środa, 27 maja 2015

Dzień Matki

Od dłuższego czasu zbieram się w

Dzień Matki...

Po mimo wszystko ciężki dzień. Mało radosny.

Emilka upiekła mi ciasto. Adaś powiedział część wierszyka na przedstawieniu w przedszkolu. Jednak moje myśli od rana krążyły wokół Filipka. To co było 4 lata temu (to już tyle?)

26 maj 2011 roku. Dzień operacji Filipka. Mój najgorszy Dzień Matki. Ból, strach o życie własnego dziecka.

pamiętam jak ok godz. 15 kazano nam zejść na blok operacyjny bo Filipek się wybudził i strasznie płakał. Jak go zobaczyłam to serce mi pękło. Leżał na tym metalowym łóżku, nagusieńki, tylko czymś przykryty z zabandażowaną główką, z cewnikiem, innymi rurkami i tak strasznie płakał... 

Ale żył i to było najważniejsze.

Jest mi dziś podwójnie ciężko ponieważ wczoraj zauważyłam u Adasia, że dziwnie idzie. Trzymałam go za rączkę a on tak jakby mi uciekał na bok. Kazałam mu iść do przodu a sama go obserwowałam. Lewą nóżkę stawiał dziwnie do środka i momentami tak jakby go coś ściągało. Momentalnie zobaczyłam Filipka... Szliśmy akurat do lekarza, bo zaś mamy infekcję gardła. Oczywiście nie omieszkałam wspomnieć swoich spostrzeżeniach. Lekarka przebadała go, stwierdziła, że nie widzi nieprawidłowości. Ja jej na to, że u Filipka też nigdy nic nikt nie widział. Kazała mi go obserwować i tyle. Dziś bez zmian. Fakt, na nic innego się nie skarży ale ja już wydygana. Lampka się oświeciła.

No i czy ja jestem normalna?

poniedziałek, 4 maja 2015

Co u nas?

Od dłuższego czasu zbieram się w

Od dłuższego czasu zbieram się w sobie aby coś napisać.

Tak jakoś ciężko mi to ostatnio przychodzi.

Minął  kolejny miesiąc... Czy mniej boli? Niestety nie. Może jest już mniej łez i takiego uzewnętrzniania rozpaczy ale ból jest ten sam. Może nawet większy? Bo im więcej upływa czasu, tym większa tęsknota, tym więcej pytań bez odpowiedzi. Zdarzają się okresy kiedy człowiek myśli, że już się jakoś oswoił, po czym przychodzi chwila, kiedy ten pozorny spokój pęka jak bańka mydlana. Tak naprawdę wystarczy nie wiele. Adaś zrobi podobną minę, ruch. Coś po prostu nagle mi się zakotłuje w głowie, cokolwiek. I wtedy się zaczyna. A jakby teraz wyglądał? Jak by się uczył? Byłby wyższy od Adasia?... itp itd.

Adaś śmignął mi do góry, zeszczuplał. Mam wrażenie, że co raz bardziej robi się podobny do Filipka. Zawsze był tak papuśny i nabity. Teraz zrobił się z niego szczuplak. No mężnieje mi syn. To już nie takie dzieciątko.

Ostatnio zdała sobie sprawę, że na początku kwietnia Adaś był w takim samym wieku, w którym odszedł Filipek. Bolało.

No i wciąż borykamy się z choróbskami. 7 maja mamy ustalone badanie słuchu, potem kontrola u laryngologa ale coś czuję, że z migdałem/migdałami przyjdzie nam się pożegnać. Najgorsze jest to, że ja nie tyle boję się samego zabiegu, co narkozy. Zawsze się tego bałam. Filipek do każdego MR był usypiany, przy radioterapii to samo. 30 naświetlań=30 narkoz. Do tego jeszcze zrobienie maski, resymulacja... zawsze się trzęsłam. Jak już zaczynał się wiercić, byłam szczęśliwa.

Do tego wszystkiego ze sobą ostatnio miałam problemy. "Strzelił" mi kręgosłup szyjny. Przez ponad 2 tyg. byłam wyłączona z życia rodzinnego. Nie mogła siedzieć, leżeć, o spaniu nie było mowy. Każdy ruch głowy to był koszmar. Dostałam skierowanie na MR. Zapisałam się. Termin.... styczeń. Po prostu bosko. Dziś jest już lepiej. Wróciłam do pracy ale jak to się mówi "dupy nie urywa".

