Gliwice c.d

Wczoraj byliśmy w Gliwicach. Maska zrobiona, tomografia i wyznaczenie punktów też. Przed nami następna (28.09) i chyba już ostatnia konsultacja. Potem rozpoczniemy naświetlania.

Ciężkie mam ostatnie dni. Nie umiem sobie dać rady ze swoimi lękami o życie Filipka.
Do Gliwic jechaliśmy ze szpitala w Katowicach, taki był przykaz anestezjologa ponieważ Filipek jest mały i musiał być ogólnie znieczulony. Tak więc jedną noc spędziliśmy na Ligocie. Znowu stres dla Filipka, bo musiał mieć założoną igiełkę.
Dowiedziałam się, że jedno dzieciątko zostało skierowane do hospicjum a przed wczoraj po zabiegu podczas którego zakładano mu "port", doszło do krwotoku i chłopczyk wylądował na OIOM'ie. 3 latka. Tyle życia przed nim. A ci rodzice co muszą czuć. To czekanie na koniec, bez szans na wyleczenie.
Płaczę od dwóch dni. Nie umiem się uporać z tym wszystkim.

Ja wiem, że z nami nie musi być ta samo i z całego serca wierzę, że tak będzie. Tylko to jest takie życie jak na bombie. Cały czas już nam będzie towarzyszył ten lęk. Już nigdy nie będzie normalnie, beztrosko.
najgorsze jest tez właśnie to, że kiedyś wyczytałam, iż ten dziad ZAWSZE odrasta. To jedno zdanie mnie prześladuje. Po jego przeczytaniu, to pomyślałam sobie, że może ja właściwie nie leczę go po to aby go wyleczyć, tylko przedłużam mu życie?
Zaraz ktoś mnie zlinczuje ale ja się już tyle nasłuchałam o nawrotach choroby, że nawet ta nasza remisja z ostatniego rezonansu nie pozwala mi się tak do końca cieszyć z tego co tam pisze.
Ten chłopczyk o którym wcześniej pisałam, dwa razy słyszał, że jest zdrowy.
To jak jakiś zły sen z którego nie idzie się obudzić.
Człowiek który tego nie doświadczył w ogóle nie zdaje sobie sprawy ile te dzieciątka muszą się nacierpieć.

Moja "trójca", jeszcze przed chorobą.

konsultacja w Gliwicach

Teraz będzie o tym jak to nie można zbyt długo cieszyć się dobrymi nowinami... Zawsze znajdzie się ktoś, komu skutecznie uda się przywrócić mnie do właściwego pionu.

Przed 9:00 byliśmy w Gliwicach. Spieszyliśmy się, bo przecież godzina umówiona. Filip na czczo, bo może będzie już dziś usypiany do badań.
Oczywiście okazało się, że dziecko niepotrzebnie było głodne. Załatwieni zostaliśmy dopiero ok 12:30. Tyle dobrze, że maja tam pokoik zabaw dla takich małych dzieci i nie musieliśmy siedzieć w zatłoczonej poczekalni.
Filipek został ogólnie przebadany, mieliśmy konsultacje u anestezjologa i wyznaczono nam następny termin wizyty na 21 września. tego dnia Filipek będzie na pewno znieczulany, będzie miał robioną maskę.
wszystko fajnie, pięknie. Tylko na moje pytanie o skutki uboczne radioterapii uzyskałam odpowiedź, że mogą wystąpić ich dwa rodzaje. Pierwsze to są takie które maja miejsce zaraz po naświetlaniach i z którymi zazwyczaj sobie radzą a drugie to sa takie, które występują później i to mogą być opóźnienia intelektualne, spowolnione procesy myślowe ale generalnie ( i tu pani doktor "bardzo" mnie pocieszyła) ciężko jest jej mówić o długofalowych skutkach ubocznych, bo zna niewiele osób które by żyły dłuższy okres z tego typu nowotworem.
I ja się pytam, jak można być tak nieczułym, jak można matce chorego dziecka powiedzieć  coś takiego?
Wyszłam stamtąd zdołowana na maxa. Tak jak fajnie się czułam po ostatnich wynikach rezonansu tak teraz mam dość.


Parę zdjęć Filipka:

wynik rezonansu

Wczoraj wyszliśmy ze szpitala. Ufff, nareszcie...
We wtorek Filipek miał zrobiony zaległy rezonans, nie muszę pisać jak cholernie się bałam.
Wczoraj ordynatorka wezwała mnie "na dywanik" ;-) A więc tak, na wypisie ze szpitala który mi wręczyła stoi: CAŁKOWITA REGRESJA GUZA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ale przy tym pisze (?) Chodzi o to, że Filipek ma jeszcze sporo zmian pooperacyjnych, które mogą wypaczać wynik. Kazała nam brać na to poprawkę. zaznaczyła też, że jest dobrej myśli i wszystko zmierza ku dobremu ;-) Uffff... ciut odetchnęłam ale zdaję sobie sprawę, że to nie oznacza, że Filipek jest już zupełnie zdrowy.
Przed nami radioterapia. Już we wtorek jedziemy do Gliwic na konsultacje.
Jest dobrze i abyśmy od teraz tylko tak dobre wieści  mieli  do przekazania.

Szpital

Przedwczoraj mieliśmy mieć kontrolny rezonans ale niestety musimy mieć pod górkę.

W poniedziałek mięliśmy spadek leukocytów na 0,23 tyś. i niestety trzeba było w trybie expresowym pojawić się w szpitalu w którym tkwimy do dziś.

Po dzisiejszej kontroli morfologii leukocyty dźwigały się na 2,1 tyś. Jest to wynik na tyle zadowalający, że skończył nam się reżim i możemy powolutku zacząć wychodzić z pokoju na korytarz.

