pozorna normalność

Dziś mija tydzień jak wyszliśmy ze szpitala. Nie pisałam bo w domu mieliśmy troszkę malowania, siedzieliśmy kontem u teściów przez ten czas. Przedwczoraj wieczorem wróciliśmy do siebie. Jestem pod wrażeniem jak Filipek zniósł ostatnią chemię, bez biegunek, wymiotów, cały czas jadł, wprawdzie mniej niż normalnie ale JADŁ, przez co z wagi mi naprawdę malutko poleciał. Dobijamy do 16 kg, normalnie jestem pod wrażeniem. W poniedziałek robiłam mu kontrolna morfologię, bałam się, że coś jest nie tak bo od dwóch dni był marudny ale nie, wyniki jak u zdrowego dziecka. Leukocyty ok 5 tyś, płytki 255 tyś, hemoglobina ok 11. Jedynie te nasze próby wątrobowe nadal poniżej normy ale i tak jest dużo lepiej. Hepatil odstawiony, jedynie nadal trzymamy się diety. To co mnie wkurzyło w szpitalu, to termin naszego kontrolnego rezonansy. Liczyłam, że będziemy mieć go w maju a tu się okazuje, że dopiero w połowie czerwca. Jak to jest. Chore dziecko, w trakcie leczenia, tak poważna choroba a oni robią mu kontrolne badanie co pół roku? Przecież to jakiś absurd. MR, to jest nasze jedyne kontrolne badanie. Podstawowe badanie. Przez pół roku to może gigant urosnąć a przecież chodzi aby wychwycić nawet najmniejszą zmianę patologiczną. Ja się muszę dowiedzieć jak to jest odgórnie przewidziane. Czy czasem ktoś na nas nie oszczędza bo szpital poważnie jest zadłużony. Tak poza tym życie wróciło do normy. Poza jednym szczegółem, rozłożyło mnie choróbsko. No ale nic, daje radę, narzekam ale cisnę do przodu.

szpital

Od czwartku jesteśmy w szpitalu, na szczęście planowo. Tak jak pisałam wcześniej, zastały nas tu święta. No ale trudno. W sobotę w szpitalu podmienił mnie mąż i on przez święta był w szpitalu z Filipkiem a ja spędziłam ten czas z Adasiem i Emilką. Dziś wróciłam do Filipka. Chemię Filipek zniósł bardzo dobrze. Żadnych wymiotów, biegunek, gorączek. Apetyt się pogorszył ale najważniejsze, że coś tam jadł. Były momenty, że sam komunikował, że jest głodny. Wcześniej przy każdej chemii przechodziliśmy okresy całkowitego "niejedzenia" i "niepicia" tak więc teraz to jest super. Jest słabszy, to widać ale w granicach normy. Humor też mu dopisuje. Jedynie spadły mu próby wątrobowe i jedynie z tego powodu może przedłużyć nam się pobyt. Dostaje Hepatil, ma dołożone kroplówki. Jutro będzie miał robioną kontrole i zobaczymy. Za oknem wyjrzało słoneczko. Tak bym chciała aby w końcu było normalnie, abyśmy przestali żyć od szpitala do szpitala, aby Filipek mógł iść normalnie do przedszkola, do dzieci abym nie drżała o niego na każdym kroku. Dla niego szpital to drugi dom a dla mnie inny świat. Kiedy za każdym razem przekraczam próg oddziału mam uczucie, że wkraczam w inny wymiar.

codzienność

Troszkę nie pisałam ale chce wszystkich uspokoić, że u nas wszystko w porządku. Adaś doszedł do siebie i było się bez szpitala. U Filipka nic poważniejszego się nie wykluło. Wyniki też cały czas mamy dobre. Wczoraj robiłam mu kontrolną morfologię, leukocyty 4,4 tys., hemoglobina 11,1, płytki po prostu cudowne 355 tyś. Jak dla mnie bomba. Jestem prze szczęśliwa, że udaje nam się cały ten czas kilku tygodni przerwy między chemiami, utrzymać się w domu. Teraz idziemy do szpitala 4 kwietnia. Trochę mi smutno, że święta Filipek spędzi w szpitalu no ale co począć. Nie będę kombinować, przesuwać terminu. Najważniejsze jest zdrowie a święta mam nadzieję, że jeszcze nie jedne przed nami. Poza tym muszę się pochwalić, że udało mi się wrócić do pracy. Filipek dobrze się czuję a mnie to też dobrze zrobi.

