sobota, 31 grudnia 2011

wyniki

Tak więc, wyniki rezonansu są bardzo dobre !!!!!!!!!!!!!!!!!! Nic złego się nie dzieje. Nie czytałam ich, rozmawiałam tylko z lekarzem nas prowadzącym ale myślę, że wie co mówi ;-) Mamy tam ponoć jakiś płyn w loży pooperacyjnej który powoduje delikatne przemieszczanie się mózgu (?) ale to jest jeszcze zmiana pooperacyjna która już wcześniej była i w stosunku to poprzedniego MR, się zmniejszyła. W każdym bądź razie, remisja póki co się utrzymuje. Jak będę mieć wypis to będę mądrzejsza.
Póki co jesteśmy w szpitalu i Nowy Rok będziemy witać na oddziale. Wczoraj mieliśmy chemie ale podpięli nas około południa a Filip od samego rana był bardzo niemrawy. Potem było coraz gorzej. Cały dzień mi przespał. raz mi zwymiotował.
W ogóle od jakiegoś tygodnia zaczął mi spać w ciągu dnia, czego mi nie robił od czasu operacji, i miał momenty kiedy był mocno apatyczny. Gdyby nie pozytywny dla nas wynik rezonansu, miałabym obawy że coś złego się dzieje bo prawda jest taka, że na badanie przyjechałam z duszą na ramieniu, bo już mi się oświecała czerwona lampka w głowie. No ale tak to już jest, że my rodzice dzieci chorych na raka, już całe życie będziemy żyć jak na bombie zegarowej.
Morfologie ma w porządku. Nie ma się czego przyczepi.
Dziś jest ciut lepiej, bo jak wstał ok południa tak nie śpi. Może by i nas puścili do domu, bo lekarka zwala zachowanie Filipka na nieprzychylna aurę za oknem, ale tez od wczoraj nic nie chce jeść i pi. Tak więc nawadniamy się kroplówkami i siedzimy w szpitalu. Oddział prawie pusty, cisza i spokój, jak nigdy.

Wszystkim dziękuję za wsparcie, ciepłe myśli.
Życzę wszystkim szczęśliwego Nowego Roku.
Mam nadzieję, że dla nas ten przyszły rok będzie radośniejszy i po prostu lepszy.
Wierzę, że skoro wkraczamy w niego z tak dobrymi nowinami, to już cały rok taki będzie.

środa, 28 grudnia 2011

jutro rezonans

To już jutro. Chwila prawdy.
Boże, błagam cię z całego serca, niech wszystko jest w porządku. Tak cholernie się boję.

wtorek, 27 grudnia 2011

... i po świętach

Na całe szczęście udało nam się spędzić te święta w komplecie w domu. W prawdzie Filip od dwóch dni jet lekko "podpadający" ale to są takie krótkie momenty w ciągu dnia. Bawi się, potem nagle robi się na krótką chwilę apatyczny, zdarzyło mu się spać w ciągu dnia. Potem nagle ożywa i jest wszystko o.k. Jutro z samego rana jedziemy zrobić mu morfologię do szpitala aby mieć od reki wyniki. Niestety w tym naszym kraju (a może po prostu tylko mieście?)ciężko jest zrobić dziecku kontrolnie morfologię nawet prywatnie.
Podczas łamania się opłatkiem miałam tylko dla siebie jedno życzenie aby za rok spotkać się w tym samym gronie.
Zaczynam bardzo się denerwować przed kontrolnym rezonansem. Nie potrafię o tym nie myśleć, to jest silniejsze ode mnie.

sobota, 17 grudnia 2011

już lepiej

U nas trochę lepiej. Ja się jakoś pozbierałam, Adaś też jest troszkę lepszy choć nadal kaszle. Ostatnio osłuchowo było u niego czysto i mam nadzieję, że tak pozostanie.
Przed nami ostatni weekend przed świętami a ja jestem ze wszystkim w przysłowiowym lesie. Nie czuję w ogóle magii zbliżających się świąt. No ale trzeba jakoś wziąć się w garść jak nie dla siebie to dla dzieci.
We wtorek przyjeżdża do mnie moja mama to jakoś pomoże ogarnąć mi ten sajgon ;-) Mam przynajmniej taka nadzieję.
Filip tak wariuje, że momentami zapominam o jego chorobie. Mam nadzieję, że jego dobra kondycja utrzyma nas w domu do planowego powrotu do szpitala.

