Witam wszystkich. Chciałabym opowiedzieć Wam historię w którą sama nie uwierzyłbym gdybym jej nie doświadczyła.
Filipek, mój synek 3,5 letni chłopiec, wesoły choć czasami marudny. Od początku tego roku zaczął uskarżać się na ból głowy, po jakimś czasie na ból brzuszka, pojawiły się napady wymiotów ale były one sporadyczne, nie cykliczne. Nikt ich nie łączył z bólami głowy.
Jakieś 3-4 m-ce temu wyruszyliśmy z Filipkiem na wyprawę po lekarzach specjalistach.
Musze dodać, że już wcześniej bo do ukończenia 1-wszego roku byliśmy pod stałą opieką neurologiczną z powodu słabego napięcia mięśniowego. Filipek bardzo późno zaczął podnosić główkę ale wg opinii specjalisty NIGDY nie wymagał dokładniejszej diagnostyki. Nie miał zaleconych dokładniejszych badań ani nawet rehabilitacji.
W drugiej połowie zeszłego roku poszliśmy z Filipkiem do psychologa. Powodem wizyta była opóźniająca się mowa i jego zachowanie (marudność, monotematyczność w zabawie). Lekarka wykluczyła autyzm ale kazała udać nam się do neurologa w celu zrobienia EEG gdyż jednak coś nie podobało się jej w Filipku. W październiku mieliśmy wyznaczoną wizytę u neurologa, który jednak nie widział wskazań do zrobienia Filipkowi dokładniejszych badań.
Gdzieś w granicach lutego trafiliśmy do Ośrodka Rehabilitacyjnego w Katowicach, tam zlecono nam rehabilitacje z powodu słabego napięcia mięśniowego, zalecono konsultacje neurologiczną. Tu lekarka okazała się ciut mądrzejsza, zaleciła pełną diagnostykę neurologiczną, łącznie z tomografią głowy. Dostaliśmy skierowanie do szpitala. Jednak zanim miałam się tam udać musiałam jeszcze skonsultować synka gastrologicznie.
Gastrolog dopatrzyła się nieprawidłowości w zachowaniu Filipka i kazała mi obiecać, że będę go dalej diagnozować. Stwierdziła, że jego zachowanie wykracza poza szeroko pojęte normy. Dała nam skierowanie na badania w kierunku celiakii ale od razu zaznaczyła, że nie spodziewa się aby wynik wyszedł zły.
Musze dodać, że zarówno neurolog jak i gastrolog dopatrywali się odchyleń w zachowaniu Filipka ale to wszystko krążyło w kierunku psychiki, jakiejś tam odmiany autyzmu. Wszystkie jego boleści sprowadzano do zazdrości o młodszego o 1,5 roku brata, że wymusza, zwraca na siebie uwagę itp. To samo sugerowała nam pediatra. Owszem słuchała mnie jak mówiłam, że Filipek uskarża się na bóle głowy i, że pojawiły się wymioty ale zaznaczała, że powinniśmy bać się porannych wymiotów połączonych z bólem głowy. On jednak nigdy nie wymiotował rano. Jego wymioty pojawiały się w okolicach południa. Od początku roku miał 3 takie nagłe akcje, w grudniu zeszłego roku dwa razy nagle zwymiotował i to w godzinach wieczornych. W tym roku 2 razy lądowaliśmy na pogotowiu. Dostawał zastrzyk przeciwwymiotny i miałam powiedziane, że jak nie przejdzie mam zgłosić się na oddział ale przechodziło. Nikogo jakoś nie zaniepokoiły te wymioty.
Po wizycie u gastrologa 22 maja pojechałam do szpitala w Chorzowie ze skierowaniem w garści. Jechałam prosto po pracy. Najpierw podeszłam na Izbę Przyjęć gdzie troszkę odstałam zanim ktoś się pojawił za biurkiem, potem pokierowano mnie na oddział neurologiczny, potem kazano mi podążyć do dyżurki lekarskiej. Jak tam dotarłam była godzina dokładnie 15:15. Jednak „przemiła” Pani Doktor poinformowała mnie, że oni pracują do godz. 15-ej i kazała mi przyjechać w poniedziałek. Jak pojawiłam się w poniedziałek termin na położenie dziecka do szpitala w celu przeprowadzenia diagnostyki został mi wyznaczony na listopad. Wpadłam w lekka furię. Dowiedziałam się, że aby dziecko było przyjęte od reki do szpitala musiałoby mieć podejrzenie padaczki. I to był dzień 23 maja.
