To już rok bez mojego Filipka...
Już ponad rok nie słyszę jego głosu...
Już rok nie słyszę bicia jego serduszka...
Już rok nie czuję ciepła jego ciałka...
Już rok...
Ciężki dzień za mną. Wybaczcie, że nic więcej nie napiszę.
Dziękuję wszystkim za pamięć.
Jak ja się ostatnio wkurzyłam. W marcu byłam zamówić mszę świętą, rocznicową na listopad za Filipka. Teraz na tydzień przed, przez przypadek dowiedziałam się, że bez mojej zgody i w ogóle bez jakiegokolwiek porozumienia ze mną, została zmieniona jej godzina. Zależało mi/nam, aby msza w intencji Filipka odbyła się na tzw. mszy dla dzieci. Jest to dla mnie logiczne. Tak msza jest u nas w parafii o godz., 11. Co się okazało, że została przesunięta na godz., 9: 30 bo jakiś dziadek obchodzi 80-te urodziny i pasowała mu nasza godzina, ponieważ ma zamówiony lokal i prosto z kościoła chcą udać się z gośćmi na obiad. Powiedziałam, że się nie zgadzam i niby uznano moje racje, ale co z tego skoro idę wczoraj pod kościół, aby przeczytać porządek mszy na nadchodzący tydzień i co widzę? Filipek, godz. 9: 30. Mąż tam dziś poszedł i stanęło, na 11 ale na tablicy i na stronie internetowej, do dziś widnieje godzina 9:30. Zadzwoniłam do ks. proboszcza obiecał mi, że to zmienią. Stwierdził, że kartki były drukowane w czwartek. Tylko, co mnie to interesuje? Dlaczego ktoś śmie coś zmieniać bez mojej wiedzy? Jakbym nie poszła wczoraj zobaczyć mogłoby się okazać, że nie byłabym w stanie być na mszy za własne dziecko. Ponieważ poszlibyśmy na 11 a nie 9:30. Dla mnie to totalnie nieuczciwe. Jak tak można? Co, ktoś więcej posmarował?
Pomijam już fakt, aczkolwiek istotny, że być może komuś zależy, aby być na mszy za Filipka i przyjdzie na 9: 30 a tu zdziwienie.
Człowiek przeżył traumę a tu jeszcze ze strony kościoła takie szopki. Jestem zniesmaczona.
Tak, więc tu i teraz informuję wszystkich zainteresowanych, że msza święta w intencji Filipka odbędzie się (mam nadzieję), w najbliższą niedzielę o godz. 11 w Parafii Najświętszego Serca Pana Jezusa w Chorzowie.
Tyle mi pozostało...
W ostatnią sobotę byliśmy w Hospicjum Cordis na mszy świętej w intencji wszystkich dzieci które odeszły pod opieką hospicyjną. Była to dla mnie wyjątkowo ciężka msza. Wszystko było cudownie zorganizowane ale po prostu pękłam. Dużym plusem była możliwość spotkania się ze znajomymi rodzicami z katowickiego oddziału.
To już prawie rok. Powiedzcie mi kiedy to minęło? Rok a jakby wczoraj...
Kocham cię mój Tygrysku.
Filipinio... Oj, jak nie lubiłeś jak tak do ciebie mówiłam. Przekomarzaliśmy się wtedy. Poprawiałeś mnie.
Mój ty aniołku. Fruwasz sobie tam w górze po chmurkach i patrzysz na swoją udręczoną mamę, która nijak nie potrafi uporać się z tęsknotą, żalem, smutkiem.
Kocham cię nad życie. Mój ty bohaterze... Najdzielniejszy z dzielnych.
Wczoraj dostałam maila, którego pozwoliłam sobie całego przekopiować. Brakuje jeszcze 10 tyś. To jest straszne, że człowiek musi sam walczyć o lepsze życie dla swojego dziecka. Jeżeli ktoś nie jest w stanie sam wpłacić choćby przysłowiowej złotówki, proszę udostępniajcie to dalej.
"Witam serdecznie! Wiem, że to nie jest miejsce gdzie można prosić o pomoc, ale wiem że zagląda na Blog Filipka wiele osób, i może coś by to dało... Jestem siostrą Ewy która ma 12 lat i jeździ na wózku, a szansą dla niej jest kosztowne leczenie w Niemczech.
