niedziela, 30 października 2011

mój "świetlik"

Dawno nic nie pisałam ale to przez brak czasu.
Mamy już z Filipem 16-te naświetlenie za sobą, ufff... teraz już z górki.
Od poniedziałku do piątku jesteśmy w szpitalu. W piątkowe popołudnie wychodzimy do domu na przepustkę, po to aby w poniedziałek z samego rana wrócić z powrotem. Musimy być na tyle wcześnie aby Filipkowi wsadzić igłę do porta, zaaplikować Zofran i zdążyć wsiąść do karetki o 7:30.
Tak więc w domu jestem 2,5 dnia i normalnie nie wiem co zrobić z tym "nadmiarem" czasu.
Filipek dobrze znosi naświetlania. Póki co nic złego się dzieje choć raz mnie wystraszył. Po wybudzeniu z narkozy (mały jest codziennie usypiany) strzelił sobie takie mega pół godzinnego focha, że wystraszył cały personel na intensywnej terapii, gdzie codziennie czekamy aż się wybudzi. Obraził się na mnie, jak mu powiedziałam że tego dnia tatuś przyjedzie a ja na parę godzin pojadę do domu. Obrócił się plecami do mnie i w ogóle na mnie nie patrzał ale kontakt z nim miałam. Jednak lekarze kazali go obserwować czy to aby na pewno nie objaw padaczki. Cała ta sytuacja miała miejsce tydzień temu, póki co więcej podobnych scen nie było.

Denerwuje mnie świadomość, że skutki uboczne radioterapii mogą wystąpić nawet po kilku-kilkunastu latach. Jednak nie mamy żadnego wyboru. Musimy nie dopuścić aby "dziad" odrósł.

Kontrolny rezonans tez będziemy mieć dopiero 4-6 tyg po naświetlaniach. Na obecną chwilę nie mamy bieżących badań co tam w tej małej główce się dzieje.
Patrząc na moje dziecko które zaczyna coraz więcej mówić, jest spokojne, budzi się z uśmiechem, wierzę że wszystko zmierza w dobrym kierunku.
Choć zdaję sobie sprawę jak podstępna to jest choroba.
Widzę jak dzieci wracają nawet po kilkuletniej remisji. To jest przerażające.
3 tyg temu odszedł na zawsze 3,5-letni Krystianek [*][*][*]
Oddział jest co raz bardziej przepełniony. Co raz więcej nowych twarzy.
Przerażające to wszystko.
Jednak my wierzymy, że nam się uda.

sobota, 8 października 2011

początek radioterapii

W czwartek przed 7-mą rano stawiliśmy się w szpitalu. Tym razem wszystko odbyło się planowo, choć w karetce Filipek troszkę mnie wystraszył. Zaczął mi przysypiać i nie umiałam go dobudzić, sprawiał wrażenie jakby tracił kontakt. Wypięłam go z pasów, wzięłam na kolana. Po paru minutach wrócił do normy. Zgłosiłam to w Gliwicach, lekarka go zbadała i wyglądało na to, że jest wszystko w porządku.
Tak więc pierwsze naświetlania mamy za sobą. Nie było tak źle, choć choć trochę stracha miałam.
Po narkozie, ładnie się wybudził. Wróciliśmy do Katowic.
Na drugi dzień rano, nie było już tak kolorowo. Rano Filipek miał 37,6 temperatury. Lekarka go zbadała, orzekła iż ma zaczerwienione gardło. Nie puściła nas do Gliwic.
Po prostu bomba. Następny poślizg.
I tak zamiast się naświetlać, zamiast w piątek pojechać grzecznie do domu, leczymy się w szpitalu.
A w domu chory Adaś. W piątek miał ponad 38 stopni gorączki.
Dobrze, że póki co Emi się trzyma. Wszyscy siedzą u dziadków.
Dziś Emi zapytała się mnie kiedy wrócimy do domu. No cóż, przy dobrych wiatrach w piątek i to tylko na weekend, i tak przez długich 6 tygodni...

