Jestem...

Listopad, grudzień, styczeń to dla mnie najgorsze miesiąca.

Wszystkich Świętych, rocznica odejścia Filipka, potem jego kolejne urodziny. Ciężki to czas dla mnie.

To już dwa lata, dwa długie lata a ja wciąż mam wrażenie, że nie tak znowu dawno tuliłam mego królewicza w ramionach. Czas biegnie nieubłaganie czy nam się to podoba czy nie.

Wszystko idzie do przodu ale ja wciąż jestem zawieszona. Jestem, żyję, chodzę do pracy, zajmuję się domem i dziećmi, śmieję się. Niby wszystko normalnie ale to wszystko tylko tak pozornie wygląda. Bo tak naprawdę już nic nie jest normalne. Nie umiem nie myśleć, nie wspominać, nie zastanawiać się co mogłam jeszcze zrobić aby uratować swoje dziecko. To wszystko jest jak jeden wielki koszmar. Czasami mam wrażenie, że im więcej upływa czasu tym jest gorzej. Są takie dni kiedy tęsknota wyrywa mi serce. Nie sposób tego opisać. Mam wtedy ochotę walić głową w ścianę.

Życie toczy się dalej. Ja to wiem. Zmuszam się aby uczestniczyć w tym biegu ale tak naprawdę tylko dla Emilki i Adasia. Gdyby nie oni popadłabym całkowicie w nicość. Tym bardziej, że ciągle coś się dzieje.

Pisałam kiedyś o tikach u Adasia. Z końcem listopada wylądowaliśmy na diagnostyce w szpitalu. Zrobiono mu MR i EEG. Badania wyszły dobrze a i tiki ustąpiły na 2 dni przed wejściem na oddział. Taki psikus. Może się zdarzyć, że wrócą za jakiś czas ale najgorsze wykluczyliśmy i to jest dla mnie ważne.

Mam jednak problem z Emilką. Od września Emilka ma wieczorne ataki histerycznego płaczu. Potrafi zasnąć a za godzinę się obudzić i wtedy się zaczyna jazda. Nie umie mi powiedzieć o co tak naprawdę chodzi. Czasem mówi, że się boi iż się rano nie obudzi, najczęściej jednak twierdzi że się boi ale sama nie wie czego. Parę razy się zdarzyło, że twierdziła iż dopiero teraz dociera do niej strata Filipka. Jest różnie. Generalnie pomaga to jak się koło niej położę. Była u nas psycholog z hospicjum, bo myślałam że to taka "spóźniona żałoba" ale już sama nie wiem. 12 lat to taki trudny okres, okres dojrzewania. Emilka zawsze była bardzo wrażliwym dzieckiem. Z jednej strony nie chcę czegoś przegapić a z drugiej nie chcę rozgrzebywać przeszłości. Tak naprawdę nie wiem gdzie leży problem. Wiem, że muszę znaleźć dobrego psychologa który nie będzie patrzał na Emi tylko przez pryzmat długotrwałej choroby i odejścia brata. Może problem leży zupełnie gdzie indziej. W szkole z tego co wiem nic złego się nie dzieje ale też wiem, że po trafi bez przyczyny rozpłakać się na lekcji. Uczy się dobrze. Może ktoś ma jakieś wskazówki? Chętnie wysłucham.

I tak to u nas wygląda. Nie może być spokojnie.

 

 

Listopad...

Wiele razy się zastanawiałam czy jest jeszcze sens pisania tego bloga. Filipka już nie ma. Zostałam tylko ja ze swoim rozgoryczeniem, żalem, złością... Po czym chodzę i widzę, że jednak ktoś nas nadal czyta, więc może jednak warto? Nie ukrywam też, iż ciężko mi się tu wchodzi. Czasem czytam sama siebie, wspominam. Cóż innego mi pozostało niż wspomnienia? Cofam się wtedy w przeszłość. Do czasów choroby mojego dziecka. Kiedy to naszym drugim domem był szpital. Czy to był zły czas? Napiszę teraz coś, co niektórzy mogą źle zrozumieć. Ponieważ nie uważam, że to był  tak do końca zły czas. Owszem, moje dziecko było chore, żyliśmy na walizkach ale żyliśmy. Filipek praktycznie cały czas był w świetnej formie biologicznej. Biegał, skakał, śmiał się. Miał cudownych kolegów, koleżanki. Żył. I wierzcie mi, ja bym mogła tak żyć do końca swoich dni. Byle by on był przy mnie. Jestem samolubna? Może.