Zbieramy środki na wyjazd do kliniki, udało nam się zebrać ponad 55 tysięcy, ale wciąż brakuje około 10 tysięcy, by można było pojechać na badania. Nie stać nas niestety byśmy sami pokryli koszty wyjazdu, nie mamy takich pieniędzy :-( Ewunia wychowuje się bez taty, na stałe przyjmuje leki, musi być cewnikowana, a to wszystko niesie za sobą koszty... Bardzo byśmy chcieli aby marzenie o zdrowiu Ewy nie było już marzeniem, a rzeczywistością. Robimy wszystko co w naszej mocy, ja prowadzę blog, mama chodzi od drzwi do drzwi i prosi o pomoc obcych ludzi, różne firmy, burmistrza, i inne osoby, rozdajemy ulotki, ale to wciąż mało, wciąż brakuje :-( Było już tak bardzo blisko, w sierpniu już Ewunia miała jechać, ale klinika przysłała kosztorys, którego suma była znacznie większa od poprzedniej, i znów się nie udało :-( Ciągle walczymy, ale jest bardzo ciężko bo wiemy, że wiele dzieci potrzebuje pomocy. Ale tak bardzo byśmy chcieli chociaż spróbować, wiedzieć, że zrobiliśmy wszystko co się dało, nie żałować kiedyś, że mogliśmy zrobić coś, czego nie zrobiliśmy...
Jeśli Pani by mogła, błagam o przekazanie dalej linku do zbiórki - https://zrzutka.pl/hryc3x a także link do bloga - http://ewadabrowska.blogspot.com może znajdzie się ktoś, kto będzie mógł pomóc. Będę bardzo wdzięczna za każdą udostępnioną informację o Ewuni.... Pozdrawiam."
Jesteśmy w domu. Wszystkie badania wyszły dobrze, łącznie z TK. Generalnie nie ma się do czego przyczepić. Teraz został nam Gastrolog i musimy kontynuować badania w kierunku pasożytów ponieważ w szpitalu tylko raz badali nam kał. Jedynie lambrie i owsiki możemy zdecydowanie wykluczyć.
Później napiszę więcej bo teraz piszę na szybko z telefonu.
Chyba za długo było spokojnie. Tym razem Emilka.
Od dłuższego czasu Emi skarży mi się na bóle brzucha, głowy, nudności.
Półtora roku temu zaliczyłyśmy oddział gastrologiczny i wtedy zdiagnozowano u niej nietolerancje fruktozy. Jednak długo mieliśmy spokój. Nie zaczęła jeść niczego nowego. Ostatnio chodziła w kratkę do szkoły albo musiałam ją z niej wcześniej odbierać bo tak ją bolał ten nieszczęsny brzuch. W kale nic na nie wyszło, morfologia w porządku. Jedynie USG wyszło nam podejrzane, które może wskazywać na stan zapalny. Pediatra dała nam skierowanie na oddział.
Tak więc wylądowaliśmy dziś na pediatrii w Chorzowskim Centrum Onkologii i Pediatrii. To ten sam szpital, ten sam oddział na którym zdiagnozowali nam Filipka. Zmora powróciła. Dla mnie to trauma.
Jak czekaliśmy na przyjęcie przed nami stali rodzice z dzieckiem ze skierowaniem na onkologie. Za nami stałą dziewczynka z mamą na onkologie. Na marginesie śledzę ich losy na FB i wiem, że porobiło się u nich nieciekawie. Wymiękłam.
Potem wejście na oddział. Czekałam kiedy dostaniemy tę samą sale ale na szczęście oszczędzono mnie.
Lekarka profilaktycznie poza innymi badaniami zleciła nam TK.
Nie powiem, że się nie martwię. Cały czas sobie powtarzam, że przecież to nie może być nic poważnego, że Filip by nie pozwolił ale... lampka w tyle głowy się świeci.
W tym wszystkim pojawiła się też złość. Czy nie szło w tym nieszczęsnym 2011 roku Filipa położyć na zwykły pediatryczny oddział? Potrzebne były te korowody? Przecież od stycznia do maja ciągle zgłaszałam, że dzień w dzień boli go rano główka. Mogłam naciskać ale skąd do cholery mogłam przypuszczać, że to guz. Lekarka tylko ciągle powtarzała, że trzeba się bać porannych bólów głowy połączonych z wymiotami. Pech, nie wymiotował a jak już to po południu.
Emi, jak to Emi ma spokój w genach. Zaopatrzyła się w książki i dzielnie znosi badania. W ciągu dnia z nią jestem a na noc zjeżdżam do domu. Jest już duża, da sobie radę... tak myślę bo dziś pierwszy dzień. Wracam na noc do domu bo jak Adaś usłyszał, że Emi idzie do szpitala to już miał łzy w oczach i bał się, że znowu będzie musiał spać u dziadków. Wszystko pamięta. Poza tym też jest chory. Furczy mu na oskrzelach.
