środa, 18 kwietnia 2012

pozorna normalność

Dziś mija tydzień jak wyszliśmy ze szpitala. Nie pisałam bo w domu mieliśmy troszkę malowania, siedzieliśmy kontem u teściów przez ten czas. Przedwczoraj wieczorem wróciliśmy do siebie. Jestem pod wrażeniem jak Filipek zniósł ostatnią chemię, bez biegunek, wymiotów, cały czas jadł, wprawdzie mniej niż normalnie ale JADŁ, przez co z wagi mi naprawdę malutko poleciał. Dobijamy do 16 kg, normalnie jestem pod wrażeniem. W poniedziałek robiłam mu kontrolna morfologię, bałam się, że coś jest nie tak bo od dwóch dni był marudny ale nie, wyniki jak u zdrowego dziecka. Leukocyty ok 5 tyś, płytki 255 tyś, hemoglobina ok 11. Jedynie te nasze próby wątrobowe nadal poniżej normy ale i tak jest dużo lepiej. Hepatil odstawiony, jedynie nadal trzymamy się diety. To co mnie wkurzyło w szpitalu, to termin naszego kontrolnego rezonansy. Liczyłam, że będziemy mieć go w maju a tu się okazuje, że dopiero w połowie czerwca. Jak to jest. Chore dziecko, w trakcie leczenia, tak poważna choroba a oni robią mu kontrolne badanie co pół roku? Przecież to jakiś absurd. MR, to jest nasze jedyne kontrolne badanie. Podstawowe badanie. Przez pół roku to może gigant urosnąć a przecież chodzi aby wychwycić nawet najmniejszą zmianę patologiczną. Ja się muszę dowiedzieć jak to jest odgórnie przewidziane. Czy czasem ktoś na nas nie oszczędza bo szpital poważnie jest zadłużony. Tak poza tym życie wróciło do normy. Poza jednym szczegółem, rozłożyło mnie choróbsko. No ale nic, daje radę, narzekam ale cisnę do przodu.

wtorek, 10 kwietnia 2012

szpital

Od czwartku jesteśmy w szpitalu, na szczęście planowo. Tak jak pisałam wcześniej, zastały nas tu święta. No ale trudno. W sobotę w szpitalu podmienił mnie mąż i on przez święta był w szpitalu z Filipkiem a ja spędziłam ten czas z Adasiem i Emilką. Dziś wróciłam do Filipka. Chemię Filipek zniósł bardzo dobrze. Żadnych wymiotów, biegunek, gorączek. Apetyt się pogorszył ale najważniejsze, że coś tam jadł. Były momenty, że sam komunikował, że jest głodny. Wcześniej przy każdej chemii przechodziliśmy okresy całkowitego "niejedzenia" i "niepicia" tak więc teraz to jest super. Jest słabszy, to widać ale w granicach normy. Humor też mu dopisuje. Jedynie spadły mu próby wątrobowe i jedynie z tego powodu może przedłużyć nam się pobyt. Dostaje Hepatil, ma dołożone kroplówki. Jutro będzie miał robioną kontrole i zobaczymy. Za oknem wyjrzało słoneczko. Tak bym chciała aby w końcu było normalnie, abyśmy przestali żyć od szpitala do szpitala, aby Filipek mógł iść normalnie do przedszkola, do dzieci abym nie drżała o niego na każdym kroku. Dla niego szpital to drugi dom a dla mnie inny świat. Kiedy za każdym razem przekraczam próg oddziału mam uczucie, że wkraczam w inny wymiar.