sobota, 22 marca 2014

To już 4 miesiąc

Nowa strona 1

Czas leci nieubłaganie. Czy jest coś lżej? Nie.

Wróciłam do pracy ale nie mogę powiedzieć, że z tego powodu jest mi lepiej. Nie ma chwili abym nie myślała o moim królewiczu. I wciąż te same pytania bez odpowiedzi. Nigdy się z tym nie pogodzę. NIGDY!!!!!!!!!!!!!!!

Ból i tęsknota rozrywa mnie od środka. I chyba z każdym dniem wciąż jest gorzej.

Ostatnio dostałam film kręcony w hospicjum który wkleiłam w poście poniżej. To było w dniu jak wracaliśmy z Cordisa do domu. Taki był wtedy szczęśliwy. Jeszcze w miarę dobrej formie choć już bardzo zmieniony.

Boże...

 

Dla Filipka

piątek, 21 lutego 2014

Smutek...

Nowa strona 1

Długo mnie niebyło ale nic na to nie poradzę, że boli mnie wchodzenie na bloga i pisanie tego co czuję.

Jutro miną 3 miesiące jak nie ma z nami naszego królewicza. Nic lżej a wręcz przeciwnie. Cały czas mam wrażenie, że spadam w dół, że jeszcze nie osiągnęłam apogeum swojego cierpienia. Tak bardzo tęsknię...

Ciągle brzmią mi w głowie te same pytania, dlaczego... dlaczego... dlaczego...

Próbuję poczuć obecność mojego tygryska ale nie czuję nic. Ani go nie czuję ani mi się nie śni. Raz mi się przyśnił ale tak króciutko.  W zasadzie sen dotyczył Adasia ale gdzieś tam z boku stał Filipek, podeszłam do niego i tak bardzo mocno go przytuliłam. Poczułam go ale Filipek nie odezwał się do mnie ani słowem.

To wszystko tak cholernie boli.

Nie ma chwili bym o nim nie myślała. Analizuję każdą chwilę.

W domu tak cicho... Adaś nie ma się z kim kłócić.

Wszystko jest tak jak było. W szafce jego ubrania, w łazience przybory toaletowe, w lodówce ponapoczynane leki, plasterki którymi go oklejałam.

Adaś zaczyna wchodzić w etap, że wrasta ze swoich rzeczy i większość ubrań po Filipku byłaby na niego dobra ale ja nie potrafię mu tego założyć. Chodzi w rzeczach co odziedziczył wcześniej ale teraz nie potrafię. Boli to jak cholera.

Bardzo, bardzo mi źle...

W środę byliśmy na pogrzebie Olafa, oddziałowego kolegi Fifka. Również guz mózgu. 9 lat... Boże, dlaczego? Nie masz już dość aniołków wokół siebie?

Dwoje dzieci pod hospicjum...

Natalce też się nie udało w tych Czechach. Dziewczyny nazbierały kasę i pojechały. Niestety guz tak strasznie urósł, że nie da rady nic zrobić. Wróciły do domu.

W Walentynki dowiedziałam się o Natalce. W Walentynki odszedł Olaf. W Walentynki był mój kolejny piątek bez Filipka.

Gdzie tu sprawiedliwość, logika? Nie ma.

Dziękuję wam za wszystkie głosy oddane na nasz blog. Nie udało się nam przejść do następnego etapu ale to nic.

Dziękuję za to, że jesteście...

 

sobota, 1 lutego 2014

Konkurs - Blog Roku

Nowa strona 1

Od wczoraj można głosować na nasz blog a właściwie na blog Filipka.

Proszę was w jego imieniu o wasze głosy.

Można to zrobić przesyłając sms:

Chcesz zagłosować ? Wyślij SMS o treści A00393 na numer 7122

 

Z góry dziękuję.

piątek, 31 stycznia 2014

Prośba o pomoc!!!!!