środa, 14 grudnia 2011

znowu choróbska

Mam już dość. Ciągle u nas jakieś choróbska. Ledwo 3 tyg. temu Adaś skończył brać serie antybiotyków, to znowu jest chory. Na razie nic złego się nie dzieje, to tylko gardło ale u niego często taka niewinna infekcja przeobraża się w zapalenie oskrzeli. No i tym razem mnie również rozłożyło.
Filipek jest po pierwszej dawce chemii tzw podtrzymującej. Zniósł ją bardzo dobrze. Nie wymiotował.
W poniedziałek robiłam mu kontrolną morfologie. u mojemu zaskoczeniu wyniki miał lepsze niż w dniu wypisu ze szpitala. Następna kontrola za tydzień.
29 grudnia wracamy do szpitala na kontrolny rezonans, 30-tego rozpoczynamy drugi kurs chemii.
Nie muszę pisać jak bardzo się boję.

Dziś otrzymałam smutna wiadomość
[*] za Pawełka

wtorek, 29 listopada 2011

..........

Wszelakim choróbskom mówimy DOŚĆ.
W końcu wszyscy zdrowi.
To było okropne 1,5 m-ca. Jak nie Adaś chory to Emilka, potem znowu Adaś,potem Filipka zaczęło coś brać a nam sam koniec rozłożyło mnie.
Adaś w niedziele wrócił do domu od teściów (nie mogli już z nim wytrzymać? ;-)
Taki łobuziak z niego, że momentami to mi już ręce opadają, sił brakuje. Kochany urwis.
Skończyły się choróbska a zaczęło się bieganie do kościoła na codzienne roraty. Bo jakby mało było problemów to jeszcze mamy na głowie przyszłoroczną komunie Emilki, tak więc obecność w kościele obowiązkowa i na wszelakich zebraniach, i to muszę się poskarżyć, że tłumaczenie się iż dziecko poważnie chore przebywa w szpitalu a mąż pracuje na popołudniową zmianę, jakoś nie szczególnie wzruszają Księdza Proboszcza.
No cóż, życie.
W sobotę byliśmy w tutejszym teatrze na charytatywnym koncercie z naszej Fundacji. Było super. Nawet Filipkowi bardzo się podobało.
Tu krótka relacja
http://www.youtube.com/watch?v=F8m3SsHw83w&feature=share
Jedyny w swoim rodzaju chór złożony z chorych dzieci, dziennikarzy, personelu medycznego.

poniedziałek, 21 listopada 2011

radioterapia za nami

Zakończyliśmy kolejny etap leczenia. 6 długich tygodni naświetlań za nami.
Jest dobrze, Filipek zniósł wszystko dzielnie. Jestem bardzo z niego dumna.
W końcu z 30 mieliśmy 28 lamp, ale na koniec przyplątała nam się infekcja i lekarze doszli do wniosku, że dostał wystarczającą dawkę napromieniowania. I dobrze, bo co raz bardziej bałam się tych lamp. Różne opinie się słyszy, jednemu pomogły drugiemu zaszkodziły.
To były długie i ciągnące się tygodnie, tym bardziej że po oddziale krążyły co chwile nie napawające optymizmem nowiny.
Niestety koniec października i listopad to samo pasmo złych wieści. Dwoje dzieci odeszło, kolejne dostały "bilet" do hospicjum, następne czekają na decyzje ordynatorki co dalej, bo leczenie nie daje rezultatów. Takie to wszystko smutne.
Tym bardziej mnie to wszystko dotyka, bo w większości dotyczy to dzieci z guzami mózgu. Przeraża mnie to i okropnie się boje.
Choć jak patrze na mojego Filipka to widzę same dobre rzeczy. Ogólnie zrobił się fajniejszy, co raz więcej mówi. Mądry z niego chłopczyk ;-)