Następny dzień na stałe zapisał się w naszej pamięci.
Tego dnia Filipek wstał dość wcześnie. Po 7-ej mąż odwiózł młodszego syna do żłobka. Ja wstałam, razem ze mną Filip. Jak mąż wróci miałam iść zaprowadzić córkę do szkoły. Po drodze chciałam jeszcze wstąpić na pocztę wysłać paczkę. Chciałam szybko ją zapakować. Filipek stał i płakał bo coś tam chciał i musiało być to natychmiast. Żadne tłumaczenia, że za chwilkę nie skutkowało. Stał i płakał. To było typowe jego zachowanie. Słynął z tego, że potrafił płakać bez opamiętania o bule bzdurę. Zapakowałam paczkę. Filip uspokoił się i dał znać, że chce się położyć. To właśnie była następna rzecz która mnie ostatnimi czasy niepokoiła, tzn. Filip potrafił wstać rano a za 2 godz. znowu iść spać. Wrócił mąż. Ja wyszłam odprowadzić córkę do szkoły. Potem poszłam na pocztę a w następnej kolejności weszłam do sklepu zrobić zakupy. Jak już podchodziłam do kasy zadzwonił mąż, że mam wyciągną w przychodni kartotekę Filipka bo coś jest z nim nie tak. Jak wyszłam ze sklepu dostałam drugi telefon, że mam wracać szybko do domu. Szłam z sercem na ramieniu. Jak weszłam do domu obydwoje już czekali na mnie ubrani i gotowi do wyjścia. Okazało się, że Filipek nie zasnął. Mąż kazał mu wstać a ten zrobił krok do przodu a pod nim nogi się ugięły, mąż zdążył go złapać, patrzy mu w oczy a on ma je szeroko otwarte, uśmiecha się od ucha do ucha i rozgląda się wokół jakby pierwszy raz w życiu swój pokój widział. Jak tylko wróciłam, wskakujemy do auta i jedziemy do przychodni. Lekarka już na nas czekała. Widząc Filipka pisze nam skierowanie na cito do szpitala na oddział neurologiczny z podejrzeniem padaczki. W tamtej chwili Filipek już umiał ustać na nóżkach ale nadal nie był w stanie zrobić kroku.
Jedziemy do szpitala, na szczęście jest nie daleko ok. 3 km. Na oddziale neurologii dziecięcej trwał akurat obchód i musieliśmy czekać jakieś 30 min zanim ktoś łaskawie rzucił okiem na skierowanie, na którym jak wół pisało podejrzenie padaczki, brak kontaktu, źrenice nie reagujące na światło. Szacowna Pani doktor (ta sama która wcześniej kazała mi przyjechać w inny dzień ze skierowaniem bo nie wbiłam się w jej godziny pracy) widząc Filipka już normalnie chodzącego i zachowującego się a poznając mnie, że byłam dzień wcześniej ze skierowaniem do szpitala i wiedzą iż nie spodobał mi się odległy termin przyjęcia na oddział, z głupim uśmieszkiem oświadcza nam, że oni nie przyjmą dziecka na oddział. Kazała nam wrócić na Izbę Przyjęć aby Filipek został zbadany przez pediatrę a neurolog EWENTUALNIE zejdzie na konsultacje. Poszliśmy na Izbę Przyjęć, pielęgniarka widząc skierowanie i nas słuchając dzwoni po lekarkę. Lekarka pojawia się ledwo tamta zdążał odłożyć słuchawkę, za głowę się łapie słuchając nas. Nie rozumie, jak mogliśmy nie zostać przyjęci na neurologię. Każe założyć kartotekę dla Filipka z przyjęciem na oddział pediatryczny. Zostaje przebadany przez pediatrę, potem łaskawie zeszła do nas neurolog. Filipek płakał, nie współpracował, po prostu się bał. Po czym na wypisie ze szpitala przeczytałam opinie neurologa, że mam dziecko opóźnione psychicznie. Totalny absurd!
Trafiamy w końcu na oddział. Filipek dostaje kroplówkę. Po ok. 2 godzinach ma zrobioną tomografię głowy. I już wszystko wiemy….
