środa, 25 września 2013

Ciężko u nas...

Nowa strona 1

Przepraszam, że tak długo nie pisałam ale nie byłam w stanie. Od niedzieli w ogóle nie odpalałam komputera.

Niestety u nas nie jest najlepiej, jest źle. W niedziele rano Filipek stracił z nami kontakt na dobre 2 godziny. Dostał ataku z utratą świadomości. Dopiero jak przyjechali do nas z hospicjum i podali mu serie leków, popuściło go. Przetransportowaliśmy go do hospicjum i do teraz tam z nim jesteśmy. Wcześniej tak się po ciuchu cieszyłam, że jest lepiej bo przez 2,5 dnia w ogóle nie zgłaszał, że go boli główka. nic nie pisałam bo też nie chciałam zapeszać.

Niedziela była ciężka. Po południu dostał drugiego ataku ale już lżejszego. Od wczoraj w zasadzie cały czas jest kontaktowy. Ma leki podawane przez 24godz. na dobę.

Jak w niedziele rano się obudził, tak dopiero wczoraj po południu się przespał ok 3 godz. Wczoraj mieliśmy też serię dziwnych zachowań, gadania od rzeczy, nieskoordynowanych ruchów.

Dziś było lepiej ale za to rano leciał nam przez ręce, w ogóle nie siedział. Po południu nam zasnął i spał kilka godzin. Jak się obudził o 19 był lepszy, stabilniejszy.

Mamy troszkę złożoną sytuację. Po pierwsze strasznie poleciały mu elektrolity które mogą powodować też drgawki i inne dziwne zachowania. Dostaje też leki które mogą go ogłupiać. No i niewątpliwie główna choroba robi swoje. Na pewno zaczyna gorzej widzieć, choć czasem mam wrażenie, że to takie napadowe.

Mam odpowiedź z Niemiec. Jutro powinna wyjść do nas paczka.

Teraz modle się tylko o jedno aby mieć czas by spróbować tego leczenia.

W niedziele nie byłam mu w stanie nic podać. Dopiero od wczorajszego popołudnia wróciliśmy do podawania specyfików.

Trzymajcie kciuki za mojego dzielnego rycerza.

27 komentarzy:

  1. Agus,

    {{{ Przytulam Was.... }}}

    Bede sie modlic z calego serca aby ten niemiecki specyfik zadzialal!

    Walcz nasz dzielny rycerzu Filipku, walcz i pokonaj te wstretna chorobe!

    Gosia

    OdpowiedzUsuń
  2. Mam nadzieje ze leki dotra i szybko zaczna robic swoje :/ Agus sercem z wami. nie ma chwili bym przestala o was myslec :* dla filipka :*

    OdpowiedzUsuń
  3. Filipku Modlimy się za ciebie
    Mam nadzieje że te nowe leki zadziałają i zaczniesz zdrowieć

    OdpowiedzUsuń
  4. Oczywiście ze trzymamy i za Rycerza i za Was Wszystkich
    aniast

    OdpowiedzUsuń
  5. Kiedy czytam ten wpis ...wracają wspomnienia .Wiem co czuja rodzice Filipka i jak choroba małego daje spustoszenie w organizmie!Te ataki ...te gadanie od rzeczy...utrata świadomości:-(my tez to wszystko przechodziliśmy ...Jaka jest bez moc aby moc pomoc dziecku aby nie cierpiało
    Mamo codziennie powtarzaj mu jak bardzo go kochasz
    Trzymajcie sie i duzo sily w tym trudnym dla was okresie

    OdpowiedzUsuń
  6. Dzielny rycerzu trzymamy za ciebie mocno zaciśnięte magiczne , forumowe kciuki

    OdpowiedzUsuń
  7. Filipku, walcz! Jesteś bardzo dzielnym chłopcem, już tyle przeszedłeś...wytrwaj...Modlimy się za Ciebie i prosimy o cud...

    Szturmujemy Niebo!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  8. Trzymam. Z całych sił. Wytrzymajcie!

