środa, 19 grudnia 2012

wieści...

Nowa strona 1

Przede wszystkim przepraszam, że długo nic nie pisałam, ale jakoś tak ciężko mi było to wszystko ubrać w słowa...
Wyniki ostatniego rezonansu są dla nas wielce niepomyślne. Wszystkie cztery guzy, jakie Filip ma w głowie urosły, każdy o parę minimetrów. Jedyny plus taki, że nie pojawiło się nic nowego. W sumie wynik już znałam tego samego dnia w godzinach popołudniowych. Sama sobie zeszłam do pracowni MR po kopie. Było to przed wieczornym obchodem. Dyżur akurat miała lekarka, do której mam zaufanie, z którą konsultuję się też na poradni w sprawie Adasia (powiększony węzeł chłonny, tiki). Zapytałam się jej, wprost co dalej, na co mam się przygotować. Nie negowała, że może się tak zdarzyć, iż Pani Ordynator będzie chciała zakończyć leczenie gdyż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości. W momencie zrobiło mi się ciemno przed oczami. Poradziła mi też, żeby jeszcze szukać pomocy w Warszawie, ponieważ Filipek jest w zaskakująco dobrej formie a tam mają większe możliwości, eksperymentują i szkoda by było tak go zostawiać. Choć wg niej z punktu widzenia medycyny nie wiele można zrobić. Tej nocy nie przespałam. Patrzałam na to moje dziecko śpiące spokojnie i płakałam, płakałam…
Na drugi dzień od rana nerwówka i czekanie na poranny obchód. Pani Ordynator nawet nie weszła na sale tylko w progu rzuciła, że mam potem podejść do niej na rozmowę. Wymiękłam, tym bardziej, że nic się nie działo. Żadnych kroplówek, przygotowań pod chemię. Myślałam sobie, że to już koniec, hospicjum i tyle. Potem nagle przylatuje pielęgniarka i podpina nam kroplówkę. Na moje pytania odpowiada, że jest dla nas przygotowana chemia ale do dalszych decyzji. Zapaliło się dla nas światełko w tunelu. Dodam jeszcze, że w między czasie dzwoniłam do Warszawy do CZMiD. Tam uzyskałam informację, że faktycznie Filipek był we wrześniu konsultowany a jak przedstawiłam nasz aktualny stan to powiedziano mi, jeżeli nasza ordynatorka nie zadecyduje o konsultacji, to mam wtedy dzwonić a jak zadecyduje, to mam czekać na odpowiedź i ewentualnie potem jeszcze raz mam się z nimi skontaktować.
W końcu dotarłam do „szefowej”. Moje najgorsze przypuszczenia nie sprawdziły się. Zostałam poinformowana, że Filipek nie reaguje na leczenie i musimy liczyć się z najgorszym, ale że ona jeszcze podejmie próbę leczenia, chociaż wyczerpaliśmy wszystkie możliwości te z protokołu i te z poza protokołu. Dobrą wiadomością było to, że zadecydowała o podaniu chemii, ale moje obawy wynikły z tego, że wróciliśmy do tego, co Filipek brał w trakcie chemii tzw. podtrzymującej a na której nam się wszystko odnowiło. Spytałam się czy nie możemy wrócić do pierwszej chemii, na której uzyskaliśmy remisje. Odpowiedziała mi, że to jest ostra chemia i generalnie tego się nie praktykuje, ale jeżeli byśmy zatrzymali rozrost, to wtedy pomyślimy. No i dowiedziałam się, że poszła prośba o konsultacje do Warszawy.
