co u nas?

Wyników z TK i RTG jeszcze nie ma. Trochę to dziwne ale jaki byłby sens aby coś przede mną ukrywać skoro jestem świadoma choroby dziecka? Poza tym myślę, że jakby się coś złego działo to by Filipka w trybie pilnym przekazano do placówki gdzie się leczymy. Dalej siedzimy w chorzowskim szpitalu. Filipkowi poleciały w dół granulocyty i mamy dożylnie podawany antybiotyk, póki co do poniedziałku. Generalnie tutejsza ordynatorka jakoś nie szczególnie łączy atak u Filipka z jego główną chorobą. No ale czekamy na wyniki, nie ukrywam że nerwowo choć w sumie TK nie jest badaniem dla nas diagnozującym. MR w naszym przypadku jest dokładniejszy. Tu bardziej chodziło o wykluczenie krwawienia. Poza tym Filipek ma się całkiem dobrze.

chwile grozy...

Wczoraj przeżyliśmy chwilę grozy. Tak bardzo się wystraszyłam.

Filipek od wyjścia ze szpitala cały czas kaszle i ma katar. Już trzy razy od tego czasu byliśmy u pediatry w przychodni aby go przebadał czy na pewno wszystko jest w porządku. Osłuchowo jest czysty a ten kaszel to na pewno z tego kataru, ścieka mu po tylniej ścianie gardła i nie umie sobie z tym dać rady, taka była opinie lekarza. Wczoraj rano pojechałam zrobić mu morfologię, pomimo że w ostatni piątek leukocyty i płytki zaczynały się odbijać w górę, jedynie hemoglobina nadal miała tendencję spadkową. Wyniki miał średnie a mianowicie leukocyty całkiem, całkiem, płytki znowu ciut w dół a hemoglobina tylko 8,9. Po południu poszłam do przychodni aby go po raz kolejny osłuchał lekarz i tym razem wyszłam od niego z receptą na antybiotyk aby dmuchać na zimne, żeby nic tam złego się nie wykluło. Wróciłam z Filipkiem do domu, po drodze zaczął mi trochę marudzić, jak to Filip. W domu orzekł, że się kładzie. Położył się i zasnął.  Po jakiejś godzinie patrzę a Filip siedzi na łóżku z szeroko otwartymi oczami, patrzy się na mnie wystraszony. Pytam się go boli cię coś, odpowiada, że nie. Wzięłam go na ręce, chciałam go postawić na ziemi, podkulał nogi po siebie Posadziłam go na łóżku a tu nagle rzucił ręką i mocno chwycił poduszkę, po czym puścił, za chwilę znowu wyrzut ręką i chwycił w garść kołdrę i te wielkie jego oczy. Znowu wzięłam go na ręce. Czułam jak mu serce łomocze i trzęsą mu się ręce i nóżki. Posadziłam go na łóżku i znowu to samo. Negował, że go coś boli. W końcu sie go pytam czy kreci mu sie w głowie, powiedział, że tak. Nie wiele mysląc zadzwoniłam po pogotowie, potem do siebie na odział. Po konsultacji z lekarką z Katowic, zabrali Filipka do szpitala w Chorzowie. Potem okazało się, że najprawdopodobniej przewiozą go jednak do Katowic ale lekarka z chorzowskiej onkologii, zanegowała ten pomysł. Bała sie krwotoku w głowie. Zrobiono mu TK, krwotok wykluczyli.

Mnie pierwsze na myśl przyszło, że to atak padaczki i pojawiła się zaraz jak zmora czarna myśl, zaczęło się, to początek końca. Potem tu w szpitalu jak go pobrali, to okazało się, że hemoglobinę już miał 8,4 i płytki też spadły. Te zawroty mogły być tym spowodowane i to, że on tak się łapał tych poduszek kurczowo, bo tak potężnie kręciło mu się w głowie, tak był osłabiony. No ale to są spekulacje. Równie dobrze mogło mu się kręcić z powodu guza. Atak padaczki lekarze raczej wykluczają. Dokładny wynik z TK będzie jutro. Dziś miał robiony jeszcze RTG klatki piersiowej ze względu na ten kaszel ale wynik również jutro.

Dodam, że tu w szpitalu wszystko się uspokoiło. Jak wszystko będzie w porządku, jutro nas wypiszą.

 

wieści...