To już niedługo dwa lata... Ja mam wszystko przed oczami jakby to było wczoraj choć sama postać Filipka czasem mi się zaciera. Czasem widzę go wyraźnie i słyszę w głowie jego głos a czasem to wszystko widzę jak przez mgłę i wtedy zaczynam się zastanawiać czy on faktycznie istniał czy tylko mi się śniło, że miałam syna? Potem patrzę na jego uśmiechniętą buźkę ze zdjęcia i wiem, że był, istniał. Wielki mały człowiek który nauczył mnie pokory, nie przejmowania się drobiazgami, który pokazał co to miłość, cierpliwość.

I tak czasami patrzę na innych ludzi, którzy gnają do przodu nie wiadomo za czym, którzy przejmują się pierdołami, to krew mnie zalewa. Teraz dopiero widzę, czasem warto zwolnić, rozejrzeć się wokół siebie i docenić to co się ma.

Ja mam męża bez którego nie wyobrażam sobie życia a który musi mieć duże pokłady cierpliwości, znosząc moją ciągłą huśtawkę nastrojów. Dzieci, bez których nie wiem czy bym istniała. To one dają mi siłę, aby codziennie rano wstać z łóżka i aby po mimo wszystko się uśmiechnąć. Choć tu też nie jest kolorowo. Adaś od paru tygodni zaczął mi tikać. Nie za fajnie to wygląda. Na koniec listopada mamy termin położenia się na oddziale neurologicznym celem diagnostyki. Martwi mnie to, tym bardziej, że teraz częściej niż zwykle wspomina o Filipku, mówi jak mu smutno że go nie ma, że tęskni.

Emilka też mi ostatnio powiedziała, że do niej dopiero to wszystko zaczęło docierać. Dopiero teraz doszło do niej, że już nigdy nie zobaczy Filipka. To już prawie dwa lata. Spóźniona żałoba? Nie jestem psychologiem (z nim jestem umówiona na przyszły tydzień) ale wydaje mi się, że Emilka mogła podświadomie poczuć ulgę po odejściu Filipka, bo w końcu wszystko wróciło do "normy", mama była w domu, skończyło się wieczne podrzucanie do dziadków. Życie na walizkach w oderwaniu od kolegów i koleżanek. Teraz przyszedł czas na przemyślenia. Może to to a może źle myślę. Zobaczymy. Fakt jest taki, że Emi potrafi pół nocy nie spać i płakać.

Tak więc cały czas coś. Moje demony nie śpią a do tego dokładają się inne problemy.

Źle mi z tym wszystkim. Do tego zbliża się smutna rocznica i popadam w dół, mega dół...

Dobrze, że mam gdzie się wygadać, chociaż tyle.

Wracam po długiej nieobecności...

Tym razem niebyło mnie rekordowo długo. Dużo się działo. Przeprowadzka mojej mamy z drugiego końca Polski na Śląsk. Nasza przeprowadzka z jej powodu na większe mieszkanie.

Mieszkamy już na nowym, ale wciąż jesteśmy na etapie remontowania, więc nasze mieszkanie przypomina plac budowy. Do tego chora mama, która nie potrafi odnaleźć w nowej rzeczywistości. Generalnie wesoło nie jest. Czasami mam dość. Zadaję sobie pytanie, dlaczego nie może być normalnie, dlaczego ciągle muszę dźwigać jakiś krzyż.

Nie będę rozwijać tematu problemów związanych z chorobą mojej mamy, bo nie temu ma służyć ten blog.    Jest ciężko i tyle.

Nowe mieszkanie. Musiałam uporać się z pakowaniem rzeczy Filipka. Nie sposób opisać jak było mi ciężko. Kto tego nie przeżył, nie zrozumie.

Postanowiłam wszystkie rzeczy poukładać w szafce Adasia. Generalnie, wszystko jest na niego dobre. Pewne ubrania dałam na bok. Do nich chyba nigdy nie dojrzeję. Reszta jest u Adasia, ale tak czy siak, na osobnej kupce. Może z czasem mi się to pomiesza a może i nie…

To tak cholernie wszystko boli.

Upłynęło już tyle czasu. Za nim się nie obejrzę będzie 2 lata. Ja nadal czuję się jakbym żyła w jakimś Matrixie. Nigdy nie sądziłam, że tęsknota może sprawiać taki fizyczny ból. Nauczyłam się z nim żyć, ale on jest, cały czas.

Jak byłam mała, chodziłam do szkoły podstawowej, religia jeszcze w tamtych czasach była w salkach przykościelnych. Żeby tam dojść musiałam iść przez cmentarz (było bliżej). Chodziłyśmy razem z koleżanką. To był jeszcze ten czas, kiedy chodzenie na cmentarz nie sprawiało mi bólu. Z koleżanką lubiłyśmy oglądać groby (o ironio!). Pewnego dnia natknęłyśmy się na grób dziewczynki. W dniu śmierci miała 5 lat. Pamiętam jak dziś, te nasze rozważania, że sobie nie wyobrażamy jak można stracić dziecko itp. Dziewczynka miała nagrobek a na nim śliczny wierszyk, który długo pamiętałam.