Tak, więc wróciliśmy do chemii podtrzymującej. Mam bardzo mieszane uczucia. Mam wrażenie, że dostał to, by coś dostać na zasadzie nie pomoże a nie zaszkodzi. Może jakaś nadzieja w tej Warszawie? Może jakieś mądre głowy wymyślą coś, co można nam podać, coś innego? Filipek czuje się dobrze. Jest ruchliwy, coraz lepiej mówi. Zdarza się sporadycznie, że skarży się na te bóle raczek czy nóżek, ale z uporem maniaka twierdzę, że są to ZAWSZE sytuacje dla niego w jakiś tam sposób nie wygodne. Ręce go bolą jak nie chce mu się samemu jeść, nogi go bolą jak nie chce wchodzić po schodach albo nie chce mu się sprzątać pokoju itp. Lekarze po ostatnim MR, wszystko już wrzucili do jednego wora twierdząc, że są to oznaki progresji choroby. Ja mam nadzieję, że tak nie jest, bo skarży się na bóle a jak mu pomogę coś zrobić to nagle ożywa i ma 100% energii.
Jesteśmy teraz w domu. Następna chemia 27 grudnia. Najważniejsze, że Święta spędzimy w domu. Jak włącza mi się czarnowidztwo, to się zastanawiam czy czasem nie ostatnie nasze wspólne? To jest przerażające, że człowiek ma takie dylematy. Nie czy pojadę gdzieś na wakacje czy nie ale czy moje dziecko tych wakacji dożyje. Odpędzam te myśli, staram się. Miałam okres załamania ale wiedziałam, że muszę się wypłakać aby zaraz potem zakasać rękawy i stanąć do walki. Nie równej to fakt ale przecież nie możemy się poddać. Filip jest silny i chce żyć.
Ostatnie dni a właściwie noce spędzam na czytaniu o… witaminie b17. Od kilku dni Filipek wcina jądra pestek brzoskwini, ale chcę wejść w to ciut głębiej. Tylko wszędzie piszą o dawkowaniu dla dorosłych a za żadne skarby nie potrafię doszukać się dawkowania dla dzieci. Nie chodzi mi tu o pestki, bo to wiem, ale o Amigdalinę. Poza tym, chodzi o kompleksową kurację w skład, której wchodzą różne dziwne rzeczy ( tu można sobie poczytać: http://b17-sklep.pl/oferta-i-cennik.html) i nie wiem czy w naszym przypadku to wszystko jest nam potrzebne a co najważniejsze, jakie jest dawkowanie. To jest już tzw. niekonwencjonalne leczenie lub czyste szamaństwo jak lubią to nazywać inni. Ktoś może mnie skrytykować, ale myślę, że nie mam nic do stracenia. Też tak kombinuję, bo nie mam tych ok 2 tyś, aby tak z dnia na dzień z nich wyskoczyć. Fundacja nam nie pomoże i tu mi bardzo przykro z tego powodu.
Rozmawiałam dziś ze znajomym, którego syn również leczy się na nowotwór mózgu, po prostu kolega Filipka z oddziału. Po różnych perypetiach w końcu uruchomili kontakty i pojechali do CZMiD w Warszawie. Rozmawiam z nim a on mi mówi, że spotkał tam dziś chłopaka, którego jakiś tam czas temu w Katowicach spisano na straty, dostał „bilet” do hospicjum. Z rodzicami pojechał do Warszawy, żyje i ma się dobrze. Nie dawno wrócił z wycieczki do Egiptu. Ja go pamiętam jeżdżącego na wózku i mającego zaniki pamięci. Daje do myślenia prawda? Gdyby mnie ktoś powiedział, że mam załatwione tam miejsce i mogę przyjechać z Filipkiem, chyba bym podjęła to wyzwanie. No nic, czekamy na odpowiedź na konsultacje.
Ja wiem jedno, walczyć będę do końca!
 