U nas wszystko w porządku.Ze szpitala wyszliśmy planowo 3 stycznia ale ze słabymi wynikami. 4 stycznia mój kochany skarb skończył 5 lat. To już nasze drugie urodziny w trakcie leczenia. Myślałam, że nie utrzymamy się w domu, bo morfologia z dnia na dzień leciała nam co raz bardziej w dół ale daliśmy radę. No i w sumie najważniejsza rzecz, zaczęliśmy terapię Amigdaliną. Filipek wszystko dzielnie łyka a jest tego całkiem sporo i jeszcze przybędzie. Oby tylko ta terapia zadziałała.

Życzenia...

Życzę Wszystkim od serca,
By każda łza w oku miała smak szczęścia,
By nadziei płomienie nie gasły w mroku
I każde marzenie
Spełniło się w Nowym 2013 Roku!!!!
 

Ku pamięci...

Niestety ale rak zbiera tragiczne żniwo. W czwartek zmarł Patryk, dzielny mały bohater a dziś Piotr [*]

oni odeszli ale nie przegrali bo podjęli się walki ku pamięci tych co są oni są i będą mimo że odeszli Słowa z piosenki napisanej przez Piotra Ku pamięci Na zawsze w moim sercu...[*][*][*]

Filipek w szpitalu...

... a ja w domu. Rozłożyło mnie choróbsko i to na całego. Zostałam w domu i się kuruję. W szpitalu jest mąż z Filipkiem. Mały ma się całkiem dobrze, na tyle co widać. Odpowiedź na konsultację jeszcze nie przyszła. Jutro tam dzwonię, zobaczymy co mi powiedzą.

wieści...