W ciągu jednej chwili cały świat wali nam się na głowę. Filip ma wielkiego guza w prawej półkuli mózgu.
Jak tylko zostało postawione rozpoznanie, szpital skonsultował się z Lekarzem Docentem Manderą z Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka, neurochirurgiem, specjalizującym się w tego typu guzach. Od tego momentu to on decyduje co podać Filipkowi. Ustalono, że na drugi dzień rano zostaniemy przewiezieni na Ligotę do Kliniki. W ogóle nie zdawaliśmy sobie sprawy w jak poważnym stanie był Filipek. Owszem sama diagnoza postawiła nas do pionu i bardzo przeraziła ale nie sądziliśmy, że na tamtą chwilę życie naszego synka było zagrożone.
W środę rano 25 maja, przyjechała po nas karetka i na sygnale przewieźli nas do Katowic. Chwile po przyjęciu przyszedł do nas Docent Mandera. Powiedział nam, że Filipek jest na drugi dzień przewidziany do operacji, że jego stan jest bardzo poważny. Przybliżył nam ewentualne powikłania w trakcie i po operacji. Przestrzegł, że po usunięciu guza mogą wystąpić niedowłady kończyn. Ostrzegł nas, że być może dobę przetrzymają go w śpiączce farmakologicznej. Byliśmy przerażeni ale nie mieliśmy wyboru.
Następny dzień był dla nas jednym z najcięższych w życiu. Dzień Matki a nasz kochany synek wylądował na stole operacyjnym. Zabrali go po godz. 8. Właściwie to osobiście w asyście pielęgniarki odprowadziliśmy go na blok operacyjny. Odebrali go od nas. Zamknęły się metalowe drzwi i poszliśmy przed siebie… najgorsze godziny w życiu. To czekanie. Poszliśmy się przejść. Na oddział wróciliśmy parę minut po 13-ej, tak jak nam kazano. Filipka jeszcze operowano. Dopiero po godz. 15 poinformowano nas, że jest po wszystkim, że jest wybudzony i wraca na oddział. Po rozmowie z Docentem wiedzieliśmy, że operacja miała dramatyczny przebieg, że zaczął krwawić i musieli się wycofać, dlatego nie wycieli całego guza.
Filipek szybciutko zaczął dochodzić do siebie. Leciutko drżały mu nóżki i rączki ale to było nieważne. Bałam się, że będzie miał problemy z chodzeniem ale w sumie tylko przez kilka pierwszych dni czuł się niepewnie na nogach.
W szpitalu spędziliśmy 12 dni i wypisali nas do domu w stanie ogólnym dobrym.
Po tygodniu zadzwoniłam po wynik histopatologiczny. Rozmawiałam z Docentem Manderą, który operował Filipka.
Cały świat mi zawirował przed oczami: Gwoździak anaplasyczny, wtedy jeszcze nie wiedziałam który stopień złośliwości. Powiedział mi tylko, bardzo złośliwy ale nie najzłośliwszy. Powiedział jeszcze coś, po czym myślałam że świat się dla mnie skończył: rokowania na leczenie i życie złe.
Nie będę opisywała, co czułam bo nawet nie jestem w stanie tego opisać.
To był czwartek a w poniedziałek już byliśmy na onkologii. Cała się trzęsłam jak miałam przekroczyć próg tego oddziału. To nie było na moje nerwy. Jednak o dziwo, po kilku godzinach uspokoiłam się po tym jak zobaczyłam te wszystkie uśmiechnięte buzie dzieci i pogodnych rodziców. Oni wszyscy WIERZĄ, że się uda. Przecież musi, prawda?
Filipek w pierwszej kolejności przez trzy najbliższe dni miał dokładne badania. Miał zrobiony rezonans i biopsje. Bałam się czy nie ma przerzutów ale wszędzie było CZYSTO. Uff…
Po tych badaniach Pani Ordynator powiedziała nam tak: Nie jest to wyrok ale poważne zagrożenie życia . Nie odebrano nam nadziei i tego się trzymam.
Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i życie naszego syna.
Rozpoczęliśmy chemioterapie.
Na dzień dzisiejszy jesteśmy po drugim cyklu.
28 lipca wracamy do szpitala na III cykl…
Wierzę, że będzie dobrze. Mam lepsze i gorsze dni ale nie tracę wiary.