Do tego wszystkiego szykują się zmiany w moim życiu. Moja mama od jakiegoś czasu ma zdiagnozowanego Alzhaimera. Mieszka sama na drugim końcu Polski. Przyszedł czas na sprzedaż tamtego mieszkania i zaopiekowania się nią. Po mimo, że mamy metrażowo spore mieszkanie, to są to 3 pokoje. Podjedliśmy decyzje o zamianie mieszkania na czteropokojowe. Tak więc szykuje się przeprowadzka. Wiem, że będzie ciężko bo wszystko tu kojarzy mi się z Filipkiem. Każdy kąt.

Chyba nie pisałam, że u Emilki wszystko w porządku. Od dłuższego czasu nie mamy problemów z bólami brzucha i głowy. Tak sobie myślę, że to wszystko miało jednak podłoże psychiczne. Może ona sama nie zdawała sobie z tego sprawy? No bo jak to inaczej wytłumaczyć? Niby nie rozmawia o Filipku ale przecież to dziecko również dużo przeszło. Straciło brata. W jakiś sposób ten stres musiał się na niej odbić.

To tyle na dziś. Ciągle jakieś problemy. Może i dla nas kiedyś wyjdzie słońce.

 

Adaś:
Wróżka Emilka, prawdę ci powie:

piątek, 10 kwietnia 2015

Prośba o 1% i wsparcie

Nowa strona 1

Jakiś czas temu dostałam na maila wiadomość z prośbą o wsparcie.
Kopiuję treść wiadomości i proszę o udostępnianie:

 

Witam serdecznie.

 

Szanowna Mamo Filipka, ciągle odwiedzam log Filipka i śledzę nowe wpisy, jestem z Wami, z Panią i Rodziną!

 

Dziś piszę, by prosić Panią o jeden mały gest... Synek znajomej, 2 letni Przemuś zachorował na nowotwór - to nowotwór złośliwy oczka, siatkówczak ;-( Przemuś leczony był w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, niestety leczenie i chemioterapia nie przyniosły oczekiwanego efektu, 16 marca oczko ma zostać usunięte ;-( Po operacji walka będzie trwała nadal, a do walki Rodzina potrzebuje środków na leczenie. Jeśli mogę prosić Panią o umieszczenie na Blogu Filipka kilka słów i prośbę o pomoc, byłabym wdzięczna w imieniu Rodziców Przemka. 

W załączniku wysyłam apel...

Podaję też link Bloga. 

 

 http://dzielny-przemus.blogspot.com/

 

 

Dziękuję, jeśli się Pani zgodzi. Serdecznie pozdrawiam, życzę wszystkiego dobrego - siostra Ewuni Dąbrowskiej

czwartek, 12 marca 2015

Historia pewnego zdjęcia...

Nowa strona 1

Jak zaczynałam pisać bloga, w jednym z pierwszych postów, napisałam że miałam dziwną wizję dotyczącą Filipka. Nie chciałam wtedy tego opisywać gdyż bałam się, że zostanę posądzona o wariactwo. Generalnie sama nie wiem co to było ale...

Krótko po wprowadzeniu się do mieszkania w którym aktualnie mieszkamy, robiłam porządki w ostatnim z pokoi. Zaczęłam ustawiać zdjęcia dzieci na komodzie. Oczywiście między innymi było tam zdjęcie Filipka. Muszę w tym miejscu nadmienić, że to już był ten okres kiedy czułam iż z Filipkiem coś się dzieje, że jego zachowanie wykracza poza szeroko pojęte normy. Wtedy lekarze nas zbywali, doszukiwali się jakichś odmian autyzmu. Kto czytał bloga od początku ten pamięta jak opisywałam nasze problemy ze zdiagnozowaniem. Filipek od momentu pojawienia się brata był bardzo zazdrosny, zwracał na siebie uwagę a do tego był płaczliwy, bardzo marudny. Potem do tego doszły uporczywe poranne bóle głowy. Lekarze jak zwykle wszystko sprowadzali do zazdrości, zwracania na siebie uwagi. Ja jednak czułam, że coś jest nie tak, że to coś więcej. Oczywiście do głowy mi nie przyszło, że sprawy mają się aż tak źle.