W najgorszych snach nie przypuszczałabym, że i mi po wielu latach przyjdzie odwiedzać grób pewnego niebieskookiego, pięcioletniego królewicza i że tym aniołkiem będzie moje własne dziecko.

Jak robiliśmy pomnik Filipowi próbowałam przypomnieć sobie ten wierszyk z nagrobka tamtej dziewczynki. Szukałam też w sieci, ale niestety pamięć mnie zawiodła.

I czy los nie bywa przewrotny?

Tęsknię za moim Tygryskiem.

Adaś poszedł do pierwszej klasy. Filipek powinien chodzić do drugiej. Powinien zapychać z tornistrem do szkoły, ale to ja zapycham ze zniczami na cmentarz. Czy tak powinno wyglądać nasze życie?

 

Kamila [*]

To tak cholernie boli kiedy dowiaduję się, że następne dziecko odchodzi. Nie ważne czy ma lat 9 czy 19.
Kamila była oddziałową koleżanką Filipka.
Rozpoczęła leczenie na początku 2013 roku, kiedy myśmy byli już weteranami. Mijaliśmy się na oddziale.

Do zobaczenia Kamilo, w lepszym świecie... [*]

 

Lepsze dni

Ostatnio trochę się u nas działo.

Adaś jest już od ponad tygodnia po zabiegu. W końcu miał wycinany trzeci migdał wraz z nacięciem bocznych, do tego okazało się że trzeba usunąć płyn z uszów a w trakcie zabiegu wyszło, że była tam też zaschnięta ropa. Teraz Adaś czuje się już dobrze. Gardło jeszcze trochę boli ale obywamy się bez leków przeciwbólowych. Musi jeszcze siedzieć w domu, w szczególności ze względu na upały. Ja ciągnę już 3 tydzień opieki. W pracy mam przechlapane ale co zrobić.

Ze względu na chorą mamę nad którą podjęłam się opieki, zmieniamy mieszkanie na zwiększę. Za jakieś 2-3 tyg czeka nas przeprowadzka. Wiem, że będziemy ciężko. Tutaj każdy kąt przypomina mi Filipka. Poza tym w związku z tym, czeka mnie nieunikniony porządek w rzeczach po Filipku. Do tej pory wszystko jest tak jak było. Jeśli nawet podbieram jakieś rzeczy i ubieram w nie Adasia, to po wypraniu lądują na dawnym miejscu czyli do szafki Filipka. Tak mi łatwiej. Teraz to się zmieni. Czuję się tak jakbym go zdradzała choć wiem, że to głupie. Myślę, że Filipek jeśli patrzy na nas gdzieś tam z góry, nie ma nic przeciwko, że Adaś chodzi w jego rzeczach. Jednak wciąż ma swoje miejsce w szafie. Oczywiście nadal są ubrania co do których chyba nigdy się nie przełamie.

Ogólnie mam teraz lepszy czas. Pewnie dlatego, że ciągle coś się dzieje. Myślę cały czas o Filipku ale na pewno mniej płaczę. Ból i tęsknota jest ale jakoś tak umiem z tym żyć. Zdaję sobie sprawę, że to jest chwilowe bo już tak było nie raz. Czasami tylko mam wyrzuty sumienia, że mam lepszy czas. To głupie i nie wiele osób mnie zrozumie. Nic na to nie poradzę. Życie po stracie dziecka wygląda jak sinusoida. Są wzloty i upadki. Ja to wiem, że przyjdzie taki dzień kiedy znowu pęknę jak bańka mydlana. Znowu stoczę się na samo dno rozpaczy, po to aby znowu wznieść się ku górze.

 

Dzień Matki

Dzień Matki...

Po mimo wszystko ciężki dzień. Mało radosny.

Emilka upiekła mi ciasto. Adaś powiedział część wierszyka na przedstawieniu w przedszkolu. Jednak moje myśli od rana krążyły wokół Filipka. To co było 4 lata temu (to już tyle?)

26 maj 2011 roku. Dzień operacji Filipka. Mój najgorszy Dzień Matki. Ból, strach o życie własnego dziecka.

pamiętam jak ok godz. 15 kazano nam zejść na blok operacyjny bo Filipek się wybudził i strasznie płakał. Jak go zobaczyłam to serce mi pękło. Leżał na tym metalowym łóżku, nagusieńki, tylko czymś przykryty z zabandażowaną główką, z cewnikiem, innymi rurkami i tak strasznie płakał... 

