poniedziałek, 28 października 2013

Ponownie Hospicjum

Nowa strona 1

W piątek do południa akcja serca zaczęła Filipkowi spadać. Po 2-3 godzinach sytuacja się unormowała ale podjedliśmy z mężem decyzję o przewiezieniu syna do Hospicjum.

Dwa dni wcześniej Filipek miał w nocy delikatny atak padaczki, tzn najprawdopodobniej bo po prostu "zawiesił się" nam.

No i mając to również na uwadze doszliśmy do wniosku, że bezpieczniej będziemy się czuć w placówce. Nie wiem czy to dobra decyzja bo zdaję sobie sprawę, że Filipek wolałby b w domu ale czasami potrzebna jest szybka reakcja kogoś z personelu a będąc w domu zanim ktoś do nas dojedzie to czasem trwa nawet kilka godzin.

Tak naprawdę u nas jest coraz gorzej. Filipek już sam nie siedzi, nic nie mówi, czasami kiwa główką na "tak" i "nie". Rozumie co się do niego mówi. Czasami się uśmiechnie. Wczoraj na moją prośbę powiedział "mama".

Jak przyjechaliśmy do Hospicjum miała miejsce fajna sytuacja. Lekarka badając Filipka stwierdziła, że ma wysokie napięcie w nóżkach i prosiła pielęgniarkę aby przyniosła coś aby mu włożyć między kolanka. Ta przyniosła taką średniej wielkości maskotkę lwa. Najpierw włożyła go łbem w kierunku Filipka ale coś się źle układało i ją obróciła, że  młodemu ukazał się tyłek lwa. Jak to zobaczył to aż się szczerze i szeroko uśmiechnął. Czyli wszystko rozumie.

Wczoraj nam dwa razy zwymiotował. Dziś też nie było zaciekawię bo dla odmiany dostał takiego szczękościsku w trakcie podawania leku strzykawką, że nie szło mu jej wyjąć z buzi. Musiał dostać Relanium. Dopiero po nim puściło go i zasnął.

Zaczynam podupadać na wierze a nie powinnam. Leki przyjmujemy ale nie zawsze nam się udaje nam je podać w takiej ilości jak powinien wsiąść choć są to sporadyczne sytuacje i mające miejsce w ostatnich dniach.

Pojawiają się komentarze aby skonsultować Filipka u dr. Burzyńskiego. Ja muszę najpierw go postawić na nogi bo na dzień dzisiejszy on nie jest w stanie nigdzie jechać. To wszystko tak postępuje, że jak te leki co mu dajemy w końcu nie zadziałają, to na wszystko jest już za późno.

Czemu wcześniej tego nie zrobiłam? Bo wierzyłam w Niemcy które nie dość, że kilka miesięcy zwlekali z odpowiedzią to jeszcze tak naprawdę nic mądrego nie mieli mi do zaproponowania. Potem uzyskaliśmy stabilizację a potem wszystko potoczyło się błyskawicznie. Poza tym tam są potrzebne tak ogromne pieniądze a ja potrzebuję pomocy tu i teraz.

Wiem, że Filipek jest silny i walczy ale czy starczy mu sił?

53 komentarze:

