wtorek, 31 lipca 2012

hematolog

Byłam wczoraj z Adasiem u hematologa. Lekarka po obejrzeniu tego nieszczęsnego węzła chłonnego stwierdziła, że jest on wielce podejrzany ale nie przypuszcza aby to było coś onkologicznego aczkolwiek na 100% nie jest w stanie tego potwierdzić. Jest on sporawy ale mieści się w miejscu gdzie nie ma miękkich tkanek, stąd też może tak wyglądać. Po zrobieniu morfologii nie widać większych nieprawidłowości, rozmaz może wskazywać na jakiś stan zapalny. Dostałam skierowanie do laryngologa i na USG oraz antybiotyk, za tydzień w środę idę do kontroli, do tego czasu muszę się uwinąć z wynikami. Jak tu nic nas nie naprowadzi, czeka nas biopsja. Ja chyba oszaleje. To jakiś koszmar. Najgorsze jest to, że to w ogóle go nie boli i po badaniu ogólnym Adaś nie wskazuje cech infekcji. Nie popadam w paranoje i naprawdę jestem daleka od stawiania diagnozy mojemu dziecku ale po prostu muszę to sprawdzić. Sama lekarka powiedziała, że to musi być sprawdzone. No a w czwartek mam kontrolne obrazowanie u Filipka. To wszystko nie jest na moje nerwy.

piątek, 27 lipca 2012

spadek

W poniedziałek niestety musieliśmy wrócić na oddział. Powodem były złe wyniki morfologii. Nie były może one aż tak bardzo dramatyczne, płytki 20, hemoglobina 8,5 ale u Filipka pojawiły się liczne siniaki, krwiak i wybroczyny. We wtorek wyniki spadły jeszcze ciut niżej i w końcu zdecydowano że nam podadzą krew i płytki. Tym bardziej iż Filipek był mocno apatyczny, bladziutki no i te sińce. Dziś wypuszczono nas do domu. W poniedziałek kontrola morfologii. Rozmawiałam też o Adasiu. Nie zbagatelizowano nas. Po niedzieli mam przyjechać z nim do poradni hematologicznej. Lekarka która pracuje na oddziale obiecała, że przyjmie nas "po znajomości". Jak robiłam w poniedziałek morfologię Filipkowi, wzięłam też Adasia. Podstawowe wyniki wyszły mu dobrze. Wierzę, że to nic groźnego ale muszę to sprawdzić.

sobota, 21 lipca 2012

Adaś...

Wczoraj podczas wieczornej kąpieli zauważyłam za uszkiem od Adasia coś w rodzaju narośli, guzka średnicy ok 1 cm. Na pewno nie jest to guz ani efekt ukąszenia. Poleciłam dziś do pediatry, ta stwierdziła że na jej oko wygląda to na powiększony węzeł chłonny ale wysłała nas do chirurga, który powiedział to samo. Kazał czekać i obserwować. Jednak jak powiedziałam, że jedno dziecko leczę onkologicznie to natychmiast zalecił kontrolę w poradni hematologicznej. No i w tym momencie we mnie się zagotowało z nerwów. Zdaję sobie sprawę, że jestem przewrażliwiona z racji choroby Filipa. Powiem więcej, jestem chorobliwie przewrażliwiona ale nie chcę popadać w jakieś paranoje. Tak sobie myślę, że chyba wyczerpaliśmy limit chorób onkologicznych w naszej rodzinie i chyba nawet statystycznie to by nie przeszło... W poniedziałek zrobię mu morfologię a potem zadzwonię na oddział i zobaczę co mi doradzą. Jak sobie pomyślę, że będę musiała stawić tam się na jakieś badania z Adasiem to mam wszystkiego serdecznie dość. Za dużo, stanowczo za dużo tego.

już w domu

W środę wyszliśmy ze szpitala. Sama chemia przebiegła bez żadnych sensacji, tak jakby wodę w niego lali. Ja już sama nie wiem czy to dobrze czy źle a może w ogóle bez znaczenia bo różne opinie słyszałam. Jedyne co to zaliczyliśmy spadek płytek ale to efekt poprzedniej chemii. W dniu przyjęcia do szpitala miał ich 20 a w dniu wypisu spadły do 17. Mieli nas przetaczać ale nie było dla nas płytek i wysłali nas do domu z zaleceniem kontroli. Termin na kontrolny rezonans wyznaczyli nam na 2 sierpnia. Jak wszystko wyjdzie dobrze, kończymy leczenie szpitalne. Jak wszystko wyjdzie dobrze, to to była nasza ostatnia chemia. Daj Boże, żeby ten koszmar w końcu się skończył. Jestem wykończona, przede wszystkim psychicznie. Choć jak tak patrzę na co niektórych, żeby nie powiedzieć na większość to i tak nie mam co narzekać. Bierzemy chemię i wracamy do domu w którym siedzimy do następnej chemii. Nie mamy spadków które by wymagały powrotu na oddział. Początki mieliśmy ciężkie ale od paru m-cy spędzamy po 4-6 tyg. w domu. Co poniektórzy mogą tylko pomarzyć o tak długim odpoczynku od szpitala. Ja jednak wszystko bardzo przeżywam. Każdy powrót do szpitala to dla mnie koszmar, nie przespana noc i mega stres. Przede wszystkim boję się złych nowin a niestety ostatnio na oddziale królują tylko takie. Po paru dniach spędzonych na oddziale wracam w takim stanie jakbym była na ciężkich robotach. Dziś robiłam kontrolę morfologii u Filipka, płytki 31 czyli notujemy ich wzrost, to to dobrze choć martwi mnie łatwość nabijania siniaków i wieczorem zauważyłam spory krwiak na szyi. Oj, nie podoba mi się to. Przydałoby się odizolować Filipa od Adasia, bo to łobuz nad łobuzy ;-) ale oni lgną do siebie po mimo kłótni. W poniedziałek kontrola. Dziękuję wszystkim za miłe e-maile. To dla mnie bardzo dużo znaczy, że ktoś o nas myśli.

sobota, 7 lipca 2012

wynik

Ostatnia chemia przeszła nam bezboleśnie. Nie pisałam bo miałam trochę zawirowań i ciężko mi było skupić się na blogu. W końcu mam w ręku opis ostatniego rezonansu. Troszkę mnie zaniepokoiły wnioski: (...)" Obraz MR w sekwencjach morfologicznych stabilny, bez cech wznowy npl. Niepokój budzi nieduży obszar nieznacznie wzmożonej perfuzji przy dolnym biegunie loży po zabiegowej, bez morfologicznych odpowiedników masy guzowatej - obraz może wynikać z uśrednienia sygnału z sąsiadujących zakrętów kory mózgowej - proponuję wczesną kontrolę MR celem wykluczenia wznowy npl." czyli tak do końca nie mogę odetchnąć. Zdaję sobie sprawę, że to tylko człowiek który opisuje to badanie i nie wejdzie do środka. Wiem, że dlatego tak długo czekałam na wynik bo był konsultowany, podejrzewam iż właśnie z tego powodu. Nie potrafię się nie martwić. Następna chemia 16 lipca, potem mamy mieć kontrolny rezonans który ma wyjaśnić wszelkie niejasności.