Słabe wyniki...

Wczoraj robiliśmy kontrolną morfologię i niestety nie wyszła on rewelacyjnie. Leukocyty 1,1, hemoglobina 8,7, płytki mamy w porządku. Jesteśmy na Neupogenie i jutro kontrola krwi. Zobaczymy może jakimś cudem się odbijemy. Poza tym wszystko u nas w porządku. Filipek ładnie się bawi, ma apetyt. Na 12 lipca mamy wyznaczony termin na kontrolny rezonans, czyi znowu robi się nerwowo. Nic nie wskazuje na to aby działo się coś złego ale zdaję sobie też sprawę, że tu na nic nie ma reguły.

Smutno...

Niestety następne dzieciątko zostało pokonane przez chorobę. Krzyś odszedł wczoraj po południu. Śpij spokojnie dzielny mały rycerzu [*] Serce pęka.

odpowiedź na konsultację

W końcu po prawie pół roku oczekiwania dostałam odpowiedź na konsultacje. Powiem szczerze, że jestem zdegustowana. Po pierwsze czasem oczekiwania, po drugie ich propozycją. Tak naprawdę to nie mają nam wiele do zaproponowania patrząc na to z szerszej perspektywy. Napisali mi, że chcą zoperować Filipka i potem 10 dni go hospitalizować i tyle, nic poza tym, żadnego innego leczenia, nic. Dla mnie to wygląda tak, że odpisali mi na odczepnego bo ich tam co jakiś czas poganiałam. Stwierdzili, no dobra zoperujemy go a potem zobaczymy, przeżyje albo nie przeżyje a kasę zgarniemy. Sorry, ale dla mnie tak to wygląda. Żadnej szerszej wypowiedzi, czy to dla nich ma w ogóle sens, jakie rokowania są dla nich potem. Jak ja stąd pojadę to już tu nie mam powrotu a co dalej? My nie mamy guza który ma jasno wydzielone granice, to jest guz anaplastyczny i istnieje bardzo duże ryzyko, że nie da się go usunąć w całości. To nawet ja wiem jako laik. I co potem? Tu neurochirurg i nie powiedział nam, że tego nie da rady wyciąć, tylko, że i tu cytuję: Biorąc pod uwagę histopatologiczny charakter guza, cechy rozsiewu procesu z obecnością guzów w obu rogach czołowych komór bocznych oraz naciekający wzrost w okolicy czołowej lewej z zajęciem głowy jądra ogoniastego, uważam, że leczenie neurochirurgiczne (re operacja) nie daje szansy na uzyskanie trwałego efektu terapeutycznego. Proponuję dalsze leczenie paliatywne onkologiczne. Nie kwalifikuję do ponownej operacji. Filipek jest teraz w szpitalu na planowanej chemii. Chcemy na jutro umówić się z mężem do neurochirurga na ponowną konsultację w oparciu o tę niemiecką i zobaczymy co nam powie. Wczoraj rozmawiałam z naszym lekarzem prowadzącym i zgodził się z naszym zdaniem. Koszty operacji i hospitalizacji Niemcy wycenili na 21 160 tyś. euro. Później dodam w załączniku to co dostałam.

W końcu w domu...

Wczoraj wypuścili Filipka ze szpitala z antybiotykiem w garści do stosowania w domu. Mam nadzieję, że tym razem utrzymamy się w domu do kolejnej chemii, czyli do 22 lipca. Na dzień dzisiejszy jedynie boimy się ciągle spadających płytek krwi. Wczoraj miał ich niewiele ponad 60 ale dzień wcześniej było ponad 70, czyli lecą w dół. No nic, na to nie mamy wpływu. Nie ma żadnego specyfiku na wzrost płytek. Poza tym wszystko u nas w porządku. Na oddziale dobre informacje mieszają się ze złymi. Przed wczoraj dowiedziałam się, że rówieśnik Filipka również z guzem mózgu zakończył leczenie szpitalne i przeszedł pod poradnie. Za to od wczoraj wiem, że drugi kolega Filipka zakończył leczenie ale niestety tylko dlatego, że chemia powodowała już ogromne spustoszenia w organizmie i wyrządzała więcej szkody niż pożytku. To jest niewyobrażalne, co czują rodzice patrząc na swoje dziecko i wiedząc, że choroba ich pokonała. Oby dane im było spędzić ze sobą jak najwięcej czasu. Może zdarzy się cud? Proszę pomódlcie się za Krzysia. Tu jego Facebook: https://www.facebook.com/pages/Krzysiu-Tob%C3%B3r/296508537056443

Boję się...

Ledwo w sobotę wyszliśmy ze szpitala a wczoraj trafiliśmy tam znowu. Filipek w poniedziałek pod wieczór zaczął gorączkować do tego pojawił się paskudny kaszel. We wtorek rano kaszel był jeszcze silniejszy a gorączka nie odpuszczała. Nie mieliśmy wyboru, trzeba było wracać na oddział. To chyba jakieś fatum. Ostatni miesiąc to jakaś masakra. Czasem siły mnie opuszczają. Przez ostatnie 4 tygodnie w sumie tylko na 4 dni udało nam się wyjść do domu. Boję się, że Filipek po prostu słabnie.

kolejna chemia

Ze szpitala wypuścili nas w piątek ale już w poniedziałek musieliśmy zameldować się z powrotem na zaległą chemię. U nas wszystko w porządku. Filipek fajnie się pozbierał po ostatnich spadkach. Zobaczymy jak będzie po tej chemii. Jutro powinniśmy wyjść do domu o ile wyniki morfologii będą w porządku.