Teraz odpoczywamy do 1 grudnia. Potem wracamy na oddział na chemie. Za kolejne 6-8 tyg. mamy kontrolny rezonans. Potem wszystko się okaże. Oby los był dla nas łaskawy bo nie zniosę złych wieści. Tak więc jesteśmy w domu i walczymy teraz z infekcją. Na nieszczęście Adaś też chory, choć ma się już dużo lepiej, to musimy go izolować aby nikt niczego nie podłapał.

niedziela, 30 października 2011

mój "świetlik"

Dawno nic nie pisałam ale to przez brak czasu.
Mamy już z Filipem 16-te naświetlenie za sobą, ufff... teraz już z górki.
Od poniedziałku do piątku jesteśmy w szpitalu. W piątkowe popołudnie wychodzimy do domu na przepustkę, po to aby w poniedziałek z samego rana wrócić z powrotem. Musimy być na tyle wcześnie aby Filipkowi wsadzić igłę do porta, zaaplikować Zofran i zdążyć wsiąść do karetki o 7:30.
Tak więc w domu jestem 2,5 dnia i normalnie nie wiem co zrobić z tym "nadmiarem" czasu.
Filipek dobrze znosi naświetlania. Póki co nic złego się dzieje choć raz mnie wystraszył. Po wybudzeniu z narkozy (mały jest codziennie usypiany) strzelił sobie takie mega pół godzinnego focha, że wystraszył cały personel na intensywnej terapii, gdzie codziennie czekamy aż się wybudzi. Obraził się na mnie, jak mu powiedziałam że tego dnia tatuś przyjedzie a ja na parę godzin pojadę do domu. Obrócił się plecami do mnie i w ogóle na mnie nie patrzał ale kontakt z nim miałam. Jednak lekarze kazali go obserwować czy to aby na pewno nie objaw padaczki. Cała ta sytuacja miała miejsce tydzień temu, póki co więcej podobnych scen nie było.

Denerwuje mnie świadomość, że skutki uboczne radioterapii mogą wystąpić nawet po kilku-kilkunastu latach. Jednak nie mamy żadnego wyboru. Musimy nie dopuścić aby "dziad" odrósł.

Kontrolny rezonans tez będziemy mieć dopiero 4-6 tyg po naświetlaniach. Na obecną chwilę nie mamy bieżących badań co tam w tej małej główce się dzieje.
Patrząc na moje dziecko które zaczyna coraz więcej mówić, jest spokojne, budzi się z uśmiechem, wierzę że wszystko zmierza w dobrym kierunku.
Choć zdaję sobie sprawę jak podstępna to jest choroba.
Widzę jak dzieci wracają nawet po kilkuletniej remisji. To jest przerażające.
3 tyg temu odszedł na zawsze 3,5-letni Krystianek [*][*][*]
Oddział jest co raz bardziej przepełniony. Co raz więcej nowych twarzy.
Przerażające to wszystko.
Jednak my wierzymy, że nam się uda.

sobota, 8 października 2011

początek radioterapii

W czwartek przed 7-mą rano stawiliśmy się w szpitalu. Tym razem wszystko odbyło się planowo, choć w karetce Filipek troszkę mnie wystraszył. Zaczął mi przysypiać i nie umiałam go dobudzić, sprawiał wrażenie jakby tracił kontakt. Wypięłam go z pasów, wzięłam na kolana. Po paru minutach wrócił do normy. Zgłosiłam to w Gliwicach, lekarka go zbadała i wyglądało na to, że jest wszystko w porządku.
Tak więc pierwsze naświetlania mamy za sobą. Nie było tak źle, choć choć trochę stracha miałam.
Po narkozie, ładnie się wybudził. Wróciliśmy do Katowic.
Na drugi dzień rano, nie było już tak kolorowo. Rano Filipek miał 37,6 temperatury. Lekarka go zbadała, orzekła iż ma zaczerwienione gardło. Nie puściła nas do Gliwic.
Po prostu bomba. Następny poślizg.
I tak zamiast się naświetlać, zamiast w piątek pojechać grzecznie do domu, leczymy się w szpitalu.
A w domu chory Adaś. W piątek miał ponad 38 stopni gorączki.
Dobrze, że póki co Emi się trzyma. Wszyscy siedzą u dziadków.
Dziś Emi zapytała się mnie kiedy wrócimy do domu. No cóż, przy dobrych wiatrach w piątek i to tylko na weekend, i tak przez długich 6 tygodni...

