziś po kontrolnej morfologii leukocytów mamy 4,9 tyś a płytki zaczęły rosnąć. Do tego wszystkiego w między czasie Adam skręcił nogę i najpierw przez 4 dni kuśtykał bo lekarze nic nie widzieli az w końcu wsadzili mu ją na tydzień do gipsu. Nie chodził. W domu miałam meksyk. Akurat dziś ściągali mu gips. I tak tym o to sposobem do tej pory nie było kiedy wyprawić urodzin Filipkowi. Niestety jak mamy spadki to musimy unikać towarzystwa, do tego wszystkiego jeszcze Adaś którego nie powinniśmy kusić do biegania. Jest mi z tym trochę źle ale co zrobić. Chcę też wszystkim tym co do mnie piszą podziękować za słowa otuchy i wsparcie. To dla mnie naprawdę bardzo dużo znaczy.

sobota, 14 stycznia 2012

1 %

Nigdy wcześniej nawet przez myśl mi nie przeszło że mogę stać po tej drugiej stronie, i zamiast komuś przekazywać swój 1% z podatku, to będę sama o niego prosić.
Niestety tak jest. Życie bywa przewrotne. Dlatego zwracam się do wszystkich tych którzy jeszcze nie wiedzą na jaki cel go przekazać aby darowali go nam, na leczenie naszego synka. Poniżej wzór prawidłowo wypełnionego formularza PIT. Każda kwota jest warta przekazania-NAPRAWDĘ.
Za góry bardzo dziękuję!

czwartek, 5 stycznia 2012

wyszliśmy ze szpitala

W końcu wypościli nas.
w poniedziałek przyplątało nam się zapalenie gardła. Filip dostał antybiotyk i gdyby nie to, że nic nie jadł i nie pił to pewnie by nas wypościli.
Schudł mi cały kilogram przez 6 dni. Zmizerniał mi okropnie.
Dziś od rana zjadł mi pół miseczki kaszki i półtorej parówki, to jego całe jedzenie w ciągu dnia. Dostaliśmy receptę na antybiotyk i kurujemy się w domu.


Filipek wczoraj skończył 4 latka.
Dziękuję wszystkim tym co pamiętali, za życzenia.