czwartek, 16 sierpnia 2012

wiadomości

A więc tak, jestem po rozmowie z ordynatorką. Wyniki z MR nie są jednoznaczne, tzn. może być to wznowa a mogą być to zmiany jak to określiła, po terapeutyczne (cokolwiek to znaczy). Zapadła decyzja, że za parę tygodni (7-8!) powtarzamy obrazowanie i zobaczymy. Na moje stwierdzenie, że jest to bardzo ryzykowne bo skoro 6 tyg temu było czysto a teraz coś jest, to za te w sumie 10 tyg. może być różnie, powiedziała że mam rację ale Filipek jest ciężko chory i muszę się liczyć z tym, że to może być wznowa ale równie dobrze chemia też go może zabić. Czyli według niej mamy siedzieć i czekać albo się coś wykluje albo nie, albo mi dziecko umrze albo nie... Ja wszystko rozumiem, nie mam zamiaru szpikować go niepotrzebnie chemią ale do jasnej cholery, za w sumie 9-10 tyg to dziadostwo może być wszędzie. To jakiś obłęd. Jesteśmy 2 tyg od rezonansu, kazała mi dzwonić dopiero za m-c, czyli znając życie dopiero za 1,5 m-ca będę miała termin na MR i to przy dobrych wiatrach. W porządku mogę poczekać, jest to logiczne ale na litość boską nie tyle! 23 sierpnia idę z Adasiem na USG a 27-ego do hematologa, to jest nasza lekarka z oddziału, pogadam z nią. Ostatnio mieliśmy rezonans w odstępie 6 tyg. też w sumie kontrolnie i na góra tyle teraz się zgodzę. Nie dam się zbyć. Dla nich Filipek jest jednym z wielu pacjentów ale nie dam go tak traktować. Jak nic nie wskóram to będę konsultować się gdzie indziej.

4 komentarze:

  1. Jeśli jest taki problem z terminem rezonansu proszę może spróbować rezonans wykonać dziecku prywatnie i płytki z wynikami dostarczyć lekarzom/radiologom w szpitalu gdzie dziecko się leczy. Jest wiele prywatnych placówek które świadczą tego typu badania. Być może nawet w tym samym miejscu w którym termin z NFZ ma pani za 1.5 miesiąca dałoby się prywatnie zrobić wcześniej.
    Mój znajomy 2 tygodnie temu potrzebował zrobić rezonans głowy w centrum iMED24 w Krakowie i termin dostał z dnia na dzień. Na wyniki czekał 1 dzień. Ponoć mają tam nowy rezonans 3 Teslowy (o wiekszej rozdzielczości). Koszt z tego co pamiętam to było około 400 PLN + kontrast (120 PLN).

    OdpowiedzUsuń
  2. Tu nie chodzi o problem z terminem. Jak na oddziale zechcą, to termin mamy od ręki. Chodzi o to, że to oni uważają, że za te 7-8 tyg. wystarczy i to mi nie pasuje. Jak zajdzie potrzeba, zrobię sama, tylko to będzie wbrew ich decyzji i potem wszystko będzie na "krzywe pyski".

    OdpowiedzUsuń
  3. Pani Agnieszko, jeśli nie jest Pani pewna czy decyzja lekarzy jest słuszna proszę skonsultować z innym ośrodkiem stan/wyniki dziecka (np: Warszawa, Wrocław, bądź Kraków-Prokocim) i wówczas taka ocena/rekomendacja jeśli będzie zgodna z dotychczasową to Panią utwierdzi w przekonaniu, żeby czekać. Jeśli wyniknie z niej natomiast zalecenie szybszego badania wówczas może Pani z czystym sumieniem przedłożyć ją lekarzom i łatwiej będzie ich nakłonić do przyspieszenia rezonansu, bądź w ostateczności zrobić go prywatnie (jeśli odmówią).

    W Krakowie jest bardzo dobry radiolog dr. Łukasz Wyrobek. Na pewno pracuje w Klinice w Prokocimiu (onkologia/radiologia). Ponoć przyjmuje również gdzieś prywatnie. Od bardzo wielu znajomych słyszałem, ze ten człowiek ma ogromne doświadczenie i niesamowity zmysł w analizie zdjęć USG/Rezonansu/Tomografii i jak robi opis do zdjęć to konkretny tzn. ze wskazaniem na co się dzieje z pacjentem, a nie pisze może to, a może to, a może jeszcze tamto. Jest również znany i poważany w środowisku radiologów, tak wiec być może jego opinia mogłaby być pomocna w Pani sytuacji.

    OdpowiedzUsuń
  4. Dziękuję za cenne informacje, na pewno je wykorzystam.

    OdpowiedzUsuń