środa, 5 października 2011

upadek z huśtawki

Dzisiaj też przeżyłam mały horror.
Adaś jest chory i siedzi u teściów, bo nie chce aby Filipek się od niego zaraził. Emilka tez w sumie jest u nich, bo może przenosić te zarazki jak miała kontakt z młodym a zależy nam aby leczenie szło planowo.
No ale tak się złożyło, że musiałam odebrać Emi ze szkoły. Filipek marudził, że chce na plac zabaw. Generalnie unikam większych skupisk ludzi/dzieci ale godzina przedpołudniowa, myślę sobie będzie o,k. Było w miarę ciepło a to w końcu ostatnie podrygi ciepłych dni. Poszliśmy.
Filipek zjeżdżał na ślizgawce, potem podleciał do huśtawek jak się jedna zwolniła.
Taka normalna, na łańcuchach. On jeszcze nie umie sam się huśtać, więc tylko odpychał się nóżkami do tyłu i puszczał do przodu. Huśtawka niziutka, tuż nad ziemia. masę razy się tak huśtał. Siedziałam na ławce na przeciwko i patrzałam na niego. nagle podleciała do mnie Emi z jakimś pytaniem, odwróciłam w wzrok a w tym momencie słyszę płacz Filipka. Patrze, ten na ziemi.
To był moment. Spadł, uderzył się w tył głowy, czapka mu spadła. Płakał okropnie.
Pod tą huśtawką jest takie specjalne miękkie podłoże, coś w rodzaju gumy, nie wiem jak to się fachowo nazywa, więc mocno się nie uderzył ale jednak.
Zaś mam kaca moralnego, że nie ruszyłam dupska, że nie stałam koło niego.
Kurcze, on tam huśtał się dziesiątki razy, ja nawet nie wiem jak to się stało.
Znowu coś, znowu nie dopilnowałam. Biedny się wystraszył, płakał dobre pół godziny.
Potem się zdrzemnął.

przepustka...

W poniedziałek rano planowo stawiliśmy się w szpitalu. Dostaliśmy miejsce na sali tzw "wyjazdowej", czyli dla tych dzieci które jeżdżą na naświetlania.
na drugi dzień pobudka o 6-ej rano. Karetka czekała na nas o 7:30. Pojechaliśmy po to aby dowiedzieć się, że Filipek nie będzie miał w tym dniu naświetlań bo... nie zrobiono pomiarów potrzebnych do naświetlań.
Nie mogli do mnie zadzwonić? Normalnie jakaś paranoja.
Wyszliśmy na przepustkę do domu. Mamy wyznaczony nowy termin na jutro tj. 6-ty październik.
Nie dość, że człowiek się stresuje to jaszcze takie poślizgi. W sumie jesteśmy już 4 tydzień bez żadnego leczenia.

poniedziałek, 3 października 2011

Resymulacja

W ostatnia środę po raz kolejny "zaliczyliśmy" Gliwice. Tym razem Filipek miał resymulacje. Szybko poszło ale że był do tego usypiany biedaczek spał potem 2 godziny.
Naświetlania zaczynamy od wtorku tj. już pojutrze.
Jutro jedziemy już na oddział i zostaniemy tam do piątku, na weekend do domu i powrót w poniedziałek lub w niedziele wieczorem. I tak przez 6 tyg. Oczywiście za każdym razem będzie usypiany co mnie dodatkowo stresuje.

Zawsze jest tak, że jak wracamy do domu to szpital jest ode mnie bardzo daleko. W ogóle o nim nie myślę, mam wrażenie iż byłam w nim tak dawno. Jednak wystarczy abym przekroczyła próg oddziału i myślę, że wyszłam stamtąd wczoraj.