  1. Aga,
    To co opisujesz to najwiekszy koszmar jaki rodzic moze sobie wyobrazic. Jestem pelna glebokiego podziwu dla Ciebie ze pomimo tylu podlamujacych chwil potrafisz zebrac na tyle sily by nam tu o tym napisac. Oczywiscie, trzeba walczyc i kazdy z nas zrobilby to samo. Ale to tak boli czytac bo niestety wiadomo, oczekiwalibysmy pomyslniejszych wiadomosci. Pozostaje czekac i wierzyc ze leki zaczna dzialac. Przeciez ten lekarz musi miec jakies udokumentowane przypadki sukcesu swej metody leczenia. Nigdy nie ma sensu obwiniac ani innych ani siebie za to co sie stalo. Moze trzeba bylo sprobowac to zamiast tego, moze trzeba bylo szybciej a moze gdzies indziej. Nie obwiniaj sie o nic Aga i nie bierz dosiebie zadnych takich negatywnych sugestii. Ja bym nigdy nie smiala Cie krytykowac bo Ty znasz swego syna najlepiej, znasz realia i to Ty bylas osoba rozmawiajaca z lekarzem ktory przedstawial Ci opcje leczenia i prognozy na sukces. Nad choroba i jej rozwojem nie masz kontroli, aczkolwiek wszyscy wierzymy i modlimy sie ze to co robisz doprowadzi Was do jej pokonania. Duzo sily dla Ciebie, Najblizszych i dla malego dzielnego Rycerza! Wiem ze ciezko ale staraj sie myslec pozytywnie, zyj i ciesz sie kazda najdrobniejsza radoscia jak to ze lwem, trzymaj ja w sercu iwyobrazaj sobie ze FIlipek bedzie zdrowy. Mocno was sciskam, nie ustaje w modlitiwe i wierze w Wasze zwyciestwo!
    Gosia

    OdpowiedzUsuń
  2. PS. Aga jakbys potrzebowala jakiejkolwiek formy pomocy to prosze daj znac albo tu albo przez mejla! <3

    OdpowiedzUsuń
  3. Pani Agnieszko Gosia ma rację nie ma co się obwiniać bo zrobiła Pani co mogła aby ratować swoje dziecko, a co do terapii dr. Burzyńskiego wcale nie jest tak kolorowo jak piszą, dorośli ledwo wytrzymują jego terapię a co dopiero małe dzieci ? trzeba mieć silny organizm, a dzieci często są wykończone chemią. jest Pani wspaniałą mamą i proszę wierzyć że jednak się uda. może z dnia na dzień zdarzy się cud ? :) Będzie dobrze bo musi być dobrze ! Jesteśmy wszyscy z wami modlitwą i myślami. wierzymy Kochani że się uda ! Pozdrawiam serdecznie i wysyłam gorące całuski dla Filipka :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Uda sie i Filipkowi starczy sił, ja w to wierzę i wiele innych ludzi też więc duzo wiary i sił życzę,trzymamy kciuki i pamietam o Filipku w modlitwie!

    OdpowiedzUsuń
  5. dokładnie Pani Agnieszko proszę się nie obwiniać każdy rodzic kochający swoje dziecko robi wszystko co możliwe żeby ratować zycie ukochanego dziecka, a co my możemy? nie mamy takiej wiedzy jak lekarze to im oddajemy w opieke kogos kogo kochamy wierząc ze również zrobia wszystko co tylko możliwe , bo chodzi tu o ludzkie zycie czasem również sa bezradni.wierze ze uda się Filikowi silny chłopczyk z niego, cieszcie się z bycia razem pozdrawiam i tule do serca szkarba

    OdpowiedzUsuń
  6. No stop o was myślę, jest pani cudowną mamą ,proszę się o nic nie obwiniać, uważam ,że zrobiła pani wszystko co się tylko dało,to nie jest kwestia tego ,że musi pani pójść do sklepu i podjąć decyzją o kupnie drogiej zabawki ,to jest choroba , pani zrobiła wszystko co mogła, cieszcie się każdą chwilą ,to jest silny śliczny chłopczyk,może stanie się cud,a co do wiary,jestem też osobą wierzącą ,ale czasami też się zastanawiam dlaczego takie cudowne małe istotki muszą tak cierpieć nie wspomnę o rodzicach to jest ból nie do opisania . czekamy na wieści ,całuski dla naszego Filipka , i uściski dla pani.