Nowa strona 1

Natalka, oddziałowa koleżanka Filipka pilnie potrzebuje pomocy. W Polsce niestety wszyscy rozłożyli ręce i do zaoferowania mają tylko i wyłącznie leczenie paliatywne. Znaleźli lekarza który uważa i pewnie nie bezpodstawnie,  że jest w stanie im pomóc. Mają tydzień na zebranie 10 000 euro. To jest koszt samej operacji ale na dzień dzisiejszy, to jest najpilniejsze. Trzeba działać szybko ponieważ guz zaatakował ze zdwojoną siłą. W Czechach są gotowi na ich przyjazd w każdej chwili, jak tylko zostaną zebrane środki. Nie ma czasu na szukanie pomocy z NFZ. Poniżej wklejam to co dostałam na maila. Zaznaczam, że osobiście znam Natalkę i jej mamę. Jest samotnie wychowującą matką i nie ma NIKOGO poza nią. Myślę, że kurcze musi się tym, razem udać. Nam się nie udało ale Natalce musi. Po prostu nie ma innego wyjścia.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


                        Jestem mamą samotnie wychowującą 14-letnią córkę Natalię. 5 lat temu zdiagnozowano u niej
złośliwą postać raka mózgu-wyściółczaka anaplastycznego o trzecim stopniu złośliwości. Przez te pięć lat nasze życie
toczyło się za murami szpitali. Nie było dnia żebyśmy o nią nie walczyli. Natalka przeszła cztery operacje usunięcia raka
mózgu. Po każdej z nich mieliśmy nadzieję na wyleczenie ale bardzo szybko gaszono ją kolejnymi diagnozami o ponownym
odroście guza. W międzyczasie Natalia miała podaną wykańczającą , trwającą ponad 2 lata chemioterapię.
Jej skutki były tak drastyczne i wyniszczające że cudem udało się ją odratować. Zastosowano wobec niej również radioterapię
która przyniosła krótkotrwały efekt. Miesiąc temu okazało się że guz znowu odrasta i to ze zdwojoną szybkością.
Dodatkowo dowiedzieliśmy się że od samego początku guz był żle zlokalizowany i wycinany tylko jego niewielki fragment.
Każda placówka w Polsce do której zwracałam się o pomoc i leczenie mojego dziecka odmawiała mi leczenia mówiąc, żę jedyne co
mogą zaproponować to leczenie paliatywne.
W akcie desperacji i walki o życie mojego kochanego dziecka pojechałam na wizytę do profesora i ordynatora w Klinice
Onkologicznej w Brnie Jaroslava Sterba, który po obejrzeniu rezonansu magnetycznego z gronem neurochirurgów stwierdził
że możliwa jest szybka operacja usunięcia guza od innej strony niż dotychczas i potraktowanie go chemią dostosowaną
do danego rodzaju nowotworu (jego utkania). Wykończeniem całości ma być zabieg naświetlania gamma knife.
Rokowania są raczej pozytywne tylko trzeba szybko działać.
Guz coraz szybciej się rozrasta uciskając rdzeń kręgowy, córkę coraz częściej i mocniej boli główka.
Polski NFZ wymaga tylu formularzy , zaświadczeń i czasu na rozpatrzenie wniosku że dla nas te procedury ze względów czasowych
są nie do przejścia. Sama operacja kosztuje 10 000 euro. Niby nie dużo jak na wartość życia najukochańszej osoby,
ale jest to jak na nasze skromne realia kwota niemożliwa do osiągnięcia.
Do czasu operacji pozostał nam raptem tydzień.
Dlatego błagam Was o pomoc materialną.
W przypadku pozytywnego ustosunkowania się do mojej prośby podaję nr subkonta Natalki
96 1560 1094 0000 9290 0001 1545
z dopiskiem " Na leczenie Natalii Maźnica"


                              
                                                                                                         Z poważaniem

 

 

 

Nowa strona 1

Fundacja do której należy Natalka nazywa się: FUNDACJA OCHRONY ZDROWIA I POMOCY SPOŁECZNEJ W JASTRZĘBIU ZDROJU. Trzeba to wpisać robiąc przelew.

poniedziałek, 20 stycznia 2014

Codzienność...