Mam jednak duży problem z Filipkiem ponieważ od poniedziałku nie chce mi nic kompletnie  jeść i pić. Najprawdopodobniej zrobił mu się w buzi jakiś grzyb pod językiem. Pokazuje, że go boli ale za żadne skarby nie chce pokazać. Dostaje kroplówki, antybiotyk, środek przeciwgrzybiczny. Dziś od samego rana zjadł mały kubek jogurtu naturalnego a jest 17-ta. Wczoraj przez cały dzień zjadł mały jogurt i kubek galaretki.

Od początku choroby schudł mi już 2 kg. Zawsze był szczuplutki więc to tym bardziej widać.

Tak cholernie się o niego martwię.

IV kurs chemii

No i mamy za sobą ostatni kurs chemii.
 Filipek zniósł ją jak wszystkie pozostałe. Jedynie w dzien po, spadła mu hemoglobina i miał przetaczaną krew. nazajutrz tj we wtorek wyszlismy do domu. W czwartek mamy kontrolna morfologię a 31 sierpnia wracamy do szpitala na rezonans i obym potem miała dobre wieści.
Następny etap leczenia to radioterapia.

Patrze na to moje szczęście i płakać mi się chce. Staram się być twarda ale ostatni w ogóle mi się to nie udaje. Filipek zawsze był szczuplutki ale teraz jak na niego patrze to serce mi pęka. Niby nie poleciał aż tak drastycznie z wagi ale ja widzę po nim ta przeklęta chorobę. Pewnie brak włosów też robi swoje.
Dobrze, że zachowuje się normalnie. Bawi się, wygłupia. Ma chwilę, że marudzi ale on zawsze taki był.
Na dworze dziś był taki upał, że nosa nie wytknęliśmy z domu. Dobrze, że choć po Emilkę podjechali dziadkowie i wzięli ja na spacer.
Za to wczoraj przeżyłam chwile grozy. Po wyjściu ze szpitala pojechaliśmy do dziadków po resztę ekipy. Późniejszym popołudniem wyszliśmy z nimi na dwór. Emi jeździła na rowerze a ci ganiali za nią. Szłam w ich stronę aby ich uspokoić ale nie zdążyłam. W pewnym momencie Filip nagle znalazł się przed rowerem Emi, ta w niego wjechała ten się wywrócił. Całe kolano i łokieć poharatany a na głowie guz, dobrze że po przeciwnej stronie niż rana. Filipek płakał okropnie. ja miałam moralniaka, że nie dopilnowałam. Dobrze, że nic powazniejszego się nie stało.

chandra

Znowu opuściłam się w pisaniu...

Wyniki morfologii Filipka poprawiły się. ostatni raz robiłam mu kontrole płytek krwi w ubiegły poniedziałek, 292, to zadowalający wynik. zaszczepilismy go przeciw żółtaczce wg zaleceń ze szpitala.
Dziś od rana dzieciaki szalały jak opętane.  Miałam już serdecznie dość. W szczególności Adaś dokazywał na całego. ten to dopiero łobuz ;-) i przylepek zarazem. Po południu wzięłam ich wszystkich na dwór. Przyjechała koleżanka z córką. Spotkałyśmy się na placu zabaw. Emi była prze szczęśliwa.  Filipek bawił się razem z nimi. Ganiał, wygłupiał się. W ogóle widzę, że odżył. Apetyt mu się poprawił.  Z waga dopił do 14 kg, gdzie na wypisie ze szpitala mamy 13,60 kg.
No a jutro a właściwie patrząc na zegarek to dziś, wracamy do szpitala. I mam mega doła z tego powodu.
Następna chemia przed nami.

takie tam...

Obiecałam sobie pisać ten blog dla siebie, dla Filipka ale jakoś tak nie umiem ubrac w słowa to co we mnie głęboko siedzi. Ciągle zadaje sobie pytanie dlaczego to nam się przytrafiło? Dlaczego Filip?
Przede wszystkim nie umiem sobie darować, że dużo wcześniej nie wsłuchałam się w siebie, nie zdałam się na swój instynkt. Bo ja czułam, że coś jest nie tak. Cały czas miałam jakieś dziwne migawki, że za chwile wydarzy się coś złego. Może kiedyś znajdę w sobie na tyle siły aby to opisać. Tak czy inaczej mam mega żal do siebie. Choć w życiu bym się nie spodziewało, że to zło które nad nami wisiało będzie aż tak potworne.

Patrzę na tego mojego Filipka i modlę się aby w tym szczuplutkim chłopczyku było na tyle siły aby wygrał tę potwornie ciężka walkę o życie.

Na razie jest dobrze. Filipek zachowuje się normalnie, bawi się, wygłupia, rozrabia, marudzi...

Od tygodnia jesteśmy w domu. Na poprzedni weekend chcieliśmy wyjechać choć na chwilkę. Zrobiliśmy jednak w piątek Filipkowi morfologię i wyniki nie wyszły za dobre. leukocyty 1,6. po telefonicznej konsultacji z onkologią zaczęliśmy mu podawać Neupogen. Oczywiście z wyjazdu wyszły nici. wczoraj zrobiliśmy mu kontrolną morfologię. Wyniki jeszcze gorsze :-( Leukocyty 1,4 ale płytki poleciały na łeb na szyję.  Dalej podajemy szczepionkę. Jutro znowu czeka nas morfologia. najgorsze jest to, że Filipek tak strasznie płacze jak tylko idziemy do przychodni.
Neupogen od dziś zaczęłam podawać mu sama.