Zobaczymy kiedy nas puszczą.
Za parę godzin minie 11 m-cy...
Matko, to już prawie rok.
Filipku, mój skarbie co ja bym dała aby cię przytulić.
Jak tylko się dowiem co jest z Emi, napiszę.
Przede wszystkim dziękuję wszystkim za pamięć w postaci komentarzy, sms'ów, maili. To naprawdę dużo dla mnie znaczy, że wszyscy pamiętacie o moim Tygrysku.
U mnie w sumie bez zmian. Praca, dom i tak na okrągło.
Dzieci są moim kołem napędowym. To dzięki nim mam siłę by rano wstać z łóżka. Uśmiechać się, po mimo wszystko.
Nadal jest ciężko. Nie jest tak, że non-stop chodzę i płaczę. Żyję, śmieję się, żartuję ale to życie stanęło jakby w miejscu. Zmora dopada mnie zawsze w najmniej oczekiwanej chwili. Najgorsze są wieczory, jak wszyscy idą spać. Nie potrafię się z tym wszystkim pogodzić. Nie rozumiem, brak w tym wszystkim dla mnie logiki. i te ciągłe pytania: dlaczego?
Czasami zamykam oczy i go widzę a czasami jego obraz rozmywa mi się. I ta tęsknota...
Do szału doprowadzają mnie pytania typu: pogodziłaś się już? Jak w ogóle można myśleć, że z czymś takim można się pogodzić.
Rok temu staliśmy już na równi pochyłej ale jeszcze był, jeszcze mogłam go przytulić, jeszcze sensownie ze mną rozmawiał, jeszcze walczył. Myślę, że walczył dla nas ale był już zmęczony.
To wszystko wciąż boli a to już 10 m-cy...
Kochany Filipku!
Co u Ciebie mój Tygrysku? Mam nadzieję, że jesteś szczęśliwy i radośnie brykasz po niebiańskich chmurkach. Masz w wokół siebie wielu przyjaciół z którymi ścigasz się w super brykach.
Tak sobie Ciebie wyobrażam.
Mi tu jest bardzo smutno bez Ciebie. Bardzo za Tobą tęsknię. Czas mija, ale nie leczy moich ran.
Pragnę Ci podziękować za te bez mała 6 lat spędzone razem. Za każdy Twój uśmiech, ciepły dotyk, za każde: „kocham cię mamo”, „jestem cały twój”. Po mimo wszystko jestem wdzięczna losowi, że mi Cię zesłał, że choć przez chwilę mogłam się Tobą nacieszyć. To był prawdziwy zaszczyt być Twoją mamą.
Teraz jestem bardzo smutna i źle mi tu na ziemi bez Ciebie. Wierzę jednak, że ta rozłąka jest tylko na chwilę i kiedy przyjdzie na mnie czas, wyjdziesz mnie przywitać i znowu ujrzę Twój cudowny uśmiech.
Pragnę Cię również przeprosić za wszystko, co złe. Starałam się być dobrą mamą. Wiem, że nie zawsze mi to wychodziło. Jeżeli masz o coś do mnie żal, proszę wybacz mi.
Przede wszystkim wybacz mi to, że nie udało mi się Ciebie uratować. Pamiętam jak obiecałam Ci, że kiedyś będziesz duży. To tak bardzo boli, że nie udało mi się dotrzymać danego słowa. Choć wtedy naprawdę wierzyłam w to, co mówiłam.
Adaś z Emilką również bardzo tęsknią za Tobą. Emilka twierdzi, że wie, iż jesteś teraz szczęśliwy i jest o Ciebie spokojna.
Za to Twój brat ciągle się mnie pyta, kiedy przestaniesz być tym aniołkiem, bo bardzo mu smutno bez Ciebie.
Prawda jest taka, że pusto bez Ciebie w domu i przeraźliwie cicho.
Muszę Ci się czymś pochwalić. Zawsze chciałeś mieć jakieś zwierzątko. Od jakiegoś czasu mamy w domu nowego lokatora. Jest nim króliczek o imieniu Olaf. Tak, dokładnie nazywa się tak jak Twój szpitalny kolega, ale to akurat przypadek. Już wcześniej miał takie imię.
Co by Ci tu jeszcze napisać?