Nowa strona 1

Opadam z sił...

Nic mi się nie chce...

Tonę w tęsknocie...

To już prawie 2 m-ce. Czas leci nieubłaganie a mnie nic lżej. Wręcz przeciwnie. Żyję bo żyję ale co to za życie...

Grunt to dobry kamuflaż, przed dziećmi oczywiście. Adaś od czasu do czasu wspomni o Filipku. Ostatnio na przykład zapytał się mnie: mamo, a Filipek tam do góry chodzi do przedszkola? Odpowiedziałam mu, że oczywiście. ma tam mnóstwo kolegów i koleżanek. Potem zapytał się mnie: mamo, a jak wygląda aniołek? No to mu wytłumaczyłam, że ma białe skrzydełka i aureole nad główką po czym za raz pojawiła się lawina pytań m.in czy ją może ściągnąć? Potem się dopytywał Np czy Filipek może tu do nas sfrunąć? Tak więc Adaś ma tam swój tok rozumowania, jakoś sobie to tam poukładał  aczkolwiek widzę, że wciąż czeka na Filipka.

Z Emi mam znowu taki problem, że nie wspomina o Filipku w ogóle. Troszkę mnie to martwi. Póki co nie drążę tematu. Miała rozmowę z psychologiem. Stwierdziła, że jest wszystko w porządku.

I tak płynie dzień za dniem.

poniedziałek, 13 stycznia 2014

Trudny czas...

Nowa strona 1

Święta to był dla mnie, dla nas trudny okres. W sumie chyba najgorsza była Wigilia. Powiem wam szczerze, że gdyby nie dzieci to chyba nie robiłabym kompletnie nic. Zupełnie nie miałam do tego głowy. Przed świętami miałam myśl aby na ten okrespo prostu gdzieś wyjechać ale zaraz potem pojawiła się refleksja, że może Filipkowy duch wpadnie do nas do domu a tak nie będzie wiedział gdzie nas szukać? Filipek miał swoje nakrycie na stole. Wiem, że był z nami.

Święta przeleciały, potem Sylwester który spędziliśmy w naszym mieszkaniu z bratem od męża i jego rodziną. Było spokojnie, nawet na swój sposób wesoło. Po północy poszliśmy z dziećmi puszczać sztuczne ognie. miały radochę.

I tak naprawdę to najgorszy dzień był dopiero przede mną. Urodziny Filipka. Strasznie go przeżyłam i po dzisiejszy dzień nie umiem się otrząsnąć. Jest mi tak bardzo ciężko, że nie umiem tego opisać. Przestałam sobie kompletnie z tym radzić. Po prostu nie daję już rady. Z każdym dniem jest co raz gorzej. Nie ma chwili abym nie myślała o moim skarbie. I te ciągłe pytania: czy wszystko zrobiłam? czy mogłam zrobić coś więcej? dlaczego właśnie on? dlaczego innym się udaje? co ja takiego złego w życiu zrobiłam aby dostać taki krzyż? Dlaczego Bóg zabiera do siebie zawsze tych najlepszych?

Po feriach chcę wrócić do pracy, wcześniej muszę iść na jakąś terapię bo wszystko wymyka mi się z rąk.

Zgłosiłam dziś blog o Filipku do konkursu na Blog Roku 2013. Nie liczę na wygranie ale chcę aby historię mojego dzielnego wojownika poznało jak najwięcej osób. Chcę aby każdy poznał ile siły i determinacji było w tym młodym, wątłym rycerzu, w moim skarbie.

Piszę to i płaczę. Nie mam siły...

Nowa strona 1

Dopiero od 30 stycznia od godz. 15:00 do 6 lutego godz. 12:00 będzie można głosować na nasz blog za pomocą sms.