    OdpowiedzUsuń
  7. nie wiem co napisać Pani Agnieszko, trzymam kciuki i przesyłam duzo siły dla Filipka, chociaż tyle i aż tylko tyle mogę :(

    OdpowiedzUsuń
  8. Pani Agnieszko ja też nie wiem co napisać , bo jest to okropnie trudne. Jest Pani mamą Filipka i to mamą walczącą o dziecko. Skorzystała Pani ze wszystkich dostępnych możliwości , nie sposób ogarnąć wszystkiego, wszystkich metod leczenia, klinik, zwłaszcza gdy za tym wszystkim idą czasem niewyobrażalne pieniądze. Teraz najważniejsze zadanie to wydaje mi się być przy Filipku, reszta w rękach Boga. Pani sytuacja jest naprawdę trudna i szczerze Panią podziwiam i wspieram w modlitwie. Tylko tyle mogę . Modlę się choć nie mogę pojąc dlaczego Bóg zsyła na takie kruszyny takie cierpienia. Słów mi brakuje... M.

    OdpowiedzUsuń
  9. Modlimy się za Filipka, musi być dobrze!

    OdpowiedzUsuń
  10. Nikt nie powinien tak cierpieć...

    OdpowiedzUsuń
  11. To co opisujesz to objawy wzrostu ciśnienia śródczaszkowego... A więc znowu tradycyjne leczenie. A co na to specjalista medycyny .... poza wzięciem kasy co jeszcze proponuje?

    OdpowiedzUsuń
  12. Od niedawna wiem o Filipku. Będę się za Niego modlić. Jest Pani Super Mamą. Niech Pani przy Nim będzie bo to ważne. Pozdrawiam i mocno Panią ściskam.

    OdpowiedzUsuń
  13. Wierzę w to, że będzie dobrze. Cuda się zdarzają i wiem że w tym przypadku też tak musi być.

    OdpowiedzUsuń
  14. Filipku - nieustannie jesteś w moich modlitwach Ty i Twoja Rodzina, coziennie proszę o dar zdrowia dla Ciebie i dla Lucy!
    aniast

    OdpowiedzUsuń
  15. Pani Agnieszko,
    nie wyobrażam sobie nawet, jak Pani musi być ciężko, ale musi być Pani silna - dla Filipka. Cały czas jesteście w moich modlitwach i wierzę, że w końcu leczenie zadziała. Trzeba być dobrej myśli.
    Pozdrawiam,
    Maryśka

    OdpowiedzUsuń
  16. http://www.gidle.dominikanie.pl/winko.html
    Winko z Gidle ludzie piszą że działa cuda "Kropla winka i wiadro wiary" tyle potrzeba. Mam takie winko mogę je Pani oddać. Trzymam kciuki, pozdrawiam. B

    OdpowiedzUsuń
  17. Wiem jak Pani jest ciężko.Ja też się obwiniam,że czegoś nie zrobiłam więcej,ale ludzie wokół mnie mówią,że zrobiłam więcej niż niejedna matka.Nie mamy wpływu na pewne rzeczy i to jest najgorsze,bezsilność.Najważniejsze jest to,że jest Pani z synkiem.Nie umiem się modlić bo "pogniewałam się"na Boga ale całym sercem jestem z Panią.
    Mama Oli

    OdpowiedzUsuń
  18. Kochani - Filipku i Rodzice. <3 Brak slow , aby wyrazic zal , wspieram wiec mysla i sercem ! A na Boga nie ma sie o co gniewac, bo to nie On jest przyczyna naszych nieszczesc - to do wspanialej Mamy Oli , mamy przez duze M . ( Nie tak dawno weszlam na bloga ) . To sprawa wiary .. W co / Kogo wierzymy i jak... Pozdrawiam i przytulam wszystkich zmartwionych i cierpiacych . Ewa.