Zawsze byłeś i będziesz w moim sercu. Nigdy nie przestanę Cię kochać i do końca moich dni będziesz moim ukochanym synkiem. Podziwiam Cię za Twoją wolę życia, za Twoją walkę i determinację. Do końca byłeś dzielnym wojownikiem, Ty mój królewiczu.
Opiekuj się tam nami z góry, abyśmy kiedyś byli godni stanąć u Twojego boku.
Nie sposób opisać jak bardzo za Tobą tęsknię.
Kocham Cię
Na zawsze Twoja
Mama
Jestem po długiej nieobecności…
Za mną troszkę lepszy okres. Jakoś tak się wyciszyłam. Emilka na początku lipca była na koloniach i wróciła mega zadowolona. Potem w drugiej połowie lipca wyjechaliśmy na urlop. Musiałam na tydzień pojechać do mego rodzinnego Gorzowa Wlkp, potem na parę dni zaliczyliśmy morze. Było fajnie, choć łapałam doły, że zostawiłam Filipka.
No, ale jak to się mówi, urlop, urlop i po urlopie. Trzeba było wracać do domu i pracy.
Aktualnie Emi siedzi na koloniach. Wraca za tydzień.
Mnie też tak ostatnio znowu ciężko na sercu. No, ale to tak, jak kiedyś pisałam, że to taka huśtawka nastrojów. Jest parę dni dobrze, po czym nagle dopada mnie mega dół i się staczam…
Cały czas kłębią mi się w głowie myśli, że nie zrobiłam wszystkiego, że mogłam więcej.
Nie umiem zebrać myśli. Postaram się jutro napisać cos więcej. Chciałam się tylko odezwać do was.
To już 7 m-cy jak Filipka nie ma z nami. Jak te czas gna do przodu i ucieka między palcami. Ciągle dźwięczy mi w uszach jego rozbrajający śmiech. Tak jakbym wczoraj go słyszała, przytulała... Czas nie leczy ran. Wręcz przeciwnie. Im dalej w las, tym ciemniej. Im więcej czasu upływa, tym silniejsza tęsknota. Życie toczy się dalej. Za parę dni koniec roku szkolnego. Emilka z Adasiem rozpoczną wakacje. Emi zakończy IV klasę świadectwem z czerwonym paskiem. Jestem z niej dumna. Jednak zawsze jest myśl, a gdzie w tym wszystkim Filipek? Miał teraz kończyć zerówkę aby od września pójść do szkoły. Bardzo chciał iść do szkoły. Jako pięciolatek się o to dopytywał.
Nie rozumiem tego świata. To wszystko miało być nie tak.
Jak idę na cmentarz, czytam nagrobki i widzę: zmarł mając lat 90, 80, 70. Zdarzają się i młodsi max 20 parę. Jest parę grobków niemowlaczków. I w tym wszystkim mój pięciolatek. Boże dlaczego???????!!!!!!!!!!!!!!!!
Muszę coś jeszcze napisać, co mnie męczy. Na początku jak rozpoznano chorobę u Filipka, wszyscy znajomi byli w szoku. Telefony, dopytywania się. Po jakimś czasie większość umilkła. Później jak zaczynało być bardzo źle również dużo ludzi się interesowało, doszli jeszcze ci obcy. Po mimo sytuacji, cieszyło mnie to zainteresowanie, bo czułam że los mojego dziecka nie jest im obojętny. Teraz cisza... I tak naprawdę człowiek został z tym sam. Ze starych znajomych nie wielu przeszło próbę. W ich miejsce pojawili się nowi i większość z nich jest ale masę ludzi którzy pisali do mnie, dzwonili, dopytywali się o Filipka po jego odejściu zwyczajnie zamilkła. Więc co, zakończyło się reality show?
Tydzień temu byliśmy na festynie z okazji Dnia Dziecka w naszym hospicjum. Było super. Dzieciaki zadowolone. Rodzice również. Spotkaliśmy się ze znajomymi. Impreza była udana. Mnie zresztą bardzo ciągnie do tego miejsca. Spędziliśmy tu troszkę czasu. Filipek tu odszedł.
Ciężki czas za mną.
22 maja minęło pół roku jak odszedł mój Aniołek. Pół roku a jakby wczoraj. Nie sposób opisać tęsknoty, żalu, wyrzutów sumienia, bólu... Nie ma chwili abym nie myślała o moim królewiczu. Żyję z dnia na dzień, jak robot. Robię to co muszę i nie wychylam się na boki. Zdarzają się troszkę lepsze dni ale generalnie jest ciężko, cholernie ciężko. Powrót do pracy nic mi nie pomógł. Jeszcze najlepiej czuję się w domu z dziećmi. Przy Adasiu ciężko się nudzić ;-) Najgorsze oczywiście są wieczory.