    OdpowiedzUsuń
  9. Sciskam was bardzo. Jestem myslami z Wami.

    OdpowiedzUsuń
  10. Pani Agnieszko,
    nie mogę sobie nawet wyobrazić, jakie to cierpienie widzieć ból i bezsilność własnego, małego dziecka, jestem z Panią oraz z Filipkiem duchem i mam nadzieję, że to leczenie zadziała.
    Pozdrawiam gorąco,
    Maryśka

    OdpowiedzUsuń
  11. płacze przy każdym wpisie. Filipek jest taki śliczny!!!
    trzymamy kciuki za Was!! musi się udać! ściskam!

    OdpowiedzUsuń
  12. Boże jak bym chciała żeby się wam udało , życzę wytrwałości i zero cierpienia małemu Filipkowi trzymam kciuki z całego serca,musi się udać.

    OdpowiedzUsuń
  13. trudne to wszystko wydaje się nie do ogarnięcia ale los pisze nam historię nie pytajac czy się nam ona podoba trzymajcie się razem włączcie w kontakty z Filipkem jego rodzeństwo bo to ważne i dla niego i dla nich pozostaje wierzyć że się uda. w końcu świat nie może być tylko czarny i zły .czasem musi zaświecić slonko

    OdpowiedzUsuń
  14. i ja jestem z Wami cały czas Kochani Rodzice,Kochany Filipciu ♥♥♥

    OdpowiedzUsuń
  15. Trwam przy Was, przy tym MAŁYM WIELKIM CZŁOWIEKU cały czas myślami. Żeby stał się cud...
    Panie Boże czy aż tak o wiele prosimy?
    Pozdrawiam całą Waszą rodzinkę i mocno ściskam Filipka. K.M

    OdpowiedzUsuń
  16. Jak zobaczyłąm Babcię z Adaśkiem w przedszkolu to miałam złe przeczucia....Aguś i Krzyśku trzymamy kciuki za Filipka i za Was . Poprosiłam dziś Księdza Marcina żeby modlił się za Filipka w niedzielę!!!

    Trzymajcie się.!!

    OdpowiedzUsuń
  17. A może spróbuje się Pani umówić do Prof Vogel'a z Berlina? - http://en.meoclinic.de/about-us/doctors/vogel-siegfried-prof-dr-med , to nie tylko neurochirurg, stosuje też autorski program leczenia glejaków preparatem LAIF. Trzymam mocno kciuki i modlę się za Filipka! Trzymajcie się!

    OdpowiedzUsuń
  18. Filip, trzymaj sie, chopie!

    Jestesmy z Wami.

    dobrego!

    R.

    OdpowiedzUsuń
  19. Całym sercem z Wami...Musi się udać...
    Sylwia W.

    OdpowiedzUsuń
  20. <3 Przytulam ...

    OdpowiedzUsuń
  21. My również jesteśmy z Wami. Kochani trzymajcie się cieplutko.
    posyłamy całusy :-*

    OdpowiedzUsuń
  22. Boże mam nadzieję,że uda się Wam wypróbować tego leczenia.Jakie to wszystko jest trudne,najgorzej gdy się czyta coś takiego.Współczuję Wam z całego serca.Dlaczego te biedne dzieci muszą tyle wycierpieć.

    OdpowiedzUsuń
  23. Z całego serca wspieram i myślę o Was!!! Oby Filipek miał jak najwięcej sił i nie cierpiał. I sił dla Was!

    OdpowiedzUsuń
  24. Sił dla Was. Biedny, dzielny Maluszek.....Pamiętam w modlitwie.

    OdpowiedzUsuń
  25. Filipku bądź dzielny!!!!!!!!

    OdpowiedzUsuń
  26. Filipku Kochanie walcz i wygraj ta nierowna walke ..

    OdpowiedzUsuń
  27. Filipku Skarbie , modlę się do Pana Boga o łaski dla ciebie potrzebne

    OdpowiedzUsuń