To już jutro...

No i przeleciał nam czas w domu. Jutro obrazowanie. Oczywiście nerwy już od kilku dni mnie zżerają ale dziś to już sięgnęły zenitu a jutrzejszego dnia to nawet nie sposób mi sobie wyobrazić. Nie wspominając o czasie oczekiwania na wyniki. To nasze być albo nie być. Masakra. Filipek ma się dobrze. Ładnie odbił się z wynikami po poprzedniej chemii. Humor mu dopisuje tylko noce mamy ostatnio niespokojne. Zachowuje się tak jakby non-stop jakieś koszmary mu się śniły. Prosimy o modlitwę i mocno zaciśnięte kciuki za Filipka ale i za mnie żebym na zawał nie zeszła.

to już 2 lata...

Nigdy ni zapomnę tej daty... 24 maja 2011r. Tego dnia dowiedzieliśmy się, że Filipek ma guza główce, potężnego guza. W jednej chwili runął cały świat. To już dwa lata naszej walki. Nie wiem kiedy to zleciało. Pamiętam ten dzień jakby to było wczoraj, każdy szczegół. Od tego czasu wiele się wydarzyło, wiele złego. Tyle dzieci odeszło ale my nadal walczymy, Filipek wciąż ma w sobie siłę i potężną wolę życia. Sama nie wiem skąd w tym szczuplutkim, małym człowieczku tyle siły. Nie jeden dorosły by nie podołał. Kiedyś wyczytałam, że z tym typem nowotworu co ma Filipek średnia przeżywalność od diagnozy wynosi od 1,5 roku do 2 lat. No ale to tylko durne statystyki. Nie jest mi łatwo, wręcz jest coraz gorzej. Ten niewyobrażalny strach...

wieści poszpitalne...

Wczoraj wyszliśmy ze szpitala. Filipek nie miał robionego rezonansu. Na parę dni przed pójściem do szpitala okazało się, że nasza pani ordynator doszła do wniosku, że to będzie za wcześnie i w sumie chwała jej za to. Filipek przed lampami wziął jeden cykl chemii, potem mieliśmy naświetlania i następny cykl. Ja sama też uważam, że trzeba troszkę czasu aby to zadziałało. Tak więc obrazowanie mamy mieć przed kolejnym cyklem czyli 6 czerwca i to już postanowione. U nas wszystko w porządku. Filipek ładnie zniósł chemię. Jedynie na sam koniec spadła nam hemoglobina i musieliśmy się toczyć. Poleciały też w dół leukocyt na 1,7 tyś. ale po jednej dawce Neupogenu dźwignęły się na 6 tyś. W prawdzie dziś zostało nam ich już tylko 2,04 tyś., no ale jest szansa, że teraz szpik sam się odbiję. Poza tym wszystko u nas w porządku. Mały jest troszkę osłabiony ale to normalne. Ta chemia którą dostaje jest naprawdę ciężka i jestem pełna podziwu, że tak ładnie wszystko znosi. W szpitalu dosłownie szalał bo towarzystwo wyjątkowo mu spasowało.

ospa w domu

W szpitalu musieliśmy zameldować się dzień wcześniej niż było planowane z powodu nagłej gorączki i bólu głowy. Ja oczywiście już panikowałam. Na miejscu okazało się, że to "tylko" infekcja gardła. Filipek dostał antybiotyk ale, że każdego dnia zdarzał nam się jednorazowy epizod wyskoku gorączki, po dwóch dniach włączono lek przeciwgrzybiczny i dopiero po tym, temperatura odpuściła. No ale niestety chemia nam się opóźniła. Filipek rozpoczął ją dopiero od piątku. Mnie w sobotę zmienił mąż i pojechałam do dzieci. W poniedziałek Filipek miał planowo wyjść ze szpitala ale na nasze nieszczęście dla odmiany na migdałach pojawiła się ropa. Suma summarum wyszedł ze szpitala dopiero dziś z dość niskimi wynikami morfologii. Leukocyty 1,7, hemoglobina nie całe 9. W poniedziałek kontrola i duże ryzyko powrotu na oddział. Do tego wszystkiego, żeby było ciekawiej, Adaś w poniedziałek dostał ospę. Wprawdzie Filipek przechodził już ją ale lekarze kazali nam ich odizolować. Tak więc, ja siedzę w domu z Adasiem a mąż z Filipkiem u dziadków. Na całe szczęście mały dobrze wszystko znosi, niewiele go obsypało, nie gorączkował i generalnie szaleje po całym mieszkaniu. Do szpitala planowo wracamy 16 maja na... rezonans. No ale przecież musi być dobrze, prawda? Powtarzam to sobie jak mantrę.