13 komentarzy:

  1. Agus,

    Sliczny ten Twoj Filipek, bardzo slodki i pogodny!

    Wyslalam Ci juz wczesniej mejla z niekonwencjonalnymi metodami leczenia. Moze warto poruszyc ten kontakty?

    Rob co mozesz zeby przeniesc sie do CZMiD jesli jest tylko swiatelko nadzieji. To ze w jednym miejscu mozliwosic sie skonczyly nie znaczy ze gdzies indzej ich nie ma. Nie poddawaj sie!!!

    Bede z moja rodzina modlic sie by Bog dodal Wam sil i zeby Filipek dzieki Bozej lasce pokonal chorobe na zawsze.


    Calusy, duzo wiary i sil dla Was!

    OdpowiedzUsuń
  2. Zagladałam tu do Was codziennie. Szczerze mówiąc obawiałam się nienajlepszych wieśi :(
    Agnieszka - wal drzwiami i oknami do W-wy! Jak wyrzucą Cię drzwiami to wracaj oknem! Przecież ta walka jest do wygrania!!!
    A może ktoś z "czytaczy" majakies dojścia tam? Trzeba coś zrobić!
    Ja niestety nie mam znajomości, ale jakbym mogła jakkolwiek pomóc - pisz!!!

    OdpowiedzUsuń
  3. Całym sercem jesteśmy z Wami....

    OdpowiedzUsuń
  4. Czekałam i czekałam kiedy się odezwiecie Kochanie Bierz dziecko i jedź !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ja tam pojechałam w 1999 roku jak tu mi córkę kazali zabrać bo nic się niby nie dało zrobić Wsadziłam dziecko do samochodu i w Ciemno!!! 1 maja !!! pojechałam do Warszawy tam profesor Perek powiedziała ............dlaczego tak późno :(:( Córka żyje jest zdrowa skończyła studia
    W Warszawie nie oszczędzają na TK na rezonansie Robią pełną diagnostykę błyskawicznie jedź z dokumentami do Warszawy nie oglądaj się na nic
    Pozdrawiam serdecznie
    mama Krysia

    OdpowiedzUsuń
  5. Aguś tak jak napisala mama Krysia bierz Fifka i jedź do W-awy tam tez pracują ludzie , którzy maja serca a w tym Naszym kraju wiesz , że o wszystko trzeba samemu walczyć.

    OdpowiedzUsuń
  6. Witam czytam od paru dni Pani bloga i bardzo Pani współczuję cierpienia dziecka.
    Ale mam nadzieje że będzie dobrze.
    Pozdrawiamy Was

    OdpowiedzUsuń
  7. Kochani
    Spokojnych świąt Wam życzę
    Pozdrawiam serdecznie
    mama Krysia

    OdpowiedzUsuń
  8. Skoro tylu dzieciom się w Warszawie udało to i Filipek ma szanse, ja tez bym pojechała od razu tak jak jedna z moich przedmówczyń, a jak tam rozłożą ręce to może za granicą? (lepszy sprzęt,nowsze leki),domyślam się,że to nie jest tanie,ale może apel o wsparcie finansowe w telewizji czy gazecie, w końcu dziennikarze to też ludzie i rodzice,może okażą serce.Jest jeszcze tyle możliwości, przecież coś musi się udać.
    Pomyślę o Was przy tegorocznym opłatku.
    Nala (Milena)

    OdpowiedzUsuń
  9. Spokojnych, zdrowych,
    radosnych Świąt
    Zapraszamy na nasz blog
    też walczymy .

    OdpowiedzUsuń
  10. Kochani
    Modlę się by dobry Bóg dał Wam dużo siły do walki z tą złą podstępną chorobą
    mama Krysia

    OdpowiedzUsuń
  11. Witam jak tam Filip?
    u nas nie stety źle
    Ale jesteśmy z Wami Kochani

    OdpowiedzUsuń
  12. Weszłam na Waszego bloga. Smutne to, że nasze dzieci przez tyle muszą przejść :-( Myślę jednak, wierzę w to, że Moniczce daleko jest do poddania się. Zaglądam do was po parę razy dziennie z nadzieją na dobre informacje.

    OdpowiedzUsuń
  13. pani agnieszko przedewszystkim podziwiam pania , i chyle czola temu przez co pani i pani rodzina musi przejsc . Prosze probowac kazdej drogi czasami medycyna niekonwencjonalna zadziala lepiej niz ta zwykla, bo chemia ma nie za zadanie wyleczyc ale nabic kieszen firmom farmaceutycznym. Prosze sprobowac poczytac o sodzie oczyszczonej i syropie klonowym w walce z rakiem, jest na ten temat wiele artykulow i publikacji.Myslala pani tez o grzybku tybetanskim>? pozdrawiam i zycze filipkowi duzo zdrowia a pani duzo sily i cierpliwosci prosze wierzyc w to ze bedzie dobrze, mimo ze lekarze mowia inaczej tylko bog wie kiedy umrzemy i to nie zalezy od lekarzy. pozdrawiam sylwia Londyn

    OdpowiedzUsuń