Na święta postawiliśmy Filipkowi pomnik i również ciężko to zniosłam. Zamiast kupowania zabawek, ja stawiam dziecku pomnik i kupuję znicze. Dlaczego?!!!!!
Tak bardzo mi go brakuje. Tak bardzo tęsknię za jego śmiechem ale i marudzeniem, za jego ciepłem, kłótniami z Adasiem i Emilką, za jego przekomarzaniem się ze mną, ciepłem dotyku.
Wracając do 22 maja...
Tego dnia rano ubierając Adasia do przedszkola zorientowałam się, że nie mam dla niego czystych spodni dresowych. Otworzyłam szafkę Filipka, wyjęłam jego ulubione dresiaki, koszulkę i ubrałam w to Adasia. Wyszliśmy. Zawsze jak idziemy to trzyma mnie za rękę. Tego dnia wyjął mi z dłoni swoją rączkę i szedł szybkim krokiem przede mną, szedł jak... Filip.
Tego samego dnia po południu z jakiejś fundacji zadzwonił Pan i zaczął rozmowę od pytania czy jestem opiekunem Filipka bo chcą go objąć jakimś programem dofinansowania do leczenia i rehabilitacji... Uff... ciężkie to było.
A na zakończenie dnia poszłam do kina na film pt. "Niebo istnieje naprawdę" Wyszłam uryczana.
Jakże byłoby mi łatwiej jakbym miała 100% pewność, że coś tam jest po drugiej stronie, że moje dziecko jest szczęśliwe i czeka na mnie. Bo ze mnie troszkę taki "niewierny Tomasz". Niby wierzę, bo tak poprawdzie jedynie ta wiara trzyma mnie w jako takim pionie ale...
Najbardziej ciężko mi gdy próbuję myśleć o nim w czasie teraźniejszym, nie potrafię go namacać, poczuć, myśleć że gdzieś tam jest i patrzy na mnie, opiekuje się nami.
Nigdy nie sądziłam, że życie aż tak mnie doświadczy. Dla mnie nie ma gorszej rzeczy niż śmierć własnego dziecka.
Maj jest w ogóle dla mnie ciężkim miesiącem.
22 maja pół roku ale również 5-te urodziny Adasia. 24 maja, 3 lata temu zaczęło się nasze piekło. 26 maja Dzień Matki, dla mnie ciężki do przeżycia. 26 maja 3 lata temu, Filipek leżał na stole operacyjnym. Za chwilę Dzień Dziecka...
No i jedna z najważniejszych informacji, 2 maja byłam pożegnać Natalkę. Długo walczyła, była dzielna. Agnieszka próbowała wszystkiego by ją uratować i był moment że wszystko szło w dobrym kierunku. Robili rezonans który wyszedł o niebo lepiej niż ten w Czechach. Mieli robić kolejny i ponownie uderzyć na Czechy ale niestety, dziad okazał się silniejszy. Następny Aniołek w Niebie.
Tak bym chciała aby to wszystko było tylko złym snem. Chciałabym obudzić się rano i móc przytulić mojego kochanego synka.
To już 5-ty miesiąc jak odszedł Filipek.
5 miesiąc jak nie mogę przytulić mojego królewicza.
5 miesiąc jak nie czuję jego ciepła...
Czas gna do przodu ale nie leczy ran.
Tęsknota z dnia na dzień co raz większa.
Rzadko piszę ale czytam wasze komentarze i naprawdę to dużo dla mnie znaczy że jesteście, że pamiętacie. Musiałam zmienić z powrotem kolor bloga bo ta czerń była dla mnie nie do zniesienia. Co nie znaczy, że skończyła się moja żałoba.
Chcę teraz odpowiedzieć na pewien komentarz z poprzedniego postu:
Tak naprawdę nikt, choćby nie wiem jak się starał nie jest w stanie zrozumieć rodzica po stracie dziecka. Nikt, kto nie przeżył tego sam. Znam to z autopsji. Tyle dzieci odeszło jak leczył się Filipek. Z niektórymi bardziej się zżyłam z innymi mniej ale każde odejście bardzo przeżywałam. I też myślałam, kurcze tyle czasu minęło, mogliby już (rodzice) wrócić do normalności, mają przecież jeszcze inne dzieci ... itp
Tak naprawdę dzieci można mieć nie wiadomo ile ale żadne z nich nie zastąpi tego jednego. Ja wiem, że mam Emilkę i Adasia. Mam męża. Kocham ich wszystkich bardzo ale nie zastąpią mi oni Filipka. Nie umiem się pozbierać. Są lepsze i gorsze dni. To taka sinusoida. Kiedy już myślę, że się pozbierałam i jakoś poukładałam sobie wszystko w głowie, nadchodzi dzień w którym rozpadam się na drobne kawałki. Nie sposób tego opisać.