Emi

Zapomniałam zdać relacji z pobytu w szpitalu z Emilką. No tuż, wyszła nam nietolerancja na fruktozę. Stąd te dolegliwości żołądkowe. Emi musi być na dość restrykcyjnej diecie bez owoców, warzyw, cukrów. Na razie wczytuję się w temat bo niestety ze szpitala mam tylko ogólny zarys diety. W necie też za wiele informacji nie ma bo dolegliwość ta została stosunkowo niedawno odkryta. Są owoce i warzywa które można jeść, od czasu do czasu można zgrzeszyć więc jakoś damy radę. Choć nie ukrywam, że jest to dla nas dodatkowy problem.

koniec lamp

Wczoraj Filipek miał ostatnią radioterapię. Ostatecznie okazało się, że miał 10 naświetlań a nie 15 jak pisałam wcześniej. Pomylili się w obliczeniach. To była maksymalna dawka jaką mógł przyjąć. Filipek wszystko zniósł dobrze. Na najbliższy poniedziałek musimy znowu zameldować się w szpitalu na następny cykl chemii. Gdzieś za miesiąc obrazowanie a póki co wierzę z całego serca, że nasz "dziad" został poskromiony. Bo czyż tak wygląda tak ciężko chore dziecko?: a tu Filipek ze znaną tenisistką Petrą Kvitową która w zeszłym tygodniu odwiedziła nasz oddział onkologiczny:

wieści

Przepraszam wszystkich za moje milczenie ale miałam problemy zdrowotne. Już przed świętami dopadł mnie tak potworny ból w plecach, że nie potrafiłam normalnie funkcjonować. Leżałam plackiem. Mąż wziął urlop aby iść z Filipkiem do szpitala, bo od zeszłego wtorku planowo rozpoczął naświetlania. Ja zostałam sama z resztą dzieci. Już jest lepiej choć do ideału daleko. Filipek ma się dobrze. Póki co, nic złego się nie dzieje. Ma apetyt, całkiem ładnie je i troszkę przybrał na wadze. Ja dla odmiany jutro idę z Emilką do szpitala na diagnostykę. Nie pisałam ale od dłuższego czasu Emi skarży się na ból brzucha, mieliśmy też kilka incydentów z wymiotami. To już trwa gdzieś od jesieni. Najpierw były to sporadyczne incydenty ale z czasem ból brzucha zaczął pojawiać się coraz częściej. Po drugim lub trzecim razie od razu poszłam z nią do gastrologa bo pediatra rozłożył ręce. Robiliśmy badania w kierunku pasożytów, Helicobacter pylori i jeszcze parę innych ale wszystkie wyszły dobrze. Lekarka dała nam skierowanie na oddział aby ją gruntownie przebadać. Emi jest troszkę alergiczna choć do tej pory nie doszliśmy na co jest uczulona. Od małego mamy pojawiające się problemy skórne ale testy nic nie wykazały. Może mieć jakąś nietolerancje na przykład laktozy. Jest też podejrzenie, że ma to podłoże psychiczne. Tak wiec ja kiedyś dostanę do głowy i wyląduję w zakładzie psychiatrycznym. Mąż z Filipkiem w szpitalu, jutro ja idę z Emi a biedny Adaś zostanie z dziadkami a on co raz gorzej też to wszystko znosi. Ech. No ale muszę ją przebadać bo takie latanie do laboratorium raz na tydzień nic nie daje a brzuch jak bolał tak boli. Nabiał ograniczyliśmy do minimum. Nie je nic niezdrowego. Żadnych fast-food'ów. Koncepcje mi się skończyły. Skłamałabym pisząc, że się nie denerwuje. Do tego jeszcze te moje przeklęte plecy, nie wiem jak ja tam wysiedzę jak nie umiem siedzieć. Nie mam czasu zakręcić się koło siebie. Lekarka kazała mi zapisać się na fitness, rozbawiła mnie. Tak więc proszę wszystkich o zaciśnięcie kciuków aby wszystkie badania wyszły dobrze. Psycholog też ma się tam koło niej zakręcić. Żeby było ciekawiej tym razem odwiedzimy szpital w Zabrzu. Przyszła odpowiedź z Greifswald. Musiałam dosłać im jeszcze dodatkowe informacje. W tym tygodniu lub najdalej w następnym powinni ostatecznie się określić. W Tubingen nadal każą czekać. Nie wiem czemu to tak cholernie długo trwa.