Wczoraj zauważyłam, że rzęsy zaczynają Filipkowi odrastać. Mała rzecz a jak cieszy.

darmowy hosting obrazków

piątek, 23 września 2011

Gliwice c.d

Wczoraj byliśmy w Gliwicach. Maska zrobiona, tomografia i wyznaczenie punktów też. Przed nami następna (28.09) i chyba już ostatnia konsultacja. Potem rozpoczniemy naświetlania.

Ciężkie mam ostatnie dni. Nie umiem sobie dać rady ze swoimi lękami o życie Filipka.
Do Gliwic jechaliśmy ze szpitala w Katowicach, taki był przykaz anestezjologa ponieważ Filipek jest mały i musiał być ogólnie znieczulony. Tak więc jedną noc spędziliśmy na Ligocie. Znowu stres dla Filipka, bo musiał mieć założoną igiełkę.
Dowiedziałam się, że jedno dzieciątko zostało skierowane do hospicjum a przed wczoraj po zabiegu podczas którego zakładano mu "port", doszło do krwotoku i chłopczyk wylądował na OIOM'ie. 3 latka. Tyle życia przed nim. A ci rodzice co muszą czuć. To czekanie na koniec, bez szans na wyleczenie.
Płaczę od dwóch dni. Nie umiem się uporać z tym wszystkim.

Ja wiem, że z nami nie musi być ta samo i z całego serca wierzę, że tak będzie. Tylko to jest takie życie jak na bombie. Cały czas już nam będzie towarzyszył ten lęk. Już nigdy nie będzie normalnie, beztrosko.
najgorsze jest tez właśnie to, że kiedyś wyczytałam, iż ten dziad ZAWSZE odrasta. To jedno zdanie mnie prześladuje. Po jego przeczytaniu, to pomyślałam sobie, że może ja właściwie nie leczę go po to aby go wyleczyć, tylko przedłużam mu życie?
Zaraz ktoś mnie zlinczuje ale ja się już tyle nasłuchałam o nawrotach choroby, że nawet ta nasza remisja z ostatniego rezonansu nie pozwala mi się tak do końca cieszyć z tego co tam pisze.
Ten chłopczyk o którym wcześniej pisałam, dwa razy słyszał, że jest zdrowy.
To jak jakiś zły sen z którego nie idzie się obudzić.
Człowiek który tego nie doświadczył w ogóle nie zdaje sobie sprawy ile te dzieciątka muszą się nacierpieć.

Moja "trójca", jeszcze przed chorobą.

darmowy hosting obrazków

czwartek, 15 września 2011

konsultacja w Gliwicach

Teraz będzie o tym jak to nie można zbyt długo cieszyć się dobrymi nowinami... Zawsze znajdzie się ktoś, komu skutecznie uda się przywrócić mnie do właściwego pionu.

Przed 9:00 byliśmy w Gliwicach. Spieszyliśmy się, bo przecież godzina umówiona. Filip na czczo, bo może będzie już dziś usypiany do badań.
Oczywiście okazało się, że dziecko niepotrzebnie było głodne. Załatwieni zostaliśmy dopiero ok 12:30. Tyle dobrze, że maja tam pokoik zabaw dla takich małych dzieci i nie musieliśmy siedzieć w zatłoczonej poczekalni.
Filipek został ogólnie przebadany, mieliśmy konsultacje u anestezjologa i wyznaczono nam następny termin wizyty na 21 września. tego dnia Filipek będzie na pewno znieczulany, będzie miał robioną maskę.
wszystko fajnie, pięknie. Tylko na moje pytanie o skutki uboczne radioterapii uzyskałam odpowiedź, że mogą wystąpić ich dwa rodzaje. Pierwsze to są takie które maja miejsce zaraz po naświetlaniach i z którymi zazwyczaj sobie radzą a drugie to sa takie, które występują później i to mogą być opóźnienia intelektualne, spowolnione procesy myślowe ale generalnie ( i tu pani doktor "bardzo" mnie pocieszyła) ciężko jest jej mówić o długofalowych skutkach ubocznych, bo zna niewiele osób które by żyły dłuższy okres z tego typu nowotworem.
I ja się pytam, jak można być tak nieczułym, jak można matce chorego dziecka powiedzieć  coś takiego?
Wyszłam stamtąd zdołowana na maxa. Tak jak fajnie się czułam po ostatnich wynikach rezonansu tak teraz mam dość.