Tak cholernie tęsknię za moim synkiem. Dla mnie był jedyny i niepowtarzalny.
I nigdy nie pogodzę się z jego stratą. Tak dzielnie walczył, był taki silny.
Wróciłam do pracy, jeździmy z mężem na terapię ale tak naprawdę to nie wiele pomaga. Ból jest i będzie. Mam tylko nadzieję, że kiedyś nauczę się z nim żyć.
Staram się jakoś funkcjonować w miarę normalnie, właśnie dla dzieci. Nie uciekam od niech. Nie płaczę 24/h.
Ale to wszystko nie jest takie proste. Sam powrót do normalnego życia jest ciężki. Przez 2,5 roku człowiek żył na walizkach od szpitala do szpitala, od morfologii do morfologii. Torba non-stop w pogotowiu. Zresztą do tej pory do końca jej nie rozpakowałam.
Z tym, z czym mam problem to ubranka po Filipku. Adaś jest w takim wieku, że mógłby niektóre odziedziczyć a ja po prostu nie potrafię. Filip ma nadal zapełnioną swoją część szafy i choć niektóre rzeczy Adaś nosi po Filipku, te które odziedziczył wcześniej, to tych ostatnich nie umiem mu założyć. Nie potrafię. Z tym nie umiem sobie dać rady. Czasem otwieram jego szafkę i dosłownie wącham wszystko. I wtedy jak nikt nie widzi, pozwalam sobie na płacz. W koszu na brudną bieliznę nadal leży niewyprana pościel w której leżał odchodząc. W lodówce, resztki leków. Na lodówce rozpiska leków. W łazience, szczoteczka do zębów. To są takie moje paranoje. Czy to źle? Może część z was mnie skrytykuje ale ja nie potrafię go wykreślić z życia. Ja mam nadal troje dzieci, z tym że jedno jest aniołem.
.jpg)
Niech Zmartwychwstanie Pańskie,
napełni nas spokojem i wiarą,
da siłę w pokonywaniu trudności i
napełni nas cierpliwością oraz
pozwoli patrzeć w przyszłość z ufnością na lepsze jutro.
Czas leci nieubłaganie. Czy jest coś lżej? Nie.
Wróciłam do pracy ale nie mogę powiedzieć, że z tego powodu jest mi lepiej. Nie ma chwili abym nie myślała o moim królewiczu. I wciąż te same pytania bez odpowiedzi. Nigdy się z tym nie pogodzę. NIGDY!!!!!!!!!!!!!!!
Ból i tęsknota rozrywa mnie od środka. I chyba z każdym dniem wciąż jest gorzej.
Ostatnio dostałam film kręcony w hospicjum który wkleiłam w poście poniżej. To było w dniu jak wracaliśmy z Cordisa do domu. Taki był wtedy szczęśliwy. Jeszcze w miarę dobrej formie choć już bardzo zmieniony.
Boże...
Długo mnie niebyło ale nic na to nie poradzę, że boli mnie wchodzenie na bloga i pisanie tego co czuję.
Jutro miną 3 miesiące jak nie ma z nami naszego królewicza. Nic lżej a wręcz przeciwnie. Cały czas mam wrażenie, że spadam w dół, że jeszcze nie osiągnęłam apogeum swojego cierpienia. Tak bardzo tęsknię...
Ciągle brzmią mi w głowie te same pytania, dlaczego... dlaczego... dlaczego...
Próbuję poczuć obecność mojego tygryska ale nie czuję nic. Ani go nie czuję ani mi się nie śni. Raz mi się przyśnił ale tak króciutko. W zasadzie sen dotyczył Adasia ale gdzieś tam z boku stał Filipek, podeszłam do niego i tak bardzo mocno go przytuliłam. Poczułam go ale Filipek nie odezwał się do mnie ani słowem.
To wszystko tak cholernie boli.
Nie ma chwili bym o nim nie myślała. Analizuję każdą chwilę.
W domu tak cicho... Adaś nie ma się z kim kłócić.
Wszystko jest tak jak było. W szafce jego ubrania, w łazience przybory toaletowe, w lodówce ponapoczynane leki, plasterki którymi go oklejałam.