    OdpowiedzUsuń
  19. Pani Agnieszko sercem jestem blisko Was , modlę się o łaski dla Filipka potrzebne ...
    dziewczyny mają rację Pani wie najlepiej co jest dla Filipka najlepsze
    nie wiem co więcej mogę napisać tak straasznie Wam wspólczuje ściskam mocno i pozdrawiam całą Waszą Wspaniałą rodzinkę

    OdpowiedzUsuń
  20. w tym roku zmarł na raka mój tata, czytam blogi i nie wierzę w to, co się dzieje..Biedny Filipku trzymaj się, musi być dobrze!! Podajcie mi proszę nazwę bloga Oli, o której mowa wyżej

    OdpowiedzUsuń
  21. http://aleksandra-popowczak.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  22. Pani Agnieszko,może spróbowałaby Pani się skontaktować w sprawie zbiórki na leczenie za granicą tutaj.Polecam bo pomagaczy jest mnóstwo

    http://www.siepomaga.pl/

    Pozdrawiam i zdrowia i sił dla Filipka dużo

    OdpowiedzUsuń
  23. zbiórka na siepomaga!!! pomożemy a dzisiaj rozpoczynam nowenne do Judy Tadeusza w intencji Filipka.

    OdpowiedzUsuń
  24. Trwam przy Was w myślach i modlitwie.
    Pozdrawiam K.M

    OdpowiedzUsuń
  25. Nie wiem co napisać bo w Waszej sytuacji każde słowa wydają się banalne. Podziwiam Waszą Rodzinę, jesteście wspaniali. Filipek jest odważny i bardzo dzielny. Modlę się za Niego.

    OdpowiedzUsuń
  26. Zupełnie nie wiem co Ci napisać..... :(
    Nie wiem jak mogłabym Wam pomóc .....:(

    Uściskaj Filipka.

    OdpowiedzUsuń
  27. Jak sytuacja się tylko unormuje a wierze w to głęboko ,prosze pomyślec o klinice Burzyńskiego ,uratował on swoimi metodami tyle istniej ludzkich.W tej chwili leczy się u nich dwóch młodych polaków którym w polsce nie dawano szans na dalsze życie!!! Wiem że na to potrzeba wielu środków że to sa ogromne koszty,ale przecież po to tu jesteśmy my czytlenicy ,pomożemy Filkpkowi

    OdpowiedzUsuń
  28. Dokładnie pani Marta ma rację. pomożemy:)

    OdpowiedzUsuń
  29. Aguś, a może jak znajdziesz jakąś chwilkę, to zbierz wyniki i wyślij do tej kliniki, o której tu wspomniano...do dr Burzyńskiego...Musi być dobrze, mu się udać, a Filipek musi być zdrowy.
    Przytulam mocno

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wystarczyloby sie skontaktowac z Karolina albo Kamilem,ktorzy tam sie lecza i bezposrednio do nich wyslac a Oni bywaja w klinice czesto pewnie wiec by doreczyli. Tylko ta klinika chyba nie przyjmuje dzieci....

      Usuń
    2. W filmie o dr Burzyńskim coś wspominali o dzieciach również. Póki co nie obejrzałam całego,ale była też dziewczynka 11 letnia...wiem, że Filipek jest młodszy, no ale to też był dziecko, więc może już przyjmują...a to było chyba w 96 roku...

      Usuń
    3. Moze Pani podac tytul tego filmu?Albo gdzie go znalezc?

      Usuń
    4. Tylko Karolina od ponad miesiąca się nie odzywa. Nie niepokoi Was to? Leczenie w tej klinice kosztuje 10 tyś dolarów miesięcznie i koszt rocznego pobytu w USA. Nie ma również żadnych wiarygodnych statystyk wyleczenia.
      http://nauka.newsweek.pl/burzynski---doktor-biznes,87775,1,1.html
      Wystarczy poszukać na różnych forach opinie o klinice tego lekarza. Raczej nie są pochlebne. I nie są to opinie lekarzy, ale ludzi którzy próbowali się się tam dostać. Po otrzymaniu kosztorysu leczenia rezygnowali. Znacie kogoś z Polski, kto mógłby potwierdzić, że go tam wyleczono? Bo, że się jeszcze leczy, tak jak Karolina, to trochę za mało.
      Anna

      Usuń
    5. Burzyński-rak to poważny biznes.