Wracając do tamtego dnia... ustawiałam te zdjęcia, odeszłam na parę kroków i nagle obróciwszy się ujrzałam na zdjęciu Filipka czarną przepaskę. To trwało ułamki sekund. Co to było? Przeczucie?

Zdaję sobie sprawę, że ciężko w to uwierzyć. Wtedy podzieliłam się tym z dwoma koleżankami, nawet mężowi o tym nie powiedziałam.

To działo się dobrych kilka miesięcy przed zdiagnozowaniem Filipka. Nie pamiętam dokładnie bo też jakoś wtedy nie odebrałam tego jako wskazówki. Wszystko do mnie wróciło jak zaczęło się dziać.

Dlaczego teraz o tym piszę? Ponieważ im więcej się nad tym wszystkim zastanawiam, tym częściej dochodzę do wniosku, że to co się stało było nam pisane od samego początku. I nie ważne co bym zrobiła, nie uratowałabym go. Przecież tak dobrze się leczył. Gadzina na długi czas znikła z główki Fifka, mieliśmy kończyć leczenie. Zachłysnęliśmy się  dobrymi wynikami. A potem ten szok...

Dziwny ten post dzisiaj, wiem. Musiałam go jednak napisać.

Troszkę się nie odzywałam.

U mnie jest różnie. Bywają dni, że czuję się całkiem dobrze, po czym znowu wpadam w otchłań bólu, tęsknoty. Czas gna nieubłaganie do przodu ale ja w sumie stoję w miejscu. Nie potrafię dojść do ładu. Choć jakiś czas temu spotkałam się z opinią, że ktoś był w szoku iż tak szybko "się pozbierałam". Nie wiem po czym zastał wysnuty taki wniosek. Może po tym, że śmiem się uśmiechać, gadać o pierdołach? Może po tym, że nie chodzę uryczana 24/h? To co siedzi we mnie, wiem tylko ja. Kto tego nie przeżył, ten tego nie zrozumie, choćbym nie wiem jak bardzo się starał. A hasła typu: wszystko się ułoży, czas leczy rany itp wyciągają mnie z butów. Co poniektórzy widzę, że dla odmiany nie chcą słuchać o moim dziecku. A przecież on nadal jest moim synem, tylko żyje w innym wymiarze i ja w to wierzę. Tylko ta wiara mi pozostała.

A poza tym? Bóle brzucha u Emilki minęły. Chyba nabrałam pewności, że to jednak było podłoże psychiczne. Emilka jest bardzo zamkniętą w sobie osóbką a przy tym nad wyraz inteligentną. Widać, że jak nie chce to i psycholog nic z niej nie wyciągnie.

Z Adasiem mam troszkę problemów ponieważ często mi choruje. Na czerwiec mamy termin na wycięcie migdała i troszkę mnie to martwi. Zabieg jak zabieg ale to usypianie do niego. Mam stresa. W maju mamy jeszcze badanie słuchu i zobaczymy co dalej. Poza tym Adam jak to Adam, łobuzuje po staremu. Od września czeka nas szkoła i czuję po kościach, że już nie będzie tak lajtowo jak w przypadku Emilki.

 

poniedziałek, 2 marca 2015

Weronika [*]

Nowa strona 1

Niestety wczoraj Weronika po długiej walce powiększyła grono aniołków.
Bardzo mi dziś źle.

Pragnę wszystkim bardzo gorąco podziękować za okazane wsparcie.

czwartek, 19 lutego 2015

Ważne!!!!!!

Nowa strona 2

Piszę dziś bo mam do was wielką prośbę. Wiem, że wciąż zagląda tu całkiem sporo ludzi a jest pewna mała osóbka która potrzebuje naszego wsparcia. Rzadko  was o to proszę ale tym razem sprawa jest naprawdę bardzo ważna.