Adaś zaczyna wchodzić w etap, że wrasta ze swoich rzeczy i większość ubrań po Filipku byłaby na niego dobra ale ja nie potrafię mu tego założyć. Chodzi w rzeczach co odziedziczył wcześniej ale teraz nie potrafię. Boli to jak cholera.
Bardzo, bardzo mi źle...
W środę byliśmy na pogrzebie Olafa, oddziałowego kolegi Fifka. Również guz mózgu. 9 lat... Boże, dlaczego? Nie masz już dość aniołków wokół siebie?
Dwoje dzieci pod hospicjum...
Natalce też się nie udało w tych Czechach. Dziewczyny nazbierały kasę i pojechały. Niestety guz tak strasznie urósł, że nie da rady nic zrobić. Wróciły do domu.
W Walentynki dowiedziałam się o Natalce. W Walentynki odszedł Olaf. W Walentynki był mój kolejny piątek bez Filipka.
Gdzie tu sprawiedliwość, logika? Nie ma.
Dziękuję wam za wszystkie głosy oddane na nasz blog. Nie udało się nam przejść do następnego etapu ale to nic.
Dziękuję za to, że jesteście...
Od wczoraj można głosować na nasz blog a właściwie na blog Filipka.
Proszę was w jego imieniu o wasze głosy.
Można to zrobić przesyłając sms:
Chcesz zagłosować ? Wyślij SMS o treści A00393 na numer 7122
Z góry dziękuję.
Natalka, oddziałowa koleżanka Filipka pilnie potrzebuje pomocy. W Polsce niestety wszyscy rozłożyli ręce i do zaoferowania mają tylko i wyłącznie leczenie paliatywne. Znaleźli lekarza który uważa i pewnie nie bezpodstawnie, że jest w stanie im pomóc. Mają tydzień na zebranie 10 000 euro. To jest koszt samej operacji ale na dzień dzisiejszy, to jest najpilniejsze. Trzeba działać szybko ponieważ guz zaatakował ze zdwojoną siłą. W Czechach są gotowi na ich przyjazd w każdej chwili, jak tylko zostaną zebrane środki. Nie ma czasu na szukanie pomocy z NFZ. Poniżej wklejam to co dostałam na maila. Zaznaczam, że osobiście znam Natalkę i jej mamę. Jest samotnie wychowującą matką i nie ma NIKOGO poza nią. Myślę, że kurcze musi się tym, razem udać. Nam się nie udało ale Natalce musi. Po prostu nie ma innego wyjścia.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Jestem mamą samotnie wychowującą 14-letnią córkę
Natalię. 5 lat temu zdiagnozowano u niej
złośliwą postać raka mózgu-wyściółczaka anaplastycznego o trzecim stopniu
złośliwości. Przez te pięć lat nasze życie
toczyło się za murami szpitali. Nie było dnia żebyśmy o nią nie walczyli.
Natalka przeszła cztery operacje usunięcia raka
mózgu. Po każdej z nich mieliśmy nadzieję na wyleczenie ale bardzo szybko
gaszono ją kolejnymi diagnozami o ponownym
odroście guza. W międzyczasie Natalia miała podaną wykańczającą , trwającą ponad
2 lata chemioterapię.
Jej skutki były tak drastyczne i wyniszczające że cudem udało się ją odratować.
Zastosowano wobec niej również radioterapię
która przyniosła krótkotrwały efekt. Miesiąc temu okazało się że guz znowu
odrasta i to ze zdwojoną szybkością.
Dodatkowo dowiedzieliśmy się że od samego początku guz był żle zlokalizowany i
wycinany tylko jego niewielki fragment.
Każda placówka w Polsce do której zwracałam się o pomoc i leczenie mojego
dziecka odmawiała mi leczenia mówiąc, żę jedyne co
mogą zaproponować to leczenie paliatywne.
W akcie desperacji i walki o życie mojego kochanego dziecka pojechałam na wizytę
do profesora i ordynatora w Klinice
Onkologicznej w Brnie Jaroslava Sterba, który po obejrzeniu rezonansu
magnetycznego z gronem neurochirurgów stwierdził
że możliwa jest szybka operacja usunięcia guza od innej strony niż dotychczas i
potraktowanie go chemią dostosowaną
do danego rodzaju nowotworu (jego utkania). Wykończeniem całości ma być zabieg
naświetlania gamma knife.
Rokowania są raczej pozytywne tylko trzeba szybko działać.
Guz coraz szybciej się rozrasta uciskając rdzeń kręgowy, córkę coraz częściej i
mocniej boli główka.
