czwartek, 25 lipca 2013

odpowiedź na konsultację

W końcu po prawie pół roku oczekiwania dostałam odpowiedź na konsultacje. Powiem szczerze, że jestem zdegustowana. Po pierwsze czasem oczekiwania, po drugie ich propozycją. Tak naprawdę to nie mają nam wiele do zaproponowania patrząc na to z szerszej perspektywy. Napisali mi, że chcą zoperować Filipka i potem 10 dni go hospitalizować i tyle, nic poza tym, żadnego innego leczenia, nic. Dla mnie to wygląda tak, że odpisali mi na odczepnego bo ich tam co jakiś czas poganiałam. Stwierdzili, no dobra zoperujemy go a potem zobaczymy, przeżyje albo nie przeżyje a kasę zgarniemy. Sorry, ale dla mnie tak to wygląda. Żadnej szerszej wypowiedzi, czy to dla nich ma w ogóle sens, jakie rokowania są dla nich potem. Jak ja stąd pojadę to już tu nie mam powrotu a co dalej? My nie mamy guza który ma jasno wydzielone granice, to jest guz anaplastyczny i istnieje bardzo duże ryzyko, że nie da się go usunąć w całości. To nawet ja wiem jako laik. I co potem? Tu neurochirurg i nie powiedział nam, że tego nie da rady wyciąć, tylko, że i tu cytuję: Biorąc pod uwagę histopatologiczny charakter guza, cechy rozsiewu procesu z obecnością guzów w obu rogach czołowych komór bocznych oraz naciekający wzrost w okolicy czołowej lewej z zajęciem głowy jądra ogoniastego, uważam, że leczenie neurochirurgiczne (re operacja) nie daje szansy na uzyskanie trwałego efektu terapeutycznego. Proponuję dalsze leczenie paliatywne onkologiczne. Nie kwalifikuję do ponownej operacji. Filipek jest teraz w szpitalu na planowanej chemii. Chcemy na jutro umówić się z mężem do neurochirurga na ponowną konsultację w oparciu o tę niemiecką i zobaczymy co nam powie. Wczoraj rozmawiałam z naszym lekarzem prowadzącym i zgodził się z naszym zdaniem. Koszty operacji i hospitalizacji Niemcy wycenili na 21 160 tyś. euro. Później dodam w załączniku to co dostałam.

6 komentarzy:

  1. Pani Agnieszko jak to przeczytałem to dostałem szoku.

    Kochani a może leczenie w Szkocji
    profesor Moira Brown -
    neurolog ze szpitala Southern w
    Glasgow w Szkocji wykryła, że
    zmodyfikowany wirus opryszczki
    niszczy komórki rakowe, nie
    szkodzi zaś zdrowym komórkom
    mózgowym.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. tylko, że to wszystko jak na razie jest dopiero w fazie badań klinicznych

      Usuń
    2. Agnieszko, ale jeśli inne możliwości się wyczepią lub będą mało sensowne, jak choćby ta operacja w Niemczech, to może Szkocja byłaby rozsądnym wyjściem? Nie wiem, ale może warto i to rozważyć.
      Anna

      Usuń
    3. Wszystko rozważam i czytam. Tylko chodzi o to, że jeżeli zabiorę Filipka tu ze szpitala i pojadę z nim gdzie indziej to powrotu już nie mam a skoro coś drgnęło to boję się przerywać leczenia i jechać w totalne nieznane.

      Usuń
  2. Pani Agnieszka wie co jest dobre dla Filipka nie podważajmy jej decyzji.

    OdpowiedzUsuń