Jest lepiej...

Filipek ma się lepiej. Zaczął w końcu jeść. Odstawili mu worki żywieniowe. Zmienili mu leki i od razu nastąpiła poprawa. Przestał też gorączkować. W szpitalu na pewno zostaniemy przynajmniej do piątku. Nie wiem jeszcze co z chemią ale raczej nam ją przesuną. Mam nadzieję, że uda nam się na weekend wyjść do domu.

Znowu szpital...

W piątek rano robiliśmy kontrolnie morfologię. Leukocyty 1,6, płytki 130, hemoglobina ponad 10. Jedynie leukocyty zgubiły się gdzieś nam po drodze i  zalecono nam Neupogen na ich wzrost. W poniedziałek mieliśmy robić kontrolę. Filipek miał dobry humor, bawił się jak zwykle, apetyt też dopisywał. Ze spokojem jechaliśmy w poniedziałek do laboratorium. Niestety pomyliliśmy się. Leukocyty poleciały na 0,6, płytki ze 130 spadły na 17. No nic trzeba było nam się pakować i jechać do szpitala. No a tam jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki praktycznie jak tylko przekroczyliśmy próg oddziału zaczęło się dziać. Najpierw wyskoczyła gorączka która była oporna do zbicia. Filipek zaczął skarżyć się na brzuszek i ból w przełyku. We wtorek rano pojawiły się problemy z apetytem a od popołudnia wszelkiemu jedzeniu Filip powiedział kategorycznie NIE. I tak nie je do dziś. Cały czas gorączkuje, cały czas pokazuje, że boli go przełyk i brzuszek. Do tego od czwartku mamy brzydki kaszel. Gardło jest czerwone ale nie tragiczne. Najprawdopodobniej zaatakowały go grzybki które po podaniu środka przeciwgrzybicznego nie popuszczają. Od wczoraj mamy żywienie pozajelitowe, jesteśmy obstawieni lekami z każdej strony a poprawy brak. Dziś wysłali nas na zdjęcie RTG klatki piersiowej ale wyników jeszcze nie znam.

Biedne to moje dziecko. On już nie ma z czego chudnąć, toż to już skóra i kości. Przeraża mnie.

Na czwartek mamy zaplanowaną chemię ale coś to cienko widzę.

Hura, hura...

W końcu jakieś lepsze wieści. Rezonans wykazał minimalną regresję jednego guza a w drugim stabilizację. Loża po zabiegowa nadal czysta. Szału nie ma ale w naszym przypadku to bardzo dobra wiadomość. Czuję się jakby tona kamieni spadła mi z serca. Kontynuujemy leczenie. Pierwszy dzień chemii za nami. Wczoraj również po kilku miesiącach oczekiwania, otrzymałam też w końcu odpowiedź z Niemiec, że mogą podjąć się leczenia Filipka. W ciągu kilku najbliższych dni ma się zebrać jakieś konsylium i konkretnie ustalić czy podejmą się operacji czy też zaproponują jakieś inne leczenie oraz obliczą koszta. Nie wiem czemu to aż tak długo trwało. Tyle straconego czasu. Zobaczymy co nam zaproponują. No ale jakiś mały kroczek do przodu jest zrobiony.

To już jutro...

No i przeleciał nam czas w domu. Jutro obrazowanie. Oczywiście nerwy już od kilku dni mnie zżerają ale dziś to już sięgnęły zenitu a jutrzejszego dnia to nawet nie sposób mi sobie wyobrazić. Nie wspominając o czasie oczekiwania na wyniki. To nasze być albo nie być. Masakra. Filipek ma się dobrze. Ładnie odbił się z wynikami po poprzedniej chemii. Humor mu dopisuje tylko noce mamy ostatnio niespokojne. Zachowuje się tak jakby non-stop jakieś koszmary mu się śniły. Prosimy o modlitwę i mocno zaciśnięte kciuki za Filipka ale i za mnie żebym na zawał nie zeszła.

to już 2 lata...