znowu złe wieści

Wczoraj rano odszedł Grześ. Dzielny wielki mały człowiek. Przegrał walkę. Ku pamięci

z jednym lepiej z drugim gorzej

Adaś ma się lepiej. Zastrzyki ma przedłużone do środy ale jak będzie dobrze to może potem będzie zamiana na doustny antybiotyk. Na nieszczęście Filip zaczął mi paskudnie kaszleć. Byłam z nim u lekarza. Osłuchowo wszystko w porządku. Ten kaszel mam taki suchy. Ma takie ataki że jak zacznie to nie umie przestać. Jutro robię mu morfologię. Teraz jest najgorszy okres.Zaczyna działać ostatnia chemia, czyli wszystkie spadki morfologii przed nami. Jeżeli na to nałoży się infekcja, to jest to mieszanka piorunująca. Cienko to wszystko widzę a planuję na dniach wrócić do pracy po kilku miesiącach nieobecności.

w domu

Jesteśmy cały czas w domu. Morfologia powoli dźwiga nam się do góry ale chyba jeszcze nie zadziałała na nią ostatnia chemia, więc wszystko przed nami. Za to mam problem z Adasiem. Znowu jest chory i to znowu oskrzela. Byliśmy dziś na kontroli. Nie ma poprawy. Lekarka była dzisiaj o włos od wypisania nam skierowania do szpitala. Pode mną nogi się ugięły. Jak mus to mus, zdrowie dzieci jest najważniejsze ale mam już dość tego typu placówek. Póki co dostał zastrzyki, do tego cały czas się inhalujemy, dziś była pielęgniarka i postawiła mu bańki. W poniedziałek kontrola. Oby nam się udało wyjść na prostą. A to Adaś dzielnie się inhalujący:

wróciliśmy do domu

W środę wypuścili nas do domu. Filipek nie miał rewelacyjnych wyników, nadal mieliśmy problem z jedzeniem i piciem ale pani ordynator dała nam szanse z nadzieją, że w domu Filipek dojdzie do normy. W ogóle pomimo podawania od czwartku Neupogenu, bo mieliśmy tylko 1,1 leukocytów, w niedziele mieliśmy ich 0,7. W poniedziałek mu się podniosły na 1,5 a i tak wpakowali nas na reżim, na którym byliśmy "aż" 1 dzień. W dniu wypisu nadal leukocyty mocno obniżone, bo tylko 2,4. Dziś po ponad tygodniu podawania leku, mamy ich nadal tylko 3,8. Nigdy tak nie było. Zawsze po Neupogenie Filipek fajnie się odbijał. Leukocyty wzrastały do ponad 10, po góra trzech dawkach Neupogenu. Trzeba mieć na uwadze, że to jest sztuczne pobudzanie szpiku do wytwarzania białych krwinek. Jak się odstawi lek, one spadną. Nam już nie mają z czego spadać na obecną chwilę. Jeszcze jutro mamy podać lek i odstawić. Następna kontrola morfologii w czwartek ale chyba zrobię wcześniej dla świętego spokoju. Co do drżenia rączek to chyba faktycznie było to z niedoboru minerałów bo ustąpiło. Teraz najlepsze... Następną chemię mamy wyznaczoną na 4 kwietnia, czyli już wiem że Wielkanoc spędzę w szpitalu, no ale trudno nie w tym rzecz. Chodzi o to, że następna wizyta w szpitalu za 6 tyg od rozpoczęcia ostatniej chemii a zawsze jeździliśmy co 4. okazało się, że lekarz się pomylił. Mamy cykle naprzemienne tzn. po chemii pięciodniowej mamy jednodniową i między tą jednodniową a pięciodniową powinniśmy mieć 6 tyg. przerwy a nie 4, tak jak do tej pory. Nieźle no nie? Komentarz do tego był taki, że na leczeniu to się nie odbiło, miał i tu cytuję: po prostu mniej czasu by się odbić z wynikami po poprzedniej chemii Tak po prostu. A ja się dziwię, że moje dziecko ma biegunki. Ręce mi opadły. Przy okazji zapytałam się kiedy planują nam zrobić kontrolny rezonans. Niestety dopiero w okolicach maja.