Parę zdjęć Filipka:

darmowy hosting obrazków

darmowy hosting obrazków

darmowy hosting obrazków

czwartek, 8 września 2011

wynik rezonansu

Wczoraj wyszliśmy ze szpitala. Ufff, nareszcie...
We wtorek Filipek miał zrobiony zaległy rezonans, nie muszę pisać jak cholernie się bałam.
Wczoraj ordynatorka wezwała mnie "na dywanik" ;-) A więc tak, na wypisie ze szpitala który mi wręczyła stoi: CAŁKOWITA REGRESJA GUZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ale przy tym pisze (?) Chodzi o to, że Filipek ma jeszcze sporo zmian pooperacyjnych, które mogą wypaczać wynik. Kazała nam brać na to poprawkę. zaznaczyła też, że jest dobrej myśli i wszystko zmierza ku dobremu ;-) Uffff... ciut odetchnęłam ale zdaję sobie sprawę, że to nie oznacza, że Filipek jest już zupełnie zdrowy.
Przed nami radioterapia. Już we wtorek jedziemy do Gliwic na konsultacje.
Jest dobrze i abyśmy od teraz tylko tak dobre wieści  mieli  do przekazania.

piątek, 2 września 2011

Szpital


Przedwczoraj mieliśmy mieć kontrolny rezonans ale niestety musimy mieć pod górkę.
W poniedziałek mięliśmy spadek leukocytów na 0,23 tyś. i niestety trzeba było w trybie expresowym pojawić się w szpitalu w którym tkwimy do dziś.
Po dzisiejszej kontroli morfologii leukocyty dźwigały się na 2,1 tyś. Jest to wynik na tyle zadowalający, że skończył nam się reżim i możemy powolutku zacząć wychodzić z pokoju na korytarz.
Mam jednak duży problem z Filipkiem ponieważ od poniedziałku nie chce mi nic kompletnie  jeść i pić. Najprawdopodobniej zrobił mu się w buzi jakiś grzyb pod językiem. Pokazuje, że go boli ale za żadne skarby nie chce pokazać. Dostaje kroplówki, antybiotyk, środek przeciwgrzybiczny. Dziś od samego rana zjadł mały kubek jogurtu naturalnego a jest 17-ta. Wczoraj przez cały dzień zjadł mały jogurt i kubek galaretki.
Od początku choroby schudł mi już 2 kg. Zawsze był szczuplutki więc to tym bardziej widać.
Tak cholernie się o niego martwię.

czwartek, 25 sierpnia 2011

IV kurs chemii

No i mamy za sobą ostatni kurs chemii.
 Filipek zniósł ją jak wszystkie pozostałe. Jedynie w dzien po, spadła mu hemoglobina i miał przetaczaną krew. nazajutrz tj we wtorek wyszlismy do domu. W czwartek mamy kontrolna morfologię a 31 sierpnia wracamy do szpitala na rezonans i obym potem miała dobre wieści.
Następny etap leczenia to radioterapia.

Patrze na to moje szczęście i płakać mi się chce. Staram się być twarda ale ostatni w ogóle mi się to nie udaje. Filipek zawsze był szczuplutki ale teraz jak na niego patrze to serce mi pęka. Niby nie poleciał aż tak drastycznie z wagi ale ja widzę po nim ta przeklęta chorobę. Pewnie brak włosów też robi swoje.
Dobrze, że zachowuje się normalnie. Bawi się, wygłupia. Ma chwilę, że marudzi ale on zawsze taki był.
Na dworze dziś był taki upał, że nosa nie wytknęliśmy z domu. Dobrze, że choć po Emilkę podjechali dziadkowie i wzięli ja na spacer.
Za to wczoraj przeżyłam chwile grozy. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do dziadków po resztę ekipy. Późniejszym popołudniem wyszliśmy z nimi na dwór. Emi jeździła na rowerze a ci ganiali za nią. Szłam w ich stronę aby ich uspokoić ale nie zdążyłam. W pewnym momencie Filip nagle znalazł się przed rowerem Emi, ta w niego wjechała ten się wywrócił. Całe kolano i łokieć poharatany a na głowie guz, dobrze że po przeciwnej stronie niż rana. Filipek płakał okropnie. ja miałam moralniaka, że nie dopilnowałam. Dobrze, że nic powazniejszego się nie stało.


czwartek, 18 sierpnia 2011

chandra

Znowu opuściłam się w pisaniu...