Nigdy ni zapomnę tej daty... 24 maja 2011r. Tego dnia dowiedzieliśmy się, że Filipek ma guza główce, potężnego guza. W jednej chwili runął cały świat. To już dwa lata naszej walki. Nie wiem kiedy to zleciało. Pamiętam ten dzień jakby to było wczoraj, każdy szczegół. Od tego czasu wiele się wydarzyło, wiele złego. Tyle dzieci odeszło ale my nadal walczymy, Filipek wciąż ma w sobie siłę i potężną wolę życia. Sama nie wiem skąd w tym szczuplutkim, małym człowieczku tyle siły. Nie jeden dorosły by nie podołał. Kiedyś wyczytałam, że z tym typem nowotworu co ma Filipek średnia przeżywalność od diagnozy wynosi od 1,5 roku do 2 lat. No ale to tylko durne statystyki. Nie jest mi łatwo, wręcz jest coraz gorzej. Ten niewyobrażalny strach...

wieści poszpitalne...

Wczoraj wyszliśmy ze szpitala. Filipek nie miał robionego rezonansu. Na parę dni przed pójściem do szpitala okazało się, że nasza pani ordynator doszła do wniosku, że to będzie za wcześnie i w sumie chwała jej za to. Filipek przed lampami wziął jeden cykl chemii, potem mieliśmy naświetlania i następny cykl. Ja sama też uważam, że trzeba troszkę czasu aby to zadziałało. Tak więc obrazowanie mamy mieć przed kolejnym cyklem czyli 6 czerwca i to już postanowione. U nas wszystko w porządku. Filipek ładnie zniósł chemię. Jedynie na sam koniec spadła nam hemoglobina i musieliśmy się toczyć. Poleciały też w dół leukocyt na 1,7 tyś. ale po jednej dawce Neupogenu dźwignęły się na 6 tyś. W prawdzie dziś zostało nam ich już tylko 2,04 tyś., no ale jest szansa, że teraz szpik sam się odbiję. Poza tym wszystko u nas w porządku. Mały jest troszkę osłabiony ale to normalne. Ta chemia którą dostaje jest naprawdę ciężka i jestem pełna podziwu, że tak ładnie wszystko znosi. W szpitalu dosłownie szalał bo towarzystwo wyjątkowo mu spasowało.

ospa w domu

W szpitalu musieliśmy zameldować się dzień wcześniej niż było planowane z powodu nagłej gorączki i bólu głowy. Ja oczywiście już panikowałam. Na miejscu okazało się, że to "tylko" infekcja gardła. Filipek dostał antybiotyk ale, że każdego dnia zdarzał nam się jednorazowy epizod wyskoku gorączki, po dwóch dniach włączono lek przeciwgrzybiczny i dopiero po tym, temperatura odpuściła. No ale niestety chemia nam się opóźniła. Filipek rozpoczął ją dopiero od piątku. Mnie w sobotę zmienił mąż i pojechałam do dzieci. W poniedziałek Filipek miał planowo wyjść ze szpitala ale na nasze nieszczęście dla odmiany na migdałach pojawiła się ropa. Suma summarum wyszedł ze szpitala dopiero dziś z dość niskimi wynikami morfologii. Leukocyty 1,7, hemoglobina nie całe 9. W poniedziałek kontrola i duże ryzyko powrotu na oddział. Do tego wszystkiego, żeby było ciekawiej, Adaś w poniedziałek dostał ospę. Wprawdzie Filipek przechodził już ją ale lekarze kazali nam ich odizolować. Tak więc, ja siedzę w domu z Adasiem a mąż z Filipkiem u dziadków. Na całe szczęście mały dobrze wszystko znosi, niewiele go obsypało, nie gorączkował i generalnie szaleje po całym mieszkaniu. Do szpitala planowo wracamy 16 maja na... rezonans. No ale przecież musi być dobrze, prawda? Powtarzam to sobie jak mantrę.