Ale żył i to było najważniejsze.

Jest mi dziś podwójnie ciężko ponieważ wczoraj zauważyłam u Adasia, że dziwnie idzie. Trzymałam go za rączkę a on tak jakby mi uciekał na bok. Kazałam mu iść do przodu a sama go obserwowałam. Lewą nóżkę stawiał dziwnie do środka i momentami tak jakby go coś ściągało. Momentalnie zobaczyłam Filipka... Szliśmy akurat do lekarza, bo zaś mamy infekcję gardła. Oczywiście nie omieszkałam wspomnieć swoich spostrzeżeniach. Lekarka przebadała go, stwierdziła, że nie widzi nieprawidłowości. Ja jej na to, że u Filipka też nigdy nic nikt nie widział. Kazała mi go obserwować i tyle. Dziś bez zmian. Fakt, na nic innego się nie skarży ale ja już wydygana. Lampka się oświeciła.

No i czy ja jestem normalna?

Co u nas?

Od dłuższego czasu zbieram się w sobie aby coś napisać.

Tak jakoś ciężko mi to ostatnio przychodzi.

Minął  kolejny miesiąc... Czy mniej boli? Niestety nie. Może jest już mniej łez i takiego uzewnętrzniania rozpaczy ale ból jest ten sam. Może nawet większy? Bo im więcej upływa czasu, tym większa tęsknota, tym więcej pytań bez odpowiedzi. Zdarzają się okresy kiedy człowiek myśli, że już się jakoś oswoił, po czym przychodzi chwila, kiedy ten pozorny spokój pęka jak bańka mydlana. Tak naprawdę wystarczy nie wiele. Adaś zrobi podobną minę, ruch. Coś po prostu nagle mi się zakotłuje w głowie, cokolwiek. I wtedy się zaczyna. A jakby teraz wyglądał? Jak by się uczył? Byłby wyższy od Adasia?... itp itd.

Adaś śmignął mi do góry, zeszczuplał. Mam wrażenie, że co raz bardziej robi się podobny do Filipka. Zawsze był tak papuśny i nabity. Teraz zrobił się z niego szczuplak. No mężnieje mi syn. To już nie takie dzieciątko.

Ostatnio zdała sobie sprawę, że na początku kwietnia Adaś był w takim samym wieku, w którym odszedł Filipek. Bolało.

No i wciąż borykamy się z choróbskami. 7 maja mamy ustalone badanie słuchu, potem kontrola u laryngologa ale coś czuję, że z migdałem/migdałami przyjdzie nam się pożegnać. Najgorsze jest to, że ja nie tyle boję się samego zabiegu, co narkozy. Zawsze się tego bałam. Filipek do każdego MR był usypiany, przy radioterapii to samo. 30 naświetlań=30 narkoz. Do tego jeszcze zrobienie maski, resymulacja... zawsze się trzęsłam. Jak już zaczynał się wiercić, byłam szczęśliwa.

Do tego wszystkiego ze sobą ostatnio miałam problemy. "Strzelił" mi kręgosłup szyjny. Przez ponad 2 tyg. byłam wyłączona z życia rodzinnego. Nie mogła siedzieć, leżeć, o spaniu nie było mowy. Każdy ruch głowy to był koszmar. Dostałam skierowanie na MR. Zapisałam się. Termin.... styczeń. Po prostu bosko. Dziś jest już lepiej. Wróciłam do pracy ale jak to się mówi "dupy nie urywa".

Do tego wszystkiego szykują się zmiany w moim życiu. Moja mama od jakiegoś czasu ma zdiagnozowanego Alzhaimera. Mieszka sama na drugim końcu Polski. Przyszedł czas na sprzedaż tamtego mieszkania i zaopiekowania się nią. Po mimo, że mamy metrażowo spore mieszkanie, to są to 3 pokoje. Podjedliśmy decyzje o zamianie mieszkania na czteropokojowe. Tak więc szykuje się przeprowadzka. Wiem, że będzie ciężko bo wszystko tu kojarzy mi się z Filipkiem. Każdy kąt.

Chyba nie pisałam, że u Emilki wszystko w porządku. Od dłuższego czasu nie mamy problemów z bólami brzucha i głowy. Tak sobie myślę, że to wszystko miało jednak podłoże psychiczne. Może ona sama nie zdawała sobie z tego sprawy? No bo jak to inaczej wytłumaczyć? Niby nie rozmawia o Filipku ale przecież to dziecko również dużo przeszło. Straciło brata. W jakiś sposób ten stres musiał się na niej odbić.

To tyle na dziś. Ciągle jakieś problemy. Może i dla nas kiedyś wyjdzie słońce.

 

Adaś:

Wróżka Emilka, prawdę ci powie: