spadek

W poniedziałek wyszliśmy ze szpitala z leukocytami 1,7 tys. W środę było już ich 1,4 tyś. i oczywiście zaczęliśmy brać Neupogen. W piątek mieliśmy już 0,77 tyś i perspektywę powrotu na oddział ale nam się upiekło bo Filipek dobrze się czuł a na oddziale był tłok. Musieliśmy tylko w sobotę podjechać do szpitala aby zrobić morfologię bo w tym chorym kraju można zapomnieć aby przez weekend zrobić gdzieś badania choćby prywatnie. Na całe szczęście wyniki podskoczyły i choćby na zamówienie leukocytów mieliśmy 1,5 tyś. W poniedziałek już nie mieliśmy tyle szczęścia bo dla odmiany spadły nam płytki krwi, mieliśmy ich "aż" 6 tyś. Na to nie ma lekarstwa i w trybie pilnym jechaliśmy do szpitala na przetoczenie. Gdyby płytki były wcześnie podane to na drugi dzień bylibyśmy już w domu ale niestety Filipek dostał je dopiero o 23-ej.Tak więc do domu wróciliśmy wczoraj. Filipkowi humor dopisywał, nie miał żadnych kroplówek to był wolny jak ptak. Niestety już w poniedziałek wracamy planowo do szpitala. Przed nami usunięcie porta + kolejna chemia. Proszę o mocno zaciśnięte kciuki. Boję się.

Już po kolejnej chemii...

Jesteśmy już w domu po kolejnej chemii tym razem po mimo mojego strachu, obyło się bez skutków ubocznych. Filipek przeszedł przez nią gładko bez biegunek, gorączek, wymiotów i innych niepowołanych incydentów. Humor mu dopisywał praktycznie cały czas. Zanotowaliśmy jedynie spadek apetytu ale to normalne. Jedynie w dniu planowanego wypisu (w sobotę) okazało się, że hemoglobina spadła nam na 7,9 i Filipek musiał być przetoczony. Dlatego w domu byliśmy "dopiero" w poniedziałek. Dziś jesteśmy po kontrolnej morfologii i tu mamy niepomyślne wieści, bo leukocyty spadły nam na 1,4 ( w dniu wypisu mieliśmy 1,7 tyś).Jesteśmy po pierwszej dawce Neupogenu (lek na wzrost leukocytów)w piątek mamy zrobić kontrolę morfologii. Tu się trochę boję, bo ten lek już nie działa na Filipka tak jak na początku leczenia. No ale nie ma innego sposobu. Mam nadzieję, że się odbijemy. Jak spadną nam wyniki poniżej 1 tyś., to będziemy musieli wracać na oddział. Mamy też inną niedobrą wiadomość. Zepsuł nam się port (centralne wkłucie przez które Filipek miał podawaną chemię). Jest to dla nas zła wiadomość, bo Filipek musiał mieć podawane leki przez założony wenflon. Całe szczęście, że nie szczelały mu żyły i w sumie przez całą chemię miał jeden. Dopiero w przed ostatni dzień miał przełożony "motylek" do drugiej rączki. 29 października wracamy planowo do szpitala, 30-tego mamy mieć usuwany port i raczej na pewno od razu nie założą nam drugiego. Czeka Filipka operacja/zabieg, niby prosty ale pod narkozą i się denerwuję.

Powrót do domu

Od czwartku jesteśmy w domu. Wyników nie mieliśmy powalających ale Filipek zaczął powoli dźwigać się z neutropenii. Apetyt również powoli zaczął mu wracać.

Spędziliśmy w szpitalu prawie 3 tygodnie. Filipek wszedł na oddział jako radosny mały człowieczek, skory do zabawy. Wyszedł na maxa osłabiony, schudł ponad 1,5 kg, prawie bez włosów. Humor niby mu dopisuje, po domu biega jak zawsze ale to iż nie to samo.

Przed wczoraj chciał iść ze mną na dwór. Poszłam z nim się przejść. Na placu zabaw bawiły się dzieci ale on był zbyt słaby by w ogóle chcieć się bawić.

Płakać mi się chce jak na niego patrzę.

Przyszła odpowiedź na konsultacje z Warszawy. Mają podtrzymać nam rozpoczęte leczenie, po czwartym kursie chemii kontrola MR.

Na oddział wracamy 8 października. I znowu ta sama chemia. Boję się jej.

 

my nadal w szpitalu

Cały czas jesteśmy w szpitalu. Od czwartego dnia chemii Filipek dostał biegunki, przestał jeść. Częstość oddawania stolców sięgała do 14-15/dobę. Nie były obfite, bo pusty żołądek nie miał, co przemielić. Filipek dostawał kroplówki i tak się biedactwo męczyło. W niedziele zaczęła już lecieć w dół morfologia, leukocyty 1,0, hemoglobina poniżej 9, płytki 40 tyś. W poniedziałek pojawiła się gorączka, wieczorem Filipek mi zwymiotował i znowu mi go pobrali. Leukocyty wynosiły już 0,9, płytki 25, hemoglobina blisko 8. Na drugi dzień zrobili Filipkowi USG, w celu wykluczenia zapalenia jelit, ale na całe szczęście badanie wyszło dobrze. Biegunka jednak cały czas się utrzymywała. We wtorek również z samego rana znowu zrobiono nam morfologie, leukocyty 0,7, hemoglobina 7, płytki 15 tyś. Zamknęli nas na reżimie. Po przetaczali nas. Filipek dostał zarówno krew jak i płytki.

I tak sobie siedzimy. Stolców już tak często Filipek nie robi, ale nadal leci z niego sama woda. Do tego wczoraj przyplątał się do nas grzyb, mały ma zawalone całe migdały.
Czułam, że jak teraz dowalą nam chemię to się z rozumem nie pozbieramy. Filipka po prostu ścięło. Najgorsze jest to, że od jutra za tydzień mamy następny cykl. Nie wyobrażam sobie tego.
 

szpital

Za nami drugi dzień chemii. Póki, co Filipek wszystko dobrze znosi. Cykle mamy pięciodniowe tak, więc jeszcze trzy dni przed nami. Ordynatorka wysłała nasze wyniki na konsultacje do Warszawy, ale póki nie ma odpowiedzi, wdrożyła nam standardowy protokół leczenia stosowany przy wznowach w tego typu guzach, co nasz. Ponoć Warszawa potrafi całymi tygodniami milczeć a nie ma, na co czekać. Odebrałam nasze wyniki z MR. Te zmiany, co nam wyszły poprzednio podwoiły swoją wielkość, dwie mają ok 1 cm a jedna troszkę ponad 0,5 cm. Wyskoczyła nam czwarta zmiana po przeciwległej stronie, ale nie w miejscu usuniętego guza, wielkości 5,6 mm. Tej ostatnio nie było. Tak sobie myślę, że skoro daliśmy radę z 11 cm guzem, to z takimi "pierdołami" też sobie damy radę, no nie? Prosiłam dziś lekarza, aby zrobić punkcję Filipkowi. Ostatnio w MR padła sugestia, że mogło się to rozsiać drogą płynu mózgowo-rdzeniowego i wolałabym to sprawdzić. To zależy od ordynatorki, która będzie w poniedziałek. Modlę się żeby tylko Filipek dobrze zareagował na chemię. Wiadomości na oddziale nie napawają mnie optymizmem. Wiem, że nie mogę się porównywać do innych, ale człowieka to wszystko dołuje niestety. Jedyna pozytywna wiadomość to taka, że wyniki Adasia są dobre, te z biopsji. Wykazała ona brak patologicznych komórek. To ponoć węzeł chłonny po wirusowy.

rezonans, wyniki...

Wczoraj mieliśmy rezonans, który był dla nas totalnym zaskoczeniem. Przed wczoraj wieczorem postanowiłam zadzwonić na oddział, dowiedzieć się, kiedy nasz lekarz prowadzący ma dyżur, aby sobie z nim na spokojnie porozmawiać o terminie kontrolnego rezonansu. Zależało mi, aby odbył się jak najszybciej. Lekarka, która odebrała powiedziała: ale przecież wy macie być jutro na oddziale na rezonansie . Ja w szoku, bo nikt do mnie nie dzwonił, nie miałam żadnej informacji w tej sprawie. To tylko świadczy o tym, jaki mają tam porządek. No, ale najważniejsze, że badanie odbyło się bardzo szybko, czyli ordynatorce oświeciła się czerwona lampka w głowie. Dla mnie poniekąd lepiej, bo krócej się stresowałam. No, ale do sedna. Dziś dzwoniłam po wyniki. Nie jest dobrze, jest źle. W sumie nie wiem na ile, bo jak zwykle wyników nie mam przed nosem, tylko rozmawiałam z ordynatorką. Nowotwór się rozsiewa do komór. Te zmiany, które nam wyszły ostatnio urosły o kilka minimetrów a dodatkowo pojawiły się jakieś po przeciwległej stronie. Nie wiem jak duże, bo już nie dopytałam. Fakt jest taki, że nowotwór się rozsiewa do innych komór. Jutro idziemy do szpitala. Zaczynamy walkę od nowa. Jak teraz zaaplikują mu chemię to się dopiero nie pozbieramy. To jest ponad moje siły. Filipek jest teraz taki fajny, żywiołowy, ma taki apetyt jak nigdy dotąd, biega, skacze, mówi co raz lepiej. Taki przytulas się z nigo zrobił. Przychodzi, przytula się do mnie i mówi: moja mama ale zaraz dodaje: Adama i Emi też Ja się go pytam: a Filipek jest cały mamy? a on mi na a to: cały ale zaraz z przekorą się mnie pyta: a ja coś mam? Co u niego znaczy czy cały jest mój czy coś mu z siebie zostawię. I tak się przekomarzamy. Pamiętam początki naszego leczenia, jaki był słaby. I jak sobie teraz pomyślę, że będziemy przechodzić teraz wszystko od początku, to krew mnie zalewa. To dziecko nie miało czasu, aby się pozbierać. Muszę się pozbierać i wszystko na nowo poukładać sobie w głowie. Zakasać rękawy i rozpocząć walkę od nowa. Wszystko zniosę byle Filipek wyzdrowiał, byle były efekty tej walki. Może nadszedł czas, aby rozejrzeć się za jakimiś niekonwencjonalnymi metodami?

jesteśmy po biopsji

USG tego nieszczęsnego węzła chłonnego u Adama nie wniosło nic nowego bo ponoć ten węzeł jest innej etiologii i nie nadawał się do badania USG. okazało się, że po drugiej stronie mamy nie mniejsze, tylko ich nie widać. Tak więc dostaliśmy skierowanie od hematologa na biopsje cienkoigłową. Załatwiliśmy to dziś. Adaś troszkę płakał ale dramatu nie było. W poniedziałek wyniki. Wszyscy utwierdzają nas w przekonaniu, że mamy się ich nie obawiać i wierzę, że po niedzieli zamkniemy temat nieszczęsnego węzła chłonnego. Jak będzie wszystko w porządku to za miesiąc kontrola u hematologa.