      W takim razie Pani Anno...komu mają wierzyć matki, które rozpaczliwie poszukują pomocy i ratunku dla dzieci? i nie tylko matki oczywiście...gdzie szukać nadziei i w kim Ją zobaczyć? równie dobrze coś takiego można by napisać o naszej Polsce, naszych lekarzach. Każdy łapie się ostatniej deski ratunku, mimo kosztów, tylko by uratować życie...

      Usuń
    6. czy wy nie rozumiecie tego ze Filipek nie nadaje sie juz na zadne leczenie za granica?A kto go bedzie w tym stranie transportowal???Niestety ale chorubsko juz jest za bardzo zawansowane ze juz niestety nic nie pomoze ale wymeczy.W tym stanie niestety nie ma juz wielkiej nadzieji.Wiem ze to bardzo twardo brzmi ale niestety taki jest przebieg koncowki choroby.A wy zamiast tam kombinowac kto go wyleczy modlcie sie lepjej za Filipka i jego Rodziny.

      Usuń
    7. I po co te krzyki?? w jakim celu? kto tu napisał, że czegoś nie rozumie? Tak...właśnie strasznie do brzmi...ale dla matki nadzieja jest zawsze i do końca. Nie piszę tu teraz o jakimś transportowaniu, ale o zwykłej nadziei, której nikt z nas, a tym bardziej ktoś Anonimowy, nie ma prawa odbierać.

      Usuń
    8. Pani AniuK- w żadnym wypadku nie chcę odbierać nikomu nadziei i nie było moim zamiarem odbieranie wiary mamie Filipka, ani nikomu innemu. Mama Filipka nie spoczęła na laurach. Sprowadziła z Niemiec lek mając nadzieję, że on pomoże. Z tego co pisała wynika, że z Filipkiem nie jest najlepiej. Nawet gdyby uzbierała jakimś cudem te kilkadziesiąt tysięcy dolarów to jego stan nie pozwala na tak długie podróże. Napisała to sama pani Agnieszka.
      Cóż, ja zdania o klinice doktora Burzyńskiego nie zmienię, tak jak nie zmienię zdania o leczeniu w Chinach. Jedna i druga klinika wyciąga nieprawdopodobne pieniądze od zdesperowanych ludzi. Rozumiem, że każdy szuka pomocy gdzie się da, a już matka dla dziecka zrobi nawet to, co wydaje się niemożliwe. W tym wszystkim przykre jest to, że ktoś daje fałszywe nadzieje, po to żeby zbić na chorym fortunę. Wierzę, że pani Agnieszka zrobi to, co najlepsze dla jej synka.
      Nadzieja umiera ostatnia. Tego się trzymajmy.
      Anna

      Usuń
    9. Niestety uważam,że dużo racji ma anonimowy...choroba postępuje...z Filipkiem jest juz po prostu bardzo zle i chocbysmy bardzo chcieli niewiele mozna zrobic...tak to widze jako czlowiek stojacy z boku,ale jestem tez matka i jestem pewna ,ze walczylabym do konca ,sprobowalabym wszystkiego,otworzyla kazde drzwi...racjonalizm to jedno a cuda to drugie i dlatego mamy nadzieje ,bo na nasze szcze scie cuda sie zdarzaja...otaczam Filipka modlitwą..taka szczerą i od serca i czekam na cud...