Przede wszystkim przepraszam, że długo nic nie pisałam, ale jakoś tak ciężko mi było to wszystko ubrać w słowa...
Wyniki ostatniego rezonansu są dla nas wielce niepomyślne. Wszystkie cztery guzy, jakie Filip ma w głowie urosły, każdy o parę minimetrów. Jedyny plus taki, że nie pojawiło się nic nowego. W sumie wynik już znałam tego samego dnia w godzinach popołudniowych. Sama sobie zeszłam do pracowni MR po kopie. Było to przed wieczornym obchodem. Dyżur akurat miała lekarka, do której mam zaufanie, z którą konsultuję się też na poradni w sprawie Adasia (powiększony węzeł chłonny, tiki). Zapytałam się jej, wprost co dalej, na co mam się przygotować. Nie negowała, że może się tak zdarzyć, iż Pani Ordynator będzie chciała zakończyć leczenie gdyż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości. W momencie zrobiło mi się ciemno przed oczami. Poradziła mi też, żeby jeszcze szukać pomocy w Warszawie, ponieważ Filipek jest w zaskakująco dobrej formie a tam mają większe możliwości, eksperymentują i szkoda by było tak go zostawiać. Choć wg niej z punktu widzenia medycyny nie wiele można zrobić. Tej nocy nie przespałam. Patrzałam na to moje dziecko śpiące spokojnie i płakałam, płakałam…
Na drugi dzień od rana nerwówka i czekanie na poranny obchód. Pani Ordynator nawet nie weszła na sale tylko w progu rzuciła, że mam potem podejść do niej na rozmowę. Wymiękłam, tym bardziej, że nic się nie działo. Żadnych kroplówek, przygotowań pod chemię. Myślałam sobie, że to już koniec, hospicjum i tyle. Potem nagle przylatuje pielęgniarka i podpina nam kroplówkę. Na moje pytania odpowiada, że jest dla nas przygotowana chemia ale do dalszych decyzji. Zapaliło się dla nas światełko w tunelu. Dodam jeszcze, że w między czasie dzwoniłam do Warszawy do CZMiD. Tam uzyskałam informację, że faktycznie Filipek był we wrześniu konsultowany a jak przedstawiłam nasz aktualny stan to powiedziano mi, jeżeli nasza ordynatorka nie zadecyduje o konsultacji, to mam wtedy dzwonić a jak zadecyduje, to mam czekać na odpowiedź i ewentualnie potem jeszcze raz mam się z nimi skontaktować.
W końcu dotarłam do „szefowej”. Moje najgorsze przypuszczenia nie sprawdziły się. Zostałam poinformowana, że Filipek nie reaguje na leczenie i musimy liczyć się z najgorszym, ale że ona jeszcze podejmie próbę leczenia, chociaż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości te z protokołu i te z poza protokołu. Dobrą wiadomością było to, że zadecydowała o podaniu chemii, ale moje obawy wynikły z tego, że wróciliśmy do tego, co Filipek brał w trakcie chemii tzw. podtrzymującej a na której nam się wszystko odnowiło. Spytałam się czy nie możemy wrócić do pierwszej chemii, na której uzyskaliśmy remisje. Odpowiedziała mi, że to jest ostra chemia i generalnie tego się nie praktykuje, ale jeżeli byśmy zatrzymali rozrost, to wtedy pomyślimy. No i dowiedziałam się, że poszła prośba o konsultacje do Warszawy.
Tak, więc wróciliśmy do chemii podtrzymującej. Mam bardzo mieszane uczucia. Mam wrażenie, że dostał to, by coś dostać na zasadzie nie pomoże a nie zaszkodzi. Może jakaś nadzieja w tej Warszawie? Może jakieś mądre głowy wymyślą coś, co można nam podać, coś innego? Filipek czuje się dobrze. Jest ruchliwy, coraz lepiej mówi. Zdarza się sporadycznie, że skarży się na te bóle raczek czy nóżek, ale z uporem maniaka twierdzę, że są to ZAWSZE sytuacje dla niego w jakiś tam sposób nie wygodne. Ręce go bolą jak nie chce mu się samemu jeść, nogi go bolą jak nie chce wchodzić po schodach albo nie chce mu się sprzątać pokoju itp. Lekarze po ostatnim MR, wszystko już wrzucili do jednego wora twierdząc, że są to oznaki progresji choroby. Ja mam nadzieję, że tak nie jest, bo skarży się na bóle a jak mu pomogę coś zrobić to nagle ożywa i ma 100% energii.
Jesteśmy teraz w domu. Następna chemia 27 grudnia. Najważniejsze, że Święta spędzimy w domu. Jak włącza mi się czarnowidztwo, to się zastanawiam czy czasem nie ostatnie nasze wspólne? To jest przerażające, że człowiek ma takie dylematy. Nie czy pojadę gdzieś na wakacje czy nie ale czy moje dziecko tych wakacji dożyje. Odpędzam te myśli, staram się. Miałam okres załamania ale wiedziałam, że muszę się wypłakać aby zaraz potem zakasać rękawy i stanąć do walki. Nie równej to fakt ale przecież nie możemy się poddać. Filip jest silny i chce żyć.
Ostatnie dni a właściwie noce spędzam na czytaniu o… witaminie b17. Od kilku dni Filipek wcina jądra pestek brzoskwini, ale chcę wejść w to ciut głębiej. Tylko wszędzie piszą o dawkowaniu dla dorosłych a za żadne skarby nie potrafię doszukać się dawkowania dla dzieci. Nie chodzi mi tu o pestki, bo to wiem, ale o Amigdalinę. Poza tym, chodzi o kompleksową kurację w skład, której wchodzą różne dziwne rzeczy ( tu można sobie poczytać: http://b17-sklep.pl/oferta-i-cennik.html) i nie wiem czy w naszym przypadku to wszystko jest nam potrzebne a co najważniejsze, jakie jest dawkowanie. To jest już tzw. niekonwencjonalne leczenie lub czyste szamaństwo jak lubią to nazywać inni. Ktoś może mnie skrytykować, ale myślę, że nie mam nic do stracenia. Też tak kombinuję, bo nie mam tych ok 2 tyś, aby tak z dnia na dzień z nich wyskoczyć. Fundacja nam nie pomoże i tu mi bardzo przykro z tego powodu.
Rozmawiałam dziś ze znajomym, którego syn również leczy się na nowotwór mózgu, po prostu kolega Filipka z oddziału. Po różnych perypetiach w końcu uruchomili kontakty i pojechali do CZMiD w Warszawie. Rozmawiam z nim a on mi mówi, że spotkał tam dziś chłopaka, którego jakiś tam czas temu w Katowicach spisano na straty, dostał „bilet” do hospicjum. Z rodzicami pojechał do Warszawy, żyje i ma się dobrze. Nie dawno wrócił z wycieczki do Egiptu. Ja go pamiętam jeżdżącego na wózku i mającego zaniki pamięci. Daje do myślenia prawda? Gdyby mnie ktoś powiedział, że mam załatwione tam miejsce i mogę przyjechać z Filipkiem, chyba bym podjęła to wyzwanie. No nic, czekamy na odpowiedź na konsultacje.
Ja wiem jedno, walczyć będę do końca!