środa, 5 października 2011

upadek z huśtawki

Dzisiaj też przeżyłam mały horror.
Adaś jest chory i siedzi u teściów, bo nie chce aby Filipek się od niego zaraził. Emilka tez w sumie jest u nich, bo może przenosić te zarazki jak miała kontakt z młodym a zależy nam aby leczenie szło planowo.
No ale tak się złożyło, że musiałam odebrać Emi ze szkoły. Filipek marudził, że chce na plac zabaw. Generalnie unikam większych skupisk ludzi/dzieci ale godzina przedpołudniowa, myślę sobie będzie o,k. Było w miarę ciepło a to w końcu ostatnie podrygi ciepłych dni. Poszliśmy.
Filipek zjeżdżał na ślizgawce, potem podleciał do huśtawek jak się jedna zwolniła.
Taka normalna, na łańcuchach. On jeszcze nie umie sam się huśtać, więc tylko odpychał się nóżkami do tyłu i puszczał do przodu. Huśtawka niziutka, tuż nad ziemia. masę razy się tak huśtał. Siedziałam na ławce na przeciwko i patrzałam na niego. nagle podleciała do mnie Emi z jakimś pytaniem, odwróciłam w wzrok a w tym momencie słyszę płacz Filipka. Patrze, ten na ziemi.
To był moment. Spadł, uderzył się w tył głowy, czapka mu spadła. Płakał okropnie.
Pod tą huśtawką jest takie specjalne miękkie podłoże, coś w rodzaju gumy, nie wiem jak to się fachowo nazywa, więc mocno się nie uderzył ale jednak.
Zaś mam kaca moralnego, że nie ruszyłam dupska, że nie stałam koło niego.
Kurcze, on tam huśtał się dziesiątki razy, ja nawet nie wiem jak to się stało.
Znowu coś, znowu nie dopilnowałam. Biedny się wystraszył, płakał dobre pół godziny.
Potem się zdrzemnął.

przepustka...

W poniedziałek rano planowo stawiliśmy się w szpitalu. Dostaliśmy miejsce na sali tzw "wyjazdowej", czyli dla tych dzieci które jeżdżą na naświetlania.
na drugi dzień pobudka o 6-ej rano. Karetka czekała na nas o 7:30. Pojechaliśmy po to aby dowiedzieć się, że Filipek nie będzie miał w tym dniu naświetlań bo... nie zrobiono pomiarów potrzebnych do naświetlań.
Nie mogli do mnie zadzwonić? Normalnie jakaś paranoja.
Wyszliśmy na przepustkę do domu. Mamy wyznaczony nowy termin na jutro tj. 6-ty październik.
Nie dość, że człowiek się stresuje to jaszcze takie poślizgi. W sumie jesteśmy już 4 tydzień bez żadnego leczenia.

poniedziałek, 3 października 2011

Resymulacja

W ostatnia środę po raz kolejny "zaliczyliśmy" Gliwice. Tym razem Filipek miał resymulacje. Szybko poszło ale że był do tego usypiany biedaczek spał potem 2 godziny.
Naświetlania zaczynamy od wtorku tj. już pojutrze.
Jutro jedziemy już na oddział i zostaniemy tam do piątku, na weekend do domu i powrót w poniedziałek lub w niedziele wieczorem. I tak przez 6 tyg. Oczywiście za każdym razem będzie usypiany co mnie dodatkowo stresuje.

Zawsze jest tak, że jak wracamy do domu to szpital jest ode mnie bardzo daleko. W ogóle o nim nie myślę, mam wrażenie iż byłam w nim tak dawno. Jednak wystarczy abym przekroczyła próg oddziału i myślę, że wyszłam stamtąd wczoraj.

Wczoraj zauważyłam, że rzęsy zaczynają Filipkowi odrastać. Mała rzecz a jak cieszy.

darmowy hosting obrazków