      Usuń
    10. Pani Aniu...dziękuję za odpowiedź:) Tylko jedyne co mnie przeraża, to tak naprawdę myśl, że Chiny, czy nie Chiny, to wszędzie żeruje się na ludziach zdesperowanych i wszędzie wyciąga pieniądze. To jest strasznie przykre w życiu, bo tak naprawdę już niewiadomo komu ufać...sobie, oczywiście, ale człowiek sam z z taką chorobą sobie nie poradzi i szuka, szuka, w dodatku jest łatwym kąskiem;( Ja chcę wierzyć, że są ludzie prawdziwi, lekarze z powołania, ale to takie trudne :( Pod artykułem o dr Burzyńskim są dobre komentarze, ja już zgłupiałam. Przytulam rodzinkę, niech stanie się cud, niech choroba zacznie się cofać...

      Usuń
  30. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  31. Gdyby by było morzna sprobowac to mozna sprawdic lek Tarceva... Czytałam ze go probuja w takich sytuacjach w St. Jude's Children Research Hospital. Ten lek też jest w Europie i sie go daje pacjentom raka pluc jak sa przerzuty do mozgu.

    OdpowiedzUsuń
  32. Mieszkam w Teksasie i rzeczywiscie klinika Burzynskiego nie ma dobrej opini a on sam zbyt wielu sukcesow na koncie -poza marketingiem swojej osoby. Do St.Jude mozna zareferowac pacjenta, nie wiem jak to jest z pacjentami ktorzy mieszkaja poza granicami kraju. Lek Tarceva wld.informacji przeznaczony jest na male komorki raka pluc.

    OdpowiedzUsuń
  33. Lek Tarceva własnie była uzywana w St. Jude's Children Hospital w sytuacjach gdy nowotwory w mozgu noe mogly byc operowane. Nie wiem jakie wyniki byly w St. Jude's, a moze nawet ten eksperyment jeszcze trwa. Ale tez czytalam ze podobne eksperymenty trwaly w Angli i wyniki byly nawet dobre. Kazda sytuacja pacjenta z nowotworem jest inna. Nie jestem Doktorem Nie wiem czy taki lek by dał skutek. Ale gdyby bylo mozna to mozna sie o taka mozliwosc zapytac.

    OdpowiedzUsuń
  34. Filipku kochany trzymam kciuki modle sie za ciebie jestem przy Tobie myslami
    Wierze kochanie ze ci sie polepszy i wierze ze Pan Bog cie uzdrowi i czekam na kolejne dobre wiesci

    OdpowiedzUsuń
  35. A moze do Filipka w tym roku przyszedbly wczesniej Sw. Mikolaj??? I jego sliczna buzia usmiechalaby sie ze szczescia???co sadzicie o Tym??? moze warto by bylo podjac taka akcje dla Filipka???a moze cos innego zeby byl szczesliwy??? pomyslmy wspolnie, co moze sprawic Mu radosc I usmiech???

    OdpowiedzUsuń
  36. Z tym mikołajem to świetny pomysł!jestem jak najbardziej za.

    OdpowiedzUsuń
  37. odmawiajmy w intencji Filipka nowennę pompejańską

    OdpowiedzUsuń
  38. do nowenny pompejańskiej postaram się jak najszybciej dołączyć

    wspaniały pomysł z tym mikołajem , może Pani Agnieszka znajdzie siły by podsunąc nam pomysł na prezenty z których Filipek ucieszył by się najbardziej , śmiało proszę pisać Pani Agnieszko zrobimy wszystko by uszczęśliwić maluszka i proszę podać adres gdzie wysłać paczuszki .

    OdpowiedzUsuń
  39. Nie tracmy nadzieji! Pamietacie co napisala mama filipka o leczeniu? Ze ma naprawic polaczenia miedzykomorkowe, zeby organizm sam pokonal nowotwor. To przeciez nie stanie sie od razu. Ja wierze ze filipek wygra. A poki co uszczesliwmy filipka prezentami!

    OdpowiedzUsuń
  40. prezentami i modlitwą!

    OdpowiedzUsuń
  41. Świetny pomysł z tymi prezentami! Moc uścisków dla Ciebie waleczny rycerzu!

    OdpowiedzUsuń