my nadal w szpitalu

Cały czas jesteśmy w szpitalu. Od czwartego dnia chemii Filipek dostał biegunki, przestał jeść. Częstość oddawania stolców sięgała do 14-15/dobę. Nie były obfite, bo pusty żołądek nie miał, co przemielić. Filipek dostawał kroplówki i tak się biedactwo męczyło. W niedziele zaczęła już lecieć w dół morfologia, leukocyty 1,0, hemoglobina poniżej 9, płytki 40 tyś. W poniedziałek pojawiła się gorączka, wieczorem Filipek mi zwymiotował i znowu mi go pobrali. Leukocyty wynosiły już 0,9, płytki 25, hemoglobina blisko 8. Na drugi dzień zrobili Filipkowi USG, w celu wykluczenia zapalenia jelit, ale na całe szczęście badanie wyszło dobrze. Biegunka jednak cały czas się utrzymywała. We wtorek również z samego rana znowu zrobiono nam morfologie, leukocyty 0,7, hemoglobina 7, płytki 15 tyś. Zamknęli nas na reżimie. Po przetaczali nas. Filipek dostał zarówno krew jak i płytki.

I tak sobie siedzimy. Stolców już tak często Filipek nie robi, ale nadal leci z niego sama woda. Do tego wczoraj przyplątał się do nas grzyb, mały ma zawalone całe migdały.
Czułam, że jak teraz dowalą nam chemię to się z rozumem nie pozbieramy. Filipka po prostu ścięło. Najgorsze jest to, że od jutra za tydzień mamy następny cykl. Nie wyobrażam sobie tego.
 

szpital

Za nami drugi dzień chemii. Póki, co Filipek wszystko dobrze znosi. Cykle mamy pięciodniowe tak, więc jeszcze trzy dni przed nami. Ordynatorka wysłała nasze wyniki na konsultacje do Warszawy, ale póki nie ma odpowiedzi, wdrożyła nam standardowy protokół leczenia stosowany przy wznowach w tego typu guzach, co nasz. Ponoć Warszawa potrafi całymi tygodniami milczeć a nie ma, na co czekać. Odebrałam nasze wyniki z MR. Te zmiany, co nam wyszły poprzednio podwoiły swoją wielkość, dwie mają ok 1 cm a jedna troszkę ponad 0,5 cm. Wyskoczyła nam czwarta zmiana po przeciwległej stronie, ale nie w miejscu usuniętego guza, wielkości 5,6 mm. Tej ostatnio nie było. Tak sobie myślę, że skoro daliśmy radę z 11 cm guzem, to z takimi "pierdołami" też sobie damy radę, no nie? Prosiłam dziś lekarza, aby zrobić punkcję Filipkowi. Ostatnio w MR padła sugestia, że mogło się to rozsiać drogą płynu mózgowo-rdzeniowego i wolałabym to sprawdzić. To zależy od ordynatorki, która będzie w poniedziałek. Modlę się żeby tylko Filipek dobrze zareagował na chemię. Wiadomości na oddziale nie napawają mnie optymizmem. Wiem, że nie mogę się porównywać do innych, ale człowieka to wszystko dołuje niestety. Jedyna pozytywna wiadomość to taka, że wyniki Adasia są dobre, te z biopsji. Wykazała ona brak patologicznych komórek. To ponoć węzeł chłonny po wirusowy.

rezonans, wyniki...

Wczoraj mieliśmy rezonans, który był dla nas totalnym zaskoczeniem. Przed wczoraj wieczorem postanowiłam zadzwonić na oddział, dowiedzieć się, kiedy nasz lekarz prowadzący ma dyżur, aby sobie z nim na spokojnie porozmawiać o terminie kontrolnego rezonansu. Zależało mi, aby odbył się jak najszybciej. Lekarka, która odebrała powiedziała: ale przecież wy macie być jutro na oddziale na rezonansie . Ja w szoku, bo nikt do mnie nie dzwonił, nie miałam żadnej informacji w tej sprawie. To tylko świadczy o tym, jaki mają tam porządek. No, ale najważniejsze, że badanie odbyło się bardzo szybko, czyli ordynatorce oświeciła się czerwona lampka w głowie. Dla mnie poniekąd lepiej, bo krócej się stresowałam. No, ale do sedna. Dziś dzwoniłam po wyniki. Nie jest dobrze, jest źle. W sumie nie wiem na ile, bo jak zwykle wyników nie mam przed nosem, tylko rozmawiałam z ordynatorką. Nowotwór się rozsiewa do komór. Te zmiany, które nam wyszły ostatnio urosły o kilka minimetrów a dodatkowo pojawiły się jakieś po przeciwległej stronie. Nie wiem jak duże, bo już nie dopytałam. Fakt jest taki, że nowotwór się rozsiewa do innych komór. Jutro idziemy do szpitala. Zaczynamy walkę od nowa. Jak teraz zaaplikują mu chemię to się dopiero nie pozbieramy. To jest ponad moje siły. Filipek jest teraz taki fajny, żywiołowy, ma taki apetyt jak nigdy dotąd, biega, skacze, mówi co raz lepiej. Taki przytulas się z nigo zrobił. Przychodzi, przytula się do mnie i mówi: moja mama ale zaraz dodaje: Adama i Emi też Ja się go pytam: a Filipek jest cały mamy? a on mi na a to: cały ale zaraz z przekorą się mnie pyta: a ja coś mam? Co u niego znaczy czy cały jest mój czy coś mu z siebie zostawię. I tak się przekomarzamy. Pamiętam początki naszego leczenia, jaki był słaby. I jak sobie teraz pomyślę, że będziemy przechodzić teraz wszystko od początku, to krew mnie zalewa. To dziecko nie miało czasu, aby się pozbierać. Muszę się pozbierać i wszystko na nowo poukładać sobie w głowie. Zakasać rękawy i rozpocząć walkę od nowa. Wszystko zniosę byle Filipek wyzdrowiał, byle były efekty tej walki. Może nadszedł czas, aby rozejrzeć się za jakimiś niekonwencjonalnymi metodami?