Jest pewna dziewczynka, koleżanka Filipka z oddziału która potrzebuje pomocy. Zawsze uważałam i oczywiście nadal tak myślę, że mój Filipek był wyjątkowo dzielny i waleczny. Jednak musi w tym miejscu ustąpić miejsca Weronice. Werka jest już 2 lata pod hospicjum i nie znam drugiego takiego dziecka od nas z oddziału które by tak dzielnie walczyło. Jest już ciężko, bardzo ciężko. Weronika musi przyjmować dużo leków przeciwbólowych, przeciwobrzękowych. Wiecie, że znam ten temat od podszewki. Zapas Manitolu na kilka dni, to wydatek rzędu kilkuset złotych a gdzie do tego Dexawen, leki przeciwbólowe, antybiotyki itp Problem polega na tym, że jak się jest pod stacjonarną opieką w hospicjum to leki ma się od nich. Jednak jak się jest pod opieką domową często dostaje się receptę. Czasem udaje się coś dostać z hospicjum ale nie zawsze. Wszystko zależy od kondycji placówki. Myśmy mieli to szczęście, że mieliśmy sporą kwotę na koncie fundacji ale też nie walczyliśmy tak długo. Poza tym i tak najpierw trzeba wyłożyć własną kasę i dopiero po przedstawieniu w fundacji faktury, otrzymuje się zwrot. Problem leży w tym, że na subkoncie Weroniki kończą się pieniądze a nie można pozwolić sobie na to aby dziewczynka nie dostała leków. W domu czuje się najlepiej i musi tak zostać.

Dlatego proszę was z całego serca o wsparcie. Jeżeli każdy z nas wpłaci po parę złotych, naprawdę damy radę pomóc. Mama od Weroniki sama wychowuje dwie córki, może liczyć tylko na siebie. Długo musiałam ją prosić aby pozwoliła mi udostępnić ten apel. Wierzę, że tak jak pomogliście Filipkowi, pomożecie Weronice. To dla mnie dużo znaczy.

Weronika ma 12 lat. Walczy z guzem mózgu, Pineoblastoma IV stopnia.

Pieniążki można wpłacać na konto w Fundacji:

Fundacja Dla Dzieci "Dar Serca"

ul. Powstańców Śląskich 6

43-300 Bielsko-Białą

ING Bank Śląski: 49 1050 1070 1000 0022 6906 4552

hasło: Weronika Jawor

 

Namiar na wpłaty zagraniczne:

IBAN: PL49 1050 1070 1000 0022 6906 4552

kod Swift-Bic ING Banku Śląskiego jest następujący: INGBPLPW

Jestem również w posiadaniu prywatnego konta od mamy Weroniki, jednak nie chcę go upubliczniać Jeżeli ktoś chciałby w ten sposób przelać pieniążki to proszę o kontakt na mój telefon: 503 104 608 lub przez maila: agakuba@poczta.onet.pl. Oczywiście również potem prześlę potwierdzenie przelewu.

Z góry bardzo dziękuję.

 

piątek, 23 stycznia 2015

13 m-cy...

Nowa strona 1

22 styczeń... 13 miesięcy bez mojego Filipka...

Weszłam w dziwny okres. Nadszedł czas kiedy tęsknota zaczęła sprawiać mi fizyczny ból. Nie umiem tego inaczej opisać. Z jednej strony jest jakby lepiej. Funkcjonuję jakby zupełnie normalnie. Wstaję rano, chodzę do pracy, śmieję się. Wystarczy drobiazg i wszystko wraca. Tak jak dziś. Niby staram się nie porównywać Adasia do Filipka, bo w sumie się nie da. Adaś jest zupełnie inny, zarówno pod względem wyglądu jak i charakteru. Filipek był spokojny a młody to istny żywioł, po prostu wulkan energii. Zdarzają się momenty, kiedy zrobi jakąś minę i widzę w nim Fifka ale to rzadkość.

Ostatnio jestem na etapie próbowania aby się przemóc i zakładać mu ubrania po Filipku. Pewnie nie ze wszystkim dam radę ale staram się bo wiem, że kiedyś będę żałować. Filipka rzeczy wciąż tkwią na swoim miejscu. Ma swoją część szafy i szuflady. Wszystko równo poukładane, tak jak zawsze. Jakiś czas temu wyciągnęłam czapkę zimową. Było mi cholernie ciężko ale dałam radę. Dziś zakładałam ją Adasiowi i jakoś tak spojrzałam na niego z góry i zobaczyłam w nim Filipka. To są takie momenty, ułamki sekund. Druga sytuacja, mierzyłam dziś Adasia, tzn sam się mierzył. 118 cm. Jest już ciut wyższy niż był Filipek. Niby nic ale aż mnie coś skręciło. Jaki byłby Filip? Wyższy czy by się zrównali wzrostem, w końcu to tylko rok różnicy.

No i te wyrzuty sumienia, wciąż te same a nawet gorsze.