niedziela, 20 października 2013

Pierwsza Komunia Święta

Nowa strona 1

Dziś był dla nas wszystkich wielki dzień. Filipek po raz pierwszy przyjął Komunię Świętą. Uroczystość odbyła się w domu. Był tort, pizza czyli to co Filipek lubi najbardziej.

U nas niestety nie jest najlepiej. Powiem szczerze, że nawet nie mam siły o tym pisać. Nie wiem czy mój syn popadł w jakąś głęboką depresję czy to progresja choroby. Filipka nic nie interesuje. Leży i patrzy się w nicość. Na pytania tylko odpowiada "tak" lub "nie" albo i nie odpowiada, tylko kiwa głową. Trzeba się nieźle nagimnastykować aby choć leciutko się uśmiechnął. Jestem załamana.

Codziennie wieczorem jak zasypia, zastanawiam się czy rano się obudzi. Uczucie nie do opisania.

Leki przyjmuje ale czy to wszystko nie jest za późno?

 

26 komentarzy:

  1. Pani Agnieszko, wszystko będzie dobrze, wszyscy głęboko w to wierzymy!

    OdpowiedzUsuń
  2. Pani Agnieszko ,droga ,dzielna Mamo...zaglądam do Was kilka razy dziennie i czekam,,kiedy nowe leczenie zadziała. Co do apatii Synka, miałam podobną sytuację z córką.Wynajmowaliśmy studenta ,który przychodził w przebraniach-raz był iluzjonistą, lalkarzem,robił przedstawienia,uczył żonglowania itp.W końcu doszło do sytuacji, kiedy mała zaczęła czekać na te wizyty, Może to jest jakiś sposób? Tak bardzo chciałabym Pani jakoś pomóc, codziennie modlę się o siłę dla Was,szczególnie dla Pani ...ale wirtualnie mogę tylko tyle,..tak mało..
    Wytrzymajcie Kochani
    Basia

    OdpowiedzUsuń
  3. Pani Agnieszko,
    wierzę w to, że to tylko chwilowe. Mam ogromną nadzieję, że wszystko się polepszy. Jeszcze będzie dobrze. Jestem tego pewna!
    Pozdrawiam,
    Maryśka

    OdpowiedzUsuń
  4. Wciąż wierzymy, że się uda ... Filipku trzymaj się Słonko nasz :*

    OdpowiedzUsuń
  5. Pani Agnieszko wszystko w rękach Boga .Może ta apatia Filípka to skutek uboczny leków które otrzymuje? Modlitwą i myślami jesteśmy z Wami. Wiem że to niewiele ale jesteście w naszych myślach i sercach. Z okazji I Komuni proszę przekazać Filipkowi życzenia zdrowia wielkiej siły i proszę go ucałować ode mnie .M.

    OdpowiedzUsuń
  6. Filipuniu kochany przesyłam Ci moc buziaków i uścisków.
    Całym sercem jestem z Tobą, wierzę że wyzdrowiejesz i jeszcze będziesz łobuzował jak mój synek - też Filipek.
    Tak strasznie pragnę aby Wam się udało pokonać tą chorobę.

    OdpowiedzUsuń
  7. Codziennie modlę się cud. Będzie dobrze-musi być!

    OdpowiedzUsuń
  8. wiem.że łatwo jest pisać osobom których to nie dotyczy,ale całym sercem jestem z wami ,zaglądam tu parę razy dziennie i czekam na jakąś wiadomość, przecież do cholery Filipek musi żyć!!!!!!!!!.Musi.

    OdpowiedzUsuń
  9. Wielu łask Bożych dla całej Waszej Rodziny!
    Aga nie zadręczaj się myslami, że coś za późno, że czegoś nie zrobiliście - zrobiłaś wszystko co mogłaś, reszta w rękach Boga

    OdpowiedzUsuń
  10. Agnieszko trzeba mieć wiarę i wiarę cały czas, jesteśmy optymistami i wierzymy, że będzie dobrze!!! Bądźcie dzielni i zawsze razem. Filipku serduszko ty nasze malutkie, życzymy powrotu do zdrowia.

    OdpowiedzUsuń
  11. Kiedy będzie miała miejsce kontrola stanu Filipka? Kiedy będzie wiadomo, czy leki działają? Jakiego rodzaju są to leki?

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kontrola? Nas już nikt nie kontroluje. Jeżeli zacznie być lepiej to będzie znaczyło, że terapia działa i nic więcej nie chcę wiedzieć. Może inaczej, nie wybiegam w przyszłość. Boję się myśleć o dniu jutrzejszym a co dopiero dalej.