Polski NFZ wymaga tylu formularzy , zaświadczeń i czasu na rozpatrzenie wniosku
że dla nas te procedury ze względów czasowych
są nie do przejścia. Sama operacja kosztuje 10 000 euro. Niby nie dużo jak na
wartość życia najukochańszej osoby,
ale jest to jak na nasze skromne realia kwota niemożliwa do osiągnięcia.
Do czasu operacji pozostał nam raptem tydzień.
Dlatego błagam Was o pomoc materialną.
W przypadku pozytywnego ustosunkowania się do mojej prośby podaję nr subkonta
Natalki
96 1560 1094 0000 9290 0001 1545
z dopiskiem " Na leczenie Natalii Maźnica"
Z poważaniem
Fundacja do której należy Natalka nazywa się: FUNDACJA OCHRONY ZDROWIA I POMOCY SPOŁECZNEJ W JASTRZĘBIU ZDROJU. Trzeba to wpisać robiąc przelew.
Opadam z sił...
Nic mi się nie chce...
Tonę w tęsknocie...
To już prawie 2 m-ce. Czas leci nieubłaganie a mnie nic lżej. Wręcz przeciwnie. Żyję bo żyję ale co to za życie...
Grunt to dobry kamuflaż, przed dziećmi oczywiście. Adaś od czasu do czasu wspomni o Filipku. Ostatnio na przykład zapytał się mnie: mamo, a Filipek tam do góry chodzi do przedszkola? Odpowiedziałam mu, że oczywiście. ma tam mnóstwo kolegów i koleżanek. Potem zapytał się mnie: mamo, a jak wygląda aniołek? No to mu wytłumaczyłam, że ma białe skrzydełka i aureole nad główką po czym za raz pojawiła się lawina pytań m.in czy ją może ściągnąć? Potem się dopytywał Np czy Filipek może tu do nas sfrunąć? Tak więc Adaś ma tam swój tok rozumowania, jakoś sobie to tam poukładał aczkolwiek widzę, że wciąż czeka na Filipka.
Z Emi mam znowu taki problem, że nie wspomina o Filipku w ogóle. Troszkę mnie to martwi. Póki co nie drążę tematu. Miała rozmowę z psychologiem. Stwierdziła, że jest wszystko w porządku.
I tak płynie dzień za dniem.
Święta to był dla mnie, dla nas trudny okres. W sumie chyba najgorsza była Wigilia. Powiem wam szczerze, że gdyby nie dzieci to chyba nie robiłabym kompletnie nic. Zupełnie nie miałam do tego głowy. Przed świętami miałam myśl aby na ten okrespo prostu gdzieś wyjechać ale zaraz potem pojawiła się refleksja, że może Filipkowy duch wpadnie do nas do domu a tak nie będzie wiedział gdzie nas szukać? Filipek miał swoje nakrycie na stole. Wiem, że był z nami.
Święta przeleciały, potem Sylwester który spędziliśmy w naszym mieszkaniu z bratem od męża i jego rodziną. Było spokojnie, nawet na swój sposób wesoło. Po północy poszliśmy z dziećmi puszczać sztuczne ognie. miały radochę.
I tak naprawdę to najgorszy dzień był dopiero przede mną. Urodziny Filipka. Strasznie go przeżyłam i po dzisiejszy dzień nie umiem się otrząsnąć. Jest mi tak bardzo ciężko, że nie umiem tego opisać. Przestałam sobie kompletnie z tym radzić. Po prostu nie daję już rady. Z każdym dniem jest co raz gorzej. Nie ma chwili abym nie myślała o moim skarbie. I te ciągłe pytania: czy wszystko zrobiłam? czy mogłam zrobić coś więcej? dlaczego właśnie on? dlaczego innym się udaje? co ja takiego złego w życiu zrobiłam aby dostać taki krzyż? Dlaczego Bóg zabiera do siebie zawsze tych najlepszych?
Po feriach chcę wrócić do pracy, wcześniej muszę iść na jakąś terapię bo wszystko wymyka mi się z rąk.
Zgłosiłam dziś blog o Filipku do konkursu na Blog Roku 2013. Nie liczę na wygranie ale chcę aby historię mojego dzielnego wojownika poznało jak najwięcej osób. Chcę aby każdy poznał ile siły i determinacji było w tym młodym, wątłym rycerzu, w moim skarbie.
Piszę to i płaczę. Nie mam siły...
Dopiero od 30 stycznia od godz. 15:00 do 6 lutego godz. 12:00 będzie można głosować na nasz blog za pomocą sms.