Wyniki morfologii Filipka poprawiły się. ostatni raz robiłam mu kontrole płytek krwi w ubiegły poniedziałek, 292, to zadowalający wynik. zaszczepilismy go przeciw żółtaczce wg zaleceń ze szpitala.
Dziś od rana dzieciaki szalały jak opętane.  Miałam już serdecznie dość. W szczególności Adaś dokazywał na całego. ten to dopiero łobuz ;-) i przylepek zarazem. Po południu wzięłam ich wszystkich na dwór. Przyjechała koleżanka z córką. Spotkałyśmy się na placu zabaw. Emi była prze szczęśliwa.  Filipek bawił się razem z nimi. Ganiał, wygłupiał się. W ogóle widzę, że odżył. Apetyt mu się poprawił.  Z waga dopił do 14 kg, gdzie na wypisie ze szpitala mamy 13,60 kg.
No a jutro a właściwie patrząc na zegarek to dziś, wracamy do szpitala. I mam mega doła z tego powodu.
Następna chemia przed nami.

wtorek, 9 sierpnia 2011

takie tam...

Obiecałam sobie pisać ten blog dla siebie, dla Filipka ale jakoś tak nie umiem ubrac w słowa to co we mnie głęboko siedzi. Ciągle zadaje sobie pytanie dlaczego to nam się przytrafiło? Dlaczego Filip?
Przede wszystkim nie umiem sobie darować, że dużo wcześniej nie wsłuchałam się w siebie, nie zdałam się na swój instynkt. Bo ja czułam, że coś jest nie tak. Cały czas miałam jakieś dziwne migawki, że za chwile wydarzy się coś złego. Może kiedyś znajdę w sobie na tyle siły aby to opisać. Tak czy inaczej mam mega żal do siebie. Choć w życiu bym się nie spodziewało, że to zło które nad nami wisiało będzie aż tak potworne.

Patrzę na tego mojego Filipka i modlę się aby w tym szczuplutkim chłopczyku było na tyle siły aby wygrał tę potwornie ciężka walkę o życie.

Na razie jest dobrze. Filipek zachowuje się normalnie, bawi się, wygłupia, rozrabia, marudzi...

Od tygodnia jesteśmy w domu. Na poprzedni weekend chcieliśmy wyjechać choć na chwilkę. Zrobiliśmy jednak w piątek Filipkowi morfologię i wyniki nie wyszły za dobre. leukocyty 1,6. po telefonicznej konsultacji z onkologią zaczęliśmy mu podawać Neupogen. Oczywiście z wyjazdu wyszły nici. wczoraj zrobiliśmy mu kontrolną morfologię. Wyniki jeszcze gorsze :-( Leukocyty 1,4 ale płytki poleciały na łeb na szyję.  Dalej podajemy szczepionkę. Jutro znowu czeka nas morfologia. najgorsze jest to, że Filipek tak strasznie płacze jak tylko idziemy do przychodni.
Neupogen od dziś zaczęłam podawać mu sama. 


sobota, 30 lipca 2011

III chemia

W czwartek trafiliśmy planowo do szpitala na III cykl chemii, która rozpoczęła się w piątek tj. 29 lipca. Filipek wczoraj zniósł ją w sumie dobrze, po mimo że pojawiły się jednorazowe wymioty. Oczywiście zaraz po nich stracił apetyt. Jednak humor po mimo wszystko mu dopisywał.

środa, 27 lipca 2011

I tak oto w ten sposób zaczynam pisać swojego pierwszego w życiu bloga. Ma mi on pomóc przejść  przez chorobę mojego dziecka w jak najłagodniejszy sposób.

Może znajdę tu jakieś bratnie dusze?