      Usuń
    2. A ten lekarz? u ktorego byla Pani z ta krwia sie nie interesuje? Nie doradza? Nie chce Filipka zobaczyc? Kase wzial i na tym jego rola sie skonczyla????

      Usuń
    3. Lekarz z Hospicjum tez nie sprawdza nawet krwi??

      Usuń
    4. Krew mamy badaną. Aktualnie znowu mamy spadek elektrolitów i hemoglobina też dość niska ale nie tragiczna. Doładowujemy go kroplówkami. Z lekarzem jestem w kontakcie.

      Usuń
    5. Pani Agnieszko, czy ktos morze radzil o skontaktowanie sie z St. Jude's Research Hospital?? Tam teraz probuja nowy lek w takich przypadkach. Nazywa sie Tarceva albo OSI-774 (Erlotinib)

      Usuń
    6. Jeszcze raz ja... Wyglada ze ten lek jest takze dostepny w Europie... Przewaznie jest dawany pacjentom ktorzy walcza z rakiem pluc. Paula

      Usuń
  12. Agnieszka, ja wiem, że dostajesz multum "dobrych rad". Chciałam dołożyć kolejną: może warto Filipkowi wprowadzić dietę antyrakową : wiesz ograniczanie cukru, świeże soki owocowe i warzywne i takie tam (poczytaj o tym). Ja wiem, że brakuje Ci sił i nie chcesz Filipka w tak trudnej sytuacji pozbawiać jego ulubionej pizzy, ale może warto. Wiesz, dopóki one jest tu i teraz, to jest nadzieja. Zdecydowałaś się na niekonwencjonalną metodę leczenie, to może też warto trochę pogłodzić "dziada", żeby się nie rozwijał.
    Renata

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Kiedy my go głodzimy. Ta pizza to było wyjątkiem z okazji Komunii. Ten dzień miał być taki Filipkowy. Normalnie to mój królewicz ma ograniczone do minimum mięso, nabiał a słodyczy w ogóle nie jada. Do picia tylko gorzka herbata i woda. Tylko ciemne pieczywo.

      Usuń
  13. Modliłam sie wczoraj razem z moim 7-letnim synkiem za Filipka...tak naprawde tylko wiara i modlitwa zostaja człowiekowi do samego końca ,gdy wydaje sie ,że wszystko inne nie ma juz sensu...ja głęboko wierze, że poki czlowiek zyje trzeba walczyc ,bo cuda istnieją...moze to nie na miejscu ,ale dziekuję Filipkowi za to,że kazdego dnia pomaga mi uswiadamiac sobie co w zyciu sie liczy i co ma sens...

    OdpowiedzUsuń
  14. http://www.lightofhope.eu/pl/pl_index.html
    Pani Agnieszko może tam coś wymyślą??

    OdpowiedzUsuń
  15. wiem , że to będzie brzmiało jak "kolejna dobra rada" ale chciałam zaproponować może jakiegoś psychologa dziecięcego. Może porozmawiałaby z Filipkiem. Kiedy Filipek będzie miał robione jakieś badania?

    OdpowiedzUsuń
  16. Kochany Filipku jesteśmy razem z Tobą i twoimi rodzicami! Trzymaj się słońce

    OdpowiedzUsuń
  17. Nie wiem co napisać... Dla Pani jest to nie do opisania, dla mnie nie do wyobrażenia... szalenie Pani współczuję, ale wierzę, bo cóż pozostaje. Ściskam całym sercem!

    OdpowiedzUsuń
  18. Kochany Filipku ! Jestem calkiem obca osoba , a w moich myslach jestes codziennie - sliczny, blekitnooki chlopczyku. Nie potrafie sie zgodzic z tym , ze takie male dziecko cierpi... Nie potrafie sobie wyobrazic rozpaczy Twoich Rodzicow... Chce wierzyc , ze jest nadzieja.. Ze wyzdrowiejesz i bedziesz urwisowal jak inne dzieci. Moc goracych , z serca plynacych usciskow dla Ciebie Kochany Filipku i Twoich wspanialych, dzielnych Rodzicow .

    OdpowiedzUsuń
  19. Pani Agnieszko , czy myślała Pani nad tą kliniką w Houston ? ktoś tutaj juz to kilkakrotnie proponował , tam jest wielka nadzieja , tam są naprawdę trudne przypadki , a jednak się udało , niech Pani próbuje się tam skontaktować , jeśłi będzie trzeba pieniążków razem damy radę.
    Życzę Pani i Mężowi duuużo sił , wiary na lepsze jutro , ściskam tak mocno jak tylko potrafię , a Filipkowi proszę przekazać moc całusów .
    Boże ...musi być dobrze , musi ...